171 - 184 Atencion Domiciliaria.indd 171 Gilberto A. Gamboa-Bernal1 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética 1. Máster en Bioética. Facultad de Medicina, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia. gilberto.gamboa@unisabana.edu.co Recibido: 25 de noviembre de 2008 Aceptado: 12 de junio de 2009 RESUMEN Una práctica cada vez más frecuente es la atención domiciliaria de las personas ancianas, la cual genera ciertos problemas que de- penden directamente de la longevidad misma, de la patología que pueden padecer y de la actitud que asumen sus familiares o quienes los atienden. El artículo presenta una reflexión sobre esta realidad desde la perspectiva Bioética, con el ánimo de proponer cambios en las actitudes que se adoptan frente al anciano que es atendido en la casa. PALABRAS CLAVE Anciano, servicios de salud para ancianos, servicios de atención de salud a domicilio, bioética, calidad de vida, instituciones de salud. (Fuente: DeCs, BIREME). Home Care for the Elderly: A Bioethical View ABSTRACT Home care for the elderly is becoming increasingly common. This creates certain problems that are directly dependent on the patient’s longevity, pathology and the attitude assumed by the patient’s family members or caregivers. The article examines the facts of this si- tuation from the standpoint of bioethics, in an effort to propose changes in the attitudes adopted towards the elderly who are cared for at home. KEY WORDS Elderly, health service for the elderly, homecare, bioethics, quality of life, health-care institutions. (Source: DeCs, BIREME). AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 171-184 172 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Atenção domiciliária da pessoa idosa: uma perspectiva bioética RESUMO La atenção domiciliária das pessoas idosas é uma prática cada vez mais freqüente. Esta origina alguns problemas que dependem diretamente da longevidade do paciente, da patologia que pode sofrer e da atitude que assumam os seus familiares ou quem os cuidam. Neste artigo apresenta-se uma reflexão sobre esta realidade desde a perspectiva bioética, a fim de introduzir mudanças nas atitudes adotadas frente aos idosos cuidados é tratado em casa. PALAVRAS-CHAVE Idoso, serviços de saúde para idosos, serviços de saúde domiciliária, bioética, qualidade de vida, instituições de saúde. (Fonte: DeCs, BIREME). 173 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética Gilberto A. Gamboa-Bernal Un hecho que los marcadores demográficos no hacen más que constatar (1), es el envejecimiento progresivo de la población (2), que en los países europeos se está cons- tituyendo en un verdadero problema de manejo y sobre el cual los gobiernos han venido tomando medidas conducentes a conjurarlo (3); una de esas alternativas es la atención domiciliaria. Las largas listas de espera, la creciente demanda de consulta para la aten- ción de pacientes que cursan patologías crónicas o de entidades propias del envejecimien- to y la precaria distribución de profesionales para atenderla, han fomentado la búsqueda de alternativas para la adecuada atención de estos grupos etarios de población. El incremento de personas ancianas es consecuencia —en buena medida— del pro- greso de la misma ciencia médica: la expectativa de vida ha ido incrementándose al ritmo del desarrollo tecnológico y asistencial. La sofisticación de los recursos diagnósticos ha permitido detectar e intervenir con mayor precocidad patologías que antes se descubrían cuando ya era demasiado tarde. Pero a la par con este desarrollo, la asistencia a grupos específicos de la población se ha visto comprometida, y un ejemplo de ello es el caso del paciente anciano (4). El incre- mento de la demanda no ha permitido la conveniente adecuación de los servicios destina- dos a la atención de esos grupos; la organización social no se encuentra preparada para manejar con propiedad este tipo de situaciones (5), y esto hace que otras alternativas de prestación de servicios de salud, como la atención domiciliaria, cobre cierta relevancia. A este fenómeno se suma otro que tal vez sea más preocupante, pero no más impor- tante: muchos de esos grupos poblacionales específicos —casi siempre minoritarios (pa- cientes, negros, mujeres, homosexuales)— se han puesto en la tarea de reivindicar una serie de “derechos” que las más de las veces no pasan de ser sólo meras pretensiones o aspiraciones más o menos legítimas (6). Y puede ser más preocupante por la fuerza de presión que saben ejercer sobre la opinión pública en general y sobre la misma comunidad científica. Esta presión se puede traducir no sólo en públicas manifestaciones sino en algo que es mucho más delicado: el apoyo de grupos económicos que enarbolan esas nuevas banderas, sin casi ocultar su avidez pecuniaria. Poco a poco se han venido creando unos “nuevos derechos humanos” (7), han venido apareciendo nuevas generaciones de ellos. Los derechos civiles y políticos hacen parte de una primera generación; los derechos económicos, sociales y culturales de una segunda. Hoy se habla de una tercera generación de derechos: derecho al desarrollo, a la paz, a gozar de un medioambiente sano, a la propiedad del patrimonio cultural de la humanidad, a la protección de los datos personales almacenados en sistemas informáticos o los dere- chos de las generaciones futuras. Estos derechos originan no pocos problemas al momento de intentar concretar quién es el titular de ellos, quién es el obligado a cumplirlos, cuál es el objeto y cuál el fundamento de esos derechos. Actualmente se propone una cuarta generación de derechos humanos. En esta cate- goría se han querido introducir pretensiones —más que derechos— de ciertos secto- res o grupos sociales: “derechos reproductivos” (entre ellos el derecho al aborto libre El incremento de personas ancianas es consecuencia —en buena medida— del progreso de la misma ciencia médica: la expectativa de vida ha ido incrementándose al ritmo del desarrollo tecnológico y asistencial. 174 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 y subsidiado por el Estado)2, derechos de los homosexuales, etc. Aunque parezca contradictorio, también se pretende el reconocimiento, dentro de los derechos humanos, del derecho de los animales (8) y de la naturaleza (9). Los estudiosos están, en general, en contra de esta cuarta generación de “de- rechos humanos” (10), sin embargo, exis- ten fuertes movimientos e intereses que buscan su reconocimiento. “No fue otra cosa distinta la que se vio en las últimas dos conferencias mundiales de la ONU so- bre la población (El Cairo, 1994) y sobre la mujer (Pekín, 1995)” (11). En el contexto latinoamericano estos problemas apenas se insinúan y no son ajenos al tema que nos ocupa, puesto que las personas ancianas, por su misma condición, pueden ser fácilmente manipu- lables (12). No es utópico pensar que sea posible hacer de ellas una nueva fuerza contestataria —no tanto por su número como por su condición de indefensión y muchas veces de marginalidad— que en lugar de proponer soluciones para recla- mar la atención que en justicia merecen, pueda dificultar la intervención pública y privada en relación con los problemas para los que demandan soluciones. Es patente que en la práctica clínica cada vez se está atendiendo a un número creciente de personas ancianas (13): en los hospitales el índice de ingresos de este tipo de pacientes es lentamente creciente. Este hecho hace que se empiecen a generar problemas, pues la institución hospitalaria es una estructura física y hu- mana especializada en resolver problemas puntuales de salud, que sin embargo se muestra muy inadecuada como vivienda; entre otras cosas, por el incremento de la rotación de pacientes y la disminución de los días de hospitalización, pero principal- mente y como consecuencia directa de lo anterior, porque no ha sido posible —al menos en nuestro medio— evitar la pér- dida del sentido de hogar, tan necesario para cualquier ser humano. Así, la aten- ción en casa se muestra como un recurso real para brindar al paciente anciano una mejor atención (14). El hogar es el lugar donde transcurre la vida de una persona, y está íntimamente unido a ella. Es el lugar donde se guarda a sí misma, donde se mantiene en contacto con sus posesiones, no sólo las materia- les. El hogar hace parte de la intimidad de una persona, de cada ser humano, es parte de él mismo. El arraigo hacia el lugar donde se ha- bita es una inclinación natural. El hombre tiende a identificarse con el paraje donde vive, sobre todo cuando ha permanecido un cierto tiempo en ese lugar, que es su hábitat. El hogar es también el ámbito de la intimidad familiar. En su propia casa la persona se siente a gusto porque no hay miradas extrañas, todo le es familiar, no hay que disimular. Son numerosas las obras de la litera- tura y el cine donde se dibujan dramas hu- manos vivos relacionados con el hogar o su pérdida: la Odisea de Homero, Los her- manos Karamazov de Dostoyevski, El doctor Zhivago de Pasternak, Lo que el viento se llevó de Margaret Mitchell, magistralmente llevada al cine, y la pequeña obra maestra de Roberto Benigni La vida es bella, son sólo algunos ejemplos. 2. La Corte Constitucional colombiana, mediante sentencia C-355 de 2006, despenalizó el aborto en Colombia en tres situaciones y recomendó su reglamentación. El arraigo hacia el lugar donde se habita es una inclinación natural. El hombre tiende a identificarse con el paraje donde vive, sobre todo cuando ha permanecido un cierto tiempo en ese lugar, que es su hábitat. 175 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética Gilberto A. Gamboa-Bernal Una de las tareas propias del hogar, que nuestra sociedad occidental ha ido perdiendo o abandonando, es el guardar, cuidar y amar a la persona anciana (15). Y si en la vida actual se ha ido perdiendo esta natural inclinación, en un centro hos- pitalario es sumamente difícil de lograr, si no se toma conciencia de ella y no se ponen en práctica pequeñas y sencillas estrategias encaminadas a lograr que la permanencia de un anciano (y en general de cualquier paciente, también los niños) no se constituya en una nueva agresión. Los profesionales de la salud no pode- mos perder de vista que toda hospitaliza- ción es una ruptura de nuestro paciente con su ambiente; un cambio brutal que además, en el caso de los ancianos, se produce en un periodo de la vida en el cual las posi- bilidades de adaptación están muy dismi- nuidas (16). Un recurso que puede servir para la aproximación a este sistema de la atención en casa del paciente anciano puede ser la reflexión bioética. Y parecería un buen ca- mino utilizar el contexto que estuvo en el origen de esta nueva ciencia. La Bioética (17)3 resurgió en el ambiente biomédico norteamericano, allí adquirió su primera configuración y recibió su primer impulso con el apoyo de instituciones serias4 que, desde años atrás, tenían como uno de sus principales cometidos el permear la prácti- ca profesional con los elementos rectores de la ética. Sin embargo, las siguientes reflexio- nes tendrán un enfoque que parte de la persona, pues parece preferible al modelo principialista, propuesto por Beauchamps y Childress, en su conocido libro Principios de ética biomédica, uno de los pioneros en Bioética y precursor de la Encyclopedia of Bioethics. Este paradigma –el principialis- ta–, que tiene amplia difusión en la Bioética norteamericana, se resume en la formulación de los principios de autonomía, de beneficen- cia, de no maleficencia y de justicia (18). Y aunque es indudable que estos princi- pios contienen elementos válidos, su mutua articulación no guarda la coherencia antro- pológica que es necesaria cuando de per- sonas se habla, y no aclaran qué se debe entender, por ejemplo, por el bien de la persona y por la autonomía del individuo (18). Además, tales principios son inter- pretados a la luz de dos teorías que poco pueden tener de coincidentes: el utilita- rismo y la deontología. El principialismo carece de una antropología fundante; los principios sostenidos por él están indeter- minados y esto lleva necesariamente al relativismo ético (19); no hay una jerar- quía entre los cuatro principios. El empuje de la Bioética en la segun- da mitad del siglo XX no pudo ser ajeno al utilitarismo, pues una de las raíces del contexto norteamericano está en el prag- matismo que desde finales del siglo XIX quiso servir de base a la reflexión filo- sófica. Una de las derivaciones del prag- matismo originario de C. S. Pearce es el pragmatismo utilitarista que pretendió establecer el significado de las cosas por sus consecuencias, privilegiar la acción (pragma en griego) sobre la reflexión, ha- cer depender la verdad, el ser de las co- sas –y el bien– del éxito de las acciones, de su utilidad. Por el contrario, otro enfoque de la Bioética se apoya en la realidad del ser Una de las tareas propias del hogar, que nuestra sociedad occidental ha ido perdiendo o abandonando, es el guardar, cuidar y amar a la persona anciana. 3. El término Bioética se utilizó por primera vez en el edito- rial de la revista Kosmos de 1927; allí aparece un escrito de Fritz Jahr titulado “Bio-Ética. Una perspectiva sobre la relación ética del hombre con los animales y plantas”. 4. El Hastings Center y el Kennedy Institute of Ethics. 176 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 personal, en su dignidad propia e inaliena- ble, en el estatuto objetivo y existencial (ontológico) de la persona, en su unitotali- dad de cuerpo y espíritu (20). Este modelo está muy lejos de poderse confundir con el individualismo subjetivista (21) —al que podría parecerse— que subraya, casi como constitutivo único de la persona, la capacidad de autodecisión y de elección. Un modelo de Bioética que parte de la persona habla también de principios, pero los toma en su genuina acepción5 y los considera, no exentos, sino íntimamente ligados a la realidad del ser personal y a su correspondiente dignidad (22). Estos principios muestran su alcance en la re- flexión sobre los diversos casos de la bio- medicina, y en el estudio de los principales momentos éticos vinculados con la práctica biomédica. Pasaremos, por tanto, a reflexionar sobre la realidad de la persona anciana que recibe atención en casa, a la luz de los principios ofrecidos por este modelo de Bioética, aunque en líneas anteriores ya se hayan comentado algunos elementos. Principio de defensa de la vida física La vida física de la persona es una rea- lidad abordable sólo de manera sistémica (23). “Quien pretenda entender la vida humana desde un punto de vista analítico, más si es meramente empírico o biologis- ta, está abocado al fracaso, porque la vida no se ve; no tiene ni forma ni figura. Lo que se ve es el vivo, pero no la vida del vivo. Se ven las manifestaciones del vivo, pero no la vida que permite tales acciones” (24). La vida humana es un movimiento que no es físico, es inmaterial; es interno, no transitivo; es el acto primero que anima todas las restantes operaciones vitales que se denominan actos segundos (nutrición, sensaciones, desarrollo, etc.) (25); vivir es el acto primero, o si se prefiere, siguiendo a Aristóteles, vivir para los seres vivos es ser (26). La vida de cada ser vivo es princi- pio que controla los movimientos propios (27). Los seres vivos –y a la cabeza de ellos la persona humana–, son más que sustancias, son naturalezas, principios in- trínsecos de operaciones. Es por esto que las operaciones son secundarias respecto de la vida, y hacen parte del proceso de humanización (27). La vida humana es un valor fundamen- tal, no absoluto (28); es el primer valor del cual dependen todos los restantes. Se dice valor fundamental porque se debe entender que: la vida corporal no agota toda la riqueza de la persona, la cual es también, y ante todo, espíritu, y por esto trasciende como tal al cuerpo mismo y a la temporalidad. Sin embargo, respecto de la persona el cuerpo es coesencial, el fundamento único en el cual y por medio del cual la persona se realiza y entra en el tiempo y en el es- pacio, se expresa y se manifiesta, constru- ye y expresa los otros valores (…) (19). Por todo esto, y mucho más, la vida del paciente anciano es valiosa y, como tal, hay que tratarla. No es posible sosla- yar que detrás de la fragilidad, de la dis- minución de la autonomía física o social, de las limitaciones propias del paso de los años, etc., siempre está en la base de la 5. Se entiende por principio la fuente de donde deriva o procede algo real. Existen diversos tipos de principios: los físicos, que son las cuatro causas (material, formal, eficiente y final); los metafísicos, que son los primeros principios reales; los cognoscitivos y apetitivos, que son las facultades o potencias, etc. vida de una persona anciana un valor in- trínseco que parte de la experiencia que aportan los años vividos —y muchas veces sufridos— y que se puede revelar en dis- tintos contextos, si se lo permitimos. Pero en nuestro medio, en la cultura occidental, aunque se sostenga esto en la teoría, la práctica revela una verdad algo distinta: la retórica habitual consiste en ensalzar la vejez, pero en la práctica es ésta una etapa de soledad, abandono y pérdida. Precisamente en aquellos aspectos en los que suele invocarse la solidaridad so- cial suele percibirse un discurso ambiguo, cuando no equívoco. La mayor demanda de servicios asistenciales en la edad provec- ta suele aparecer como un lastre para los rendimientos societarios (29). El reflejo de esta realidad en el pacien- te anciano que se cuida en casa se traduce más en actitudes que en acciones. Y aunque en el ambiente familiar pueda pensarse que las atenciones estarían mejor invertidas en los niños y las personas jóvenes, esta postura solo refleja una base conceptual utilitarista. La defensa a ultranza del bien- estar de muchos lleva a descuidar necesa- riamente la atención de los más débiles, de los más indefensos, como los discapacita- dos, los ancianos, los enfermos incurables y también los no nacidos. Cuando se habla del principio de defen- sa de la vida física hay también necesidad de concretar qué es calidad de vida, pues bajo este concepto no se incluyen gene- ralmente las mismas realidades, dado que éste es un término equívoco (30). Para el utilitarista la calidad de vida es el compo- nente de una ecuación: Posibilidad de éxito + Calidad de vida + Duración de vida COSTOS = Intensidad del deber de beneficencia 177 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética Gilberto A. Gamboa-Bernal Según esta ecuación son los costos, en último término, los que determinarán cuál ha de ser la calidad de vida: a mayores costos, menor calidad de vida, a meno- res costos más calidad de vida. Pero una sana y correcta apreciación ética no puede aceptar tal ecuación. “La llamada Calidad de Vida se interpreta principal o exclusiva- mente como eficiencia económica, consu- mismo desordenado, belleza y goce de la vida física, olvidando las dimensiones más profundas –relacionales, espirituales y re- ligiosas– de la existencia” (31) . En el contexto utilitarista se usa el tér- mino calidad de vida para procurar conjurar el sufrimiento humano. Pero una aproxima- ción a la realidad del sufrimiento permitirá desligarlo de una calidad de vida sanamen- te comprendida. El sufrimiento es algo todavía más amplio que la enfermedad, más complejo y más profundamente enraizado en la humanidad misma; el sufrimiento físico se da cuando de cualquier manera duele el cuerpo, mien- tras que el sufrimiento moral es dolor del alma. Se trata, en efecto, del dolor de tipo espiritual, y no solo de la dimensión psíqui- ca del dolor que acompaña tanto al sufri- miento moral como al físico (32). El sufrimiento surge cuando el hombre interioriza tanto el dolor físico como aque- llo que se opone a su bien o a su felicidad. En un anciano este proceso es más vivido y esto es importante tenerlo en cuenta. Las líneas que siguen versarán prefe- rentemente sobre el sufrimiento humano, dejando de lado la realidad fisiológica del dolor, pero retomando sus consecuencias para el ser personal del hombre, y así tra- tar de encontrar el sentido antropológico del sufrimiento. La primera pregunta que surge en torno al sufrimiento es su “por qué”. Como se ha dicho, el sufrimiento es una realidad que la experiencia manifiesta a diario; sería necio negar el sufrimiento humano; es una reali- dad que el hombre enfrenta, pero la causa de su existencia está envuelta en el miste- rio, principalmente cuando se ve esa rea- lidad encarnada en una persona inocente, indefensa o anciana (33). Solo con el tiempo se puede llegar a tratar de desentrañar su causa aunque en ocasiones muchas perso- nas nunca lleguen a ello. La respuesta al porqué del sufrimien- to es sencilla pero por lo mismo difícil de asimilar: el hombre sufre porque además de ser viviente, sabe que lo es; pero no sólo esto, el hombre sufre principalmente porque tiene corazón (34). El sentido del sufrimiento es un poco más intrincado que su causa. Y si se decía que algunas personas no llegan a entender el porqué del sufrimiento, muchas más no pueden encontrar respuesta al para qué. ¿Qué sentido puede tener el sufrimiento humano? El ambiente actual no ve ningún sen- tido, significado o valor al sufrimiento del hombre; como se afirmaba antes, el en- rarecido concepto de “calidad de vida”6 lo excluye de plano como un verdadero mal, que hay que evitar a toda costa o eliminar cuando se presenta (35). Es un hecho que el hombre reacciona al sufrimiento con la natural tendencia a rechazarlo, pero no porque necesaria- 6. La calidad de vida, correctamente entendida, lejos de desestimar el sufrimiento lo considera como una reali- dad que es casi siempre susceptible de contribuir al cre- cimiento integral de la persona. Al sufrir, la persona no ve mermada su calidad de vida, antes por el contrario, le puede encontrar sentido. El sufrimiento surge cuando el hombre interioriza tanto el dolor físico como aquello que se opone a su bien o a su felicidad. En un anciano este proceso es más vivido y esto es importante tenerlo en cuenta. 178 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 mente lo considere un mal en sí mismo, sino porque el sufrimiento contradice la vocación radical del hombre a la felicidad. Esto tampoco quiere decir que el sufrimien- to sea antihumano, o inhumano, y mucho menos antinatural. Simplemente es una manifestación más de que el hombre está llamado a realizar su propia naturaleza y reacciona cuando esto se le dificulta o se le impide. Es en este sentido, en el plano ético, como el sufrimiento puede ser valo- rado como bueno, el criterio de bondad o maldad depende de la relación a la perfec- ción de la naturaleza y al cumplimiento de los fines. Una buena y positiva manera de ver el sufrimiento referido a la persona humana es la de considerarlo como una oportuni- dad de cambio: tendrá sentido si permite un cambio personal (36); la decisión de “aprovechar” esa posibilidad está en el interior (37) y depende directamente del grado de comprensión que la persona tenga de su potencialidad de perfección. También influye, aunque menos, el grado de equilibrio psicoafectivo que la persona posea y su capacidad de manifestarlo. Ante el sufrimiento el hombre puede decidir encerrarse en sí mismo o darse con generosidad; puede contraerse sobre su instinto, o abrirse al mejor conocimien- to de sus limitaciones existenciales y de sus recursos espirituales; puede revelarse ante su destino o reorientarlo y conducir- se a su verdadero y trascendente fin; pue- de hacerse la criatura más desdichada o alcanzar la felicidad por un camino sólo en apariencia heterodoxo. Los ancianos no sólo sufren sino que también mueren, y muchas veces padecien- do un síndrome de enfermedad terminal. Es por ello que es obligatorio pensar en la muerte para poder asumir frente al ancia- no moribundo las actitudes convenientes. La muerte forma parte de la vida de cada uno y constituye un momento perso- nal y único. Vivir y morir forman parte de lo mismo: morir es uno de los parámetros del vivir. Cada vida humana que se apaga en el silencio es un misterio que apenas pueden intuir los que están a su lado. Na- die puede sustituir al anciano moribundo, ni tan siquiera comprenderle, pues por mucho que alguien intente ponerse en su lugar, siempre se estará muy lejos y dis- tante de quien agoniza. El que se muere lo hace a solas consigo mismo; nadie puede hacerlo por él. La muerte constituye una situación lí- mite íntimamente relacionada con la per- sonal trayectoria biográfica y las actitudes ante la vida que se hayan tenido. Estas actitudes marcarán sus vivencias y orien- tarán el comportamiento que se manifiesta en la fase terminal, cuando la hay, pues no siempre así acontece. La atención al ancia- no enfermo en esta fase terminal constitu- ye una de las funciones más importantes e ineludibles del médico, para la que casi no recibe en la actualidad ningún tipo de información. Pero también es cierto que a nadie se le enseña a morir, ni en la casa, ni en el colegio, ni en la universidad. La pedagogía de la muerte debería empezar desde el principio de la educación. Los padres no suelen hablar de la muerte a sus hijos, como tampoco los maestros a sus alumnos. Una de las manifestaciones más gra- ves de aquella omisión es que los médicos evitan hablar de la muerte a los enfermos. Y es que en Occidente se prefiere igno- rar la muerte, aunque en nuestro medio Es un hecho que el hombre reacciona al sufrimiento con la natural tendencia a rechazarlo, pero no porque necesariamente lo considere un mal en sí mismo, sino porque el sufrimiento contradice la vocación radical del hombre a la felicidad. 179 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética Gilberto A. Gamboa-Bernal vivamos inmersos en una verdadera cul- tura de la muerte (38). Tanto es así que el anciano moribundo suele inhibir y ocultar sus sentimientos al respecto. Su comportamiento acaso esté justi- ficado por resultarle extraordinariamente difícil disfrutar de la presencia y el apoyo de una persona en quien poder confiar, de ma- nera que sea posible comentar con ella lo que piensa e imagina acerca de la muerte. Para esto es necesario tener su confian- za; que el enfermo esté persuadido de que si hace ciertas preguntas no se le contes- tará con mentiras o evasivas. En la comunicación con el anciano, y con cualquier enfermo terminal, no hay lugar para las mentiras piadosas. Aunque algu- nos autores afirmen lo contrario, no pue- de ser posible escamotear la verdad a una persona que libremente la desea acerca de un hecho fundamental para su existen- cia. Y si, como se decía atrás, al médico no se le forma para tratar al paciente termi- nal, mucho menos para saber cómo hablar con él y cómo prestarle la información que se le debería facilitar en relación con su propia muerte. En la actualidad, en el entorno de un enfermo terminal se da un cambio de ac- titudes y comportamientos. Lo ordinario es que al paciente se le aísle, creándose alrededor de él un extraño clima de sobre- protección y distanciamiento, entreverado en ocasiones de engaño, que ha sido cali- ficado justamente con el término “conspi- ración del silencio” (39). Esta situación se pretende justificar aludiendo a la necesidad de evitar al pa- ciente el “trauma” que, seguramente, podría causarle conocer la gravedad del estado en que se encuentra. Los familia- res más próximos quieren convencerse de que el enfermo es mucho menos conscien- te de su situación de lo que suele ser. Quienes así piensan se olvidan de que en ocasiones el propio enfermo es moral- mente más fuerte que los que le cuidan. En estos casos es lógico pensar que la “conspiración del silencio” a quien real- mente protege no es al anciano enfermo, sino a sus familiares y cuidadores. De ahí que sean éstos quienes —acaso por sus temores y la angustiosa resonancia que en ellos produce la vivencia de la muer- te— traten de sustraer al paciente y a sí mismos de enfrentarse con la situación y tomar las decisiones oportunas. Se engaña a los moribundos porque a los vivos les cuesta decir la verdad. El cri- terio por el que no se comunica la verdad, en la mayor parte de los casos, no es por caridad con el que se va a morir sino por el miedo del que sigue vivo. En la mayoría de las pseudos-razones y los argumentos a los que se apela para tratar de hacer racional lo que en absoluto es, late incontenible una gran falsedad. Es falso que la persona que está muy grave ignore la más de las veces su estado; que si se le informa puede empeorar a causa de la noticia suministrada; que tal vez se le haga sufrir con esa información más de lo necesario, etc. La comunicación profunda con el en- fermo terminal exige, previamente, ha- ber tomado conciencia de la decadencia personal y de la propia muerte, y haber superado la angustia que esto conlleva. De lo contrario, el profesional de la salud sólo verá en el paciente el reflejo de su propia y mal asumida muerte, por lo que difícilmente le podrá ayudar. El engaño, el distanciamiento y la innecesaria apli- cación de técnicas agresivas durante esta En Occidente se prefiere ignorar la muerte, aunque en nuestro medio vivamos inmersos en una verdadera cultura de la muerte. Tanto es así que el anciano moribundo suele inhibir y ocultar sus sentimientos al respecto. 180 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 etapa son manifestaciones que expresan bien la intención de huir de la confiada y profunda relación con la persona que se está muriendo. También expresan la convicción –más o menos consciente– que pueda tener el médico, o su equipo de trabajo, de que la muerte es un enemigo contra el que se ha de luchar irrestrictamente, sin admitir nunca la posibilidad de fracaso. Y es que el médico ha sido formado para combatir la muerte y salir victorioso. La actitud del médico frente a la muerte ha de ser diame- tralmente opuesta (40): no es un enemigo al que imperiosamente hay que vencer, la muerte es una amiga que se debe cono- cer, que se debe respetar, que se debe aprender a tratar; más aún, en realidad el médico no está ni frente a ella, ni en con- tra de ella, sino frente a una persona que la experimenta y a la que hay que ayudar. El médico es también responsable de que al paciente no se le deje solo con su sufrimiento, en estas circunstancias. El médico ha de intervenir personalmente siempre que, en su equipo o en la familia del enfermo, no haya nadie más capacita- do que pueda y quiera hacerlo. A pesar de que haya otra persona que reúna estas características, el médico debe aportar siempre su ayuda, bien de forma indirecta o bien colaborando directamente con las personas que más estrechamente cuidan al paciente. Esta relación entre el médico y el paciente forma parte –y parte importan- te e irrenunciable– del tratamiento que el paciente ha de recibir. A través de esa re- lación, el médico puede aliviar o aumentar las expectativas del paciente, aun cuando persistan o sean muy intensas sus moles- tias, más allá del tratamiento antálgico que de forma adecuada esté recibiendo. Para el médico, ayudar a morir con dignidad significa asistir durante el proce- so de la muerte al enfermo y a sus familia- res, con honestidad y compasión. Además de administrar los cuidados físicos y psi- cológicos necesarios, ha de esmerarse en evitar el sufrimiento y la inseguridad, que con mayor frecuencia son producidos por la soledad y la indiferencia; y también ha de facilitar el apoyo y la asistencia espiri- tual que necesita su paciente (41). Larga ha salido la reflexión sobre el primer principio de defensa de la vida fí- sica. Sin embargo, es necesario tener pre- sentes todas y cada una de las anteriores líneas para estar en capacidad de brindar al anciano que se atiende en casa parte del cuidado que su estado personal demanda. De manera necesariamente sucinta terminaremos mencionando, sin comen- tar en extenso, otros tópicos que ayudan al personal de salud a manejar lo más in- tegralmente posible al anciano. Y esto lo haremos siguiendo los otros principios de- rivados del modelo bioético que parte de la realidad ontológica de la persona, teniendo en cuenta que siempre se han de reflexio- nar a la luz del primer principio: la defensa de la vida física. Principio de libertad y responsabilidad Este principio ha de aplicarse siempre antecedido de la salvaguardia de la vida fí- sica, pues para actuar con libertad es nece- sario estar vivo (42); pero a este principio han de atenerse tanto el personal del equi- po sanitario –cuando de una hospitalización se trata–, como la misma familia cuando atiende a un anciano en su casa, como el paciente, de tal manera que ni el pacien- Para el médico, ayudar a morir con dignidad significa asistir durante el proceso de la muerte al enfermo y a sus familiares, con honestidad y compasión. 181 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética Gilberto A. Gamboa-Bernal te puede forzar la conciencia de quien le atiende, ni el personal de salud ni la fa- milia puede imponer su criterio sin contar con el parecer del paciente. En el caso del paciente anciano es importante tener presente este principio pues, por su misma condición (43), en ocasiones se puede tender a desestimar su opinión y su consentimiento. “Ni la con- ciencia del paciente puede ser violentada por el médico, ni la del médico puede ser forzada por el paciente: ambos son res- ponsables de la vida y de la salud tanto como bien personal cuanto como bien so- cial” (19). Algunos detalles, que pueden pare- cer pequeños, se derivan de guardar este principio: la intimidad del anciano (44) ha de ser tenida en cuenta y valorada en ca- sos tan simples como el uso del pato, del baño, las visitas, etc. A la par con la intimi- dad hay que cuidar el pudor del anciano: exámenes físicos, procedimientos especia- les, traslados, administración de terapias y tratamientos, higiene, etc. No es posible olvidar que en general los pacientes ancianos no tienen compro- metida su capacidad de consentir y no pierden tampoco su competencia legal; por tanto, es necesario tenerlo en cuenta en el momento de adelantar acciones que a ellos los involucren: hay que contar con su permiso, con su consentimiento, se les debe informar siempre, se ha de conocer qué piensan, qué quieren. Estas actitudes frente al anciano se han de dar también cuando su independencia física, económi- ca o social esté empezando a declinar, o incluso cuando su libertad física esté al- tamente comprometida, siempre y cuando su dimensión cognitiva lo permita. Principio de totalidad o principio terapéutico Este principio de basa en el hecho de que la corporeidad humana es un todo uni- tario resultante de distintas partes, que están unificadas entre sí de una manera orgánica y jerárquica por la existencia per- sonal y única (45). Dentro de este principio está vinculada la norma de la “proporcio- nalidad de las terapias” (46): cuando se decide practicar cualquier terapia, ésta ha de evaluarse en el contexto de la totalidad de la persona, de modo que se tengan en cuenta y exista cierta proporción entre los riesgos y daños que tal terapia pueda oca- sionar, y los beneficios derivados de ella. Siguiendo este principio se han de cui- dar, entre otras muchas cosas, las siguien- tes: la manera como se viste al anciano (una simple bata con abertura posterior no es generalmente suficiente para que el ancia- no se encuentre a gusto), pero también la manera como viste el personal que le trata son importantes; la forma como se maneja al paciente cuando padece de alguna de- formidad o simplemente está conectado a diversos artefactos; el respeto que se les demuestra al llamarlos por su nombre o utilizando un tratamiento más formal; el respeto por sus silencios, etc. El paciente anciano necesita que le sea proporcionada una seguridad mínima, que normalmente encuentra en casa, pero que es conveniente no dar por supuesta, pues en algunas ocasiones no puede realizar por sí mismo muchas cosas simples, por su estado de dependencia y desvalimiento, de incompetencia y discapacidad. Hay que procurar hacerles sentir que hay siempre alguien a su lado y que son que- ridos (47): no son detalles irrelevantes el Ni la conciencia del paciente puede ser violentada por el médico, ni la del médico puede ser forzada por el paciente: ambos son responsables de la vida y de la salud tanto como bien personal cuanto como bien social. 182 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 tomarles de la mano, tocarles la cabeza con respeto, dar una suave palmada en la espalda, etc., pero teniendo en cuenta, por supuesto, que no todos los ancianos agradecen esos detalles de cariño, y que incluso pueden llegar a reaccionar con cierta agresividad. También hay que tener en cuenta que la alimentación y los patro- nes de sueño del anciano son diferentes, y hay que prever y estar atentos ante la posibilidad de caídas, accidentes, etc. To- das estas medidas materiales son impor- tantes, pero más que cuidado y seguridad físicas, lo que el anciano generalmente necesita es compañía, amor, comprensión y paciencia. La experiencia con la utilización de los cuidados paliativos en casa en el caso de los pacientes con enfermedades termi- nales muestra con claridad cómo sí es posible tener en cuenta los elementos de- rivados de este principio. Principio de sociabilidad y subsidiariedad Sgreccia habla de este principio en los siguientes términos: El principio de sociabilidad compromete a todas y cada una de las personas en su propia realización al participar en la rea- lización del bien de sus semejantes. En el caso de la promoción de la vida y de la salud, implica que todo ciudadano se ha de comprometer a considerar su propia vida y la de los demás como un bien, no sólo personal, sino también social, y compro- mete a la comunidad a promover la vida y la salud de todos y cada uno, a fomentar el bien común promoviendo el bien de todos y cada uno (19). Este principio se aplica con gran pro- piedad en el caso de la atención domicilia- ria de pacientes. Cuando el Estado y las instituciones de salud no alcanzan a dar un cubrimiento apropiado, la iniciativa particular o privada cobra especial rele- vancia (48). No es posible desconocer que tampoco este mecanismo está exento de dificultades, pero la buena organización —y formación adecuada de los emplea- dos— de las empresas que se constituyen para brindar este cuidado domiciliario, un óptimo sistema de contratación con el Estado y las instituciones prestadoras de salud, y la convicción de que los ancianos (y muchos más pacientes) pueden recibir una mejor atención en sus casas, harán de este sistema una muy buena opción. Solo tres aspectos mencionaré para concluir el comentario de este principio. El primero es la aceptación que demanda el anciano por parte de quienes le cuidan, le tratan o acompañan. A este respecto hay que tener en cuenta que la mayoría de estos pacientes tienen la tendencia a permanecer callados, tal vez recordando su pasado; que anhelan no ser olvidados por los suyos; que aprecian la compañía de sus seres queridos, y en especial de sus nietos. Otro aspecto que también hay que tener en cuenta es el ayudar al anciano a manejar el miedo que generalmente le acompaña. Muchas veces el miedo se en- cubre en una actitud de resignación, de in- conformidad o de abierta crítica y exigen- cia, esto hay que saber comprenderlo para poder darle un manejo adecuado. Sencillas estrategias facilitan esta tarea: el trabajo de explicarles todo; que el anciano perciba cómo los miembros del equipo de salud, que se desplazan hasta el domicilio para prestarle las necesarias ayudas que de- manda un entrenamiento específico, ha- blan con sus familiares, y que esa relación es cordial y productiva; el solo hecho de La alimentación y los patrones de sueño del anciano son diferentes, y hay que prever y estar atentos ante la posibilidad de caídas, accidentes, etc. Todas estas medidas materiales son importantes, pero más que cuidado y seguridad físicas, lo que el anciano generalmente necesita es compañía, amor, comprensión y paciencia. 183 Atención domiciliaria de la persona anciana: una perspectiva bioética Gilberto A. Gamboa-Bernal acompañar y estar dispuestos a escuchar ayuda a que el anciano pueda conjurar sus miedos (49). Cuando sea necesario, no se debe olvidar el recurso a la interconsulta con grupos de apoyo especializado. Finalmente, es necesario decir una palabra sobre un fenómeno que aparente- mente no debería revestir mayor proble- ma pero que es necesario tener en cuenta para dar un buen manejo a los ancianos que reciben atención domiciliaria: el saber cuándo y cómo trasladarlo al centro de atención sanitaria. Hay que entrenar a los familiares o cuidadores para que sepan moverse entre dos extremos: no precipi- tar traslados a la clínica, al hospital o al centro de salud cuando se experimenta la primera complicación, o posponerlos tanto que cuando se hacen efectivos ya es tar- de para brindar una ayuda real al anciano enfermo. Todo lo anterior no puede quedarse solo en palabras o en buenas intenciones, con aquéllas y con éstas el anciano atendido a domicilio no se sentirá mejor tratado. Las acciones de las personas que conforman los equipos de salud han de tener siempre ese apoyo proporcionado por una ética que se lleva a la vida diaria, que no se contenta con mínimos, que tiene siempre por funda- mento el ser personal de cada paciente, de cada colega, de cada ser humano. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Populations. EU population compared with other world regions. Europe in figures. Eurostat year- book 2006-07. Disponible en http://epp.eurostat. ec.europa.eu/cache/ITY_OFFPUB/KS-CD-06-001-01/ EN/KS-CD-06-001-01-EN.PDF. [Consultado: 18 de agosto de 2008]. 2. López A. Evoluciones demográficas: dimensiones éticas y pastorales 54. Ciudad del Vaticano; Pontifi- cio Consejo para la familia. Editrice Vaticana; 1994. 3. Ibarra L. Las políticas europeas de protección a las minorías. Espiral 2005; XI (33): 43. 4. Motlis J. El dado de la vejez y sus seis caras. Cómo interpretar el acontecer del envejecimiento. Madrid: Altalena; 1985. 5. Durán M. 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