08 - 22 Bienestar Espiritual.indd 8 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Beatriz Sánchez-Herrera1 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad 1 Master in Science of Nursing. Vicerrectora General, Universidad Nacional de Colombia. Carrera 30 No. 45 - 03, Edificio 101. Bogotá, D.C. Colombia. cbsanchezh@unal.edu.co Recibido: 8 de enero de 2008 Aceptado: 9 de marzo de 2009 RESUMEN Objetivo: describir y comparar el bienestar espiritual de personas con y sin discapacidad. Método: abordaje cuantitativo, de tipo descriptivo, comparativo, midiendo el bienestar espiritual con la Escala de Bienestar Espiritual de Ellison®. La muestra incluye 86 personas, 43 vinculadas al proceso integral de rehabilitación (RHT) de la Clínica Universitaria Teletón y 43 con características sociodemográficas similares y sin alteraciones funcionales. Resultados: el bienestar espiritual de las personas con discapacidad es alto, ligeramente mayor en la dimensión religiosa que en la existencial, al igual que el de las personas sin discapacidad. Al comparar los índices de bienestar espiritual de las personas con y sin discapacidad, no se encontraron diferencias significativas. Discusión: la literatura existente señala que la discapacidad puede modificar el bienestar espiritual de las personas en cuanto a la percepción de lo sagrado, la relación con Dios, un ser o fuerza superior, la relación con el propio ser y la relación con las demás personas y el entorno. Los resultados del estudio no permiten corroborar estos hallazgos. PALABRAS CLAVE Espiritualidad, enfermedad crónica, bienestar, espiritual, discapacidad. (Fuente: DeCs, BIREME). The Spiritual Wellbeing of Persons with and without a Disability ABSTRACT Objective: Describe and compare the spiritual well being of persons who are disabled and those who are not. Method: A quantitative, comparative study of a descriptive nature designed to measure spiritual well being according to the Ellison Well-being Scale®. The sample includes 86 persons: 43 who are involved in an integrative rehabilitation process (RHT) at the Teletón University Hospital and 43 who have similar socio-demographic characteristics but no functional alterations. Results: The spiritual well-being of the disabled persons in the sample is high, slightly more in the religious aspect than in the exis- tential dimension, as is the case with those who are not disabled. A comparison of the indicators of spiritual well being for persons with and without a disability showed no significant differences. Discussion: Existing literature indicates that disability can modify a person’s spiritual well being with respect to their perception of what is sacred, their relationship with God or a superior force or being, how they relate to themselves and their relationship with others and the environment. However, the results of the study do not make it possible to corroborate those findings. KEY WORDS Spirituality, chronic illness, spiritual, wellbeing, disability. (Source: MeSH, BIREME). AÑO 9 - VOL. 9 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2009 8 - 22 9 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Beatriz Sánchez-Herrera Bem-estar espiritual das pessoas que sofrem ou não sofrem discapacidade RESUMO Objetivo: descrever e comparar o bem-estar espiritual das pessoas que sofrem ou não sofrem discapacidade Método: abordagem quantitativa de tipo descritivo, comparativo, para medir o bem-estar espiritual com a Escala de Bem-Estar Espi- ritual de Ellison®. A amostra abarca 86 pessoas: 43 do processo integral de reabilitação (RHT) da clínica Universitária Teletón e 43 com características sócio-demográficas semelhantes e sim alterações funcionais. Resultados: o bem-estar espiritual das pessoas com discapacidade é grande, um poço maior na dimensão religiosa do que a existen- cial. Nas pessoas sim discapacidade, também é grande. Comparados os índices de bem-estar espiritual das pessoas que sofrem discapa- cidade com os índices de quem não sofrem, não foram encontradas diferencias significativas. Discussão: a literatura sobre este tema indica que a discapacidade pode alterar o bem-estar espiritual das pessoas pela percepção do sagrado, a sua relação com Deus, um ser ou forca superior, a relação com seu próprio ser ou com as demais pessoas e o ambiente. Os resultados do estudo não permitem corroborar estes achados. PALAVRAS-CHAVE Espiritualidade, doença crônica, bem-estar, espiritual, discapacidade. (Fonte: DeCs, Bireme). 10 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Introducción Los seres humanos son espirituales y, muchos de ellos, religiosos. Sus creencias les ayudan a afrontar las diferentes experiencias de la vida. La espiritualidad es parte de la totalidad del ser, tanto así que la integridad espiritual ha sido descrita como una necesi- dad básica humana (1). En la vida cotidiana, y a pesar de tener muchas manifestaciones de la espiritualidad, las personas no siempre son conscientes de ella. Por el contrario, la espiritualidad resulta evidente cuando se siente la vida amenazada (2). Quizá por ello se le ha dado atención al tema de la espiritualidad en personas que tienen afecciones cróni- cas de salud, en especial en aquellas condiciones que generan discapacidad y requieren de un proceso integral de rehabilitación RHT (3-5). En algunos estudios adelantados con personas discapacitadas se ha encontrado que las necesidades espirituales no siempre son satisfechas (6). Ignorar la dimensión espiritual en el cuidado de las personas con discapacidad es como ignorar el componente biológico, el social o el psicológico. La desatención de la espiritualidad deja un vacío cuando se busca velar por la persona integralmente (7-8). Sin embargo, para que la dimensión espiritual pueda ser abordada de la mejor forma, es necesario perfilar la relación entre la espiritualidad y la salud (9). El presente estudio, ba- sado en la teoría de la salud como conciencia expandida (10), busca apoyar este proceso de esclarecimiento al revisar y comparar los niveles de bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad. Estado del arte Relación entre la enfermedad crónica y la discapacidad con la espiritualidad La literatura documenta las diferentes formas en que las personas experimentan la espiritualidad y la admite como una condición universal (11-12) La vivencia de la espiri- tualidad varía de una persona a otra y de un momento a otro de la vida y puede tener expresiones que fluctúan entre el silencio y la exultación. A su vez, la espiritualidad pue- de generar bienestar o malestar en las personas. Ellison, uno de los más reconocidos estudiosos del tema de la espiritualidad, define el bienestar espiritual como un sentido de armonía interna, generado a partir de la relación de una persona consigo misma, con los otros, con el orden natural y con un ser o un poder superior. Según Ellison, el nivel de bienestar espiritual puede ser medido a partir de la percepción de cada persona, y esta percepción se compone de dos dimensiones que interactúan de manera estrecha: una dimensión transversal o existencial (hacia sí mismo y hacia los demás) y otra vertical o religiosa (hacia Dios, un ser o una fuerza superior) (13). Varios investigadores documentan la relación entre la espiritualidad y la salud y entre el desarrollo de rituales y prácticas religiosas y la calidad de vida (14-16). Se encuentra descrito en la literatura cómo las creencias afectan el estilo de vida (17), la dieta, el tratamiento (18), las decisiones frente al cuidado de la salud (19-20) y la percepción de Ellison define el bienestar espiritual como un sentido de armonía interna, generado a partir de la relación de una persona consigo misma, con los otros, con el orden natural y con un ser o un poder superior. 11 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Beatriz Sánchez-Herrera la situación de enfermedad (21). Algunos estudiosos asocian la espiritualidad con comportamientos saludables (22). Otros documentan las manifestaciones particu- lares de la espiritualidad en sus dimensio- nes religiosa o existencial en las personas con enfermedad crónica o cercanía de la muerte (23-24). Dentro de los estudios de espirituali- dad en situaciones crónicas de enferme- dad con discapacidad, se destacan los que enfatizan la espiritualidad como una for- ma de manejar las dolencias (25), como un ancla en medio de la dificultad (26), como una esperanza en la cercanía de la muerte (27), como un componente fundamental para quienes tienen alteraciones genéti- cas (28) o endocrinas (29), problemas de- generativos (30) o limitaciones asociadas con la edad (31-33). Se han desarrollado varias investiga- ciones en personas con dolor, cuya expe- riencia modifica la vida. Los resultados han reflejado que la dolencia está asociada, de manera importante, con la espiritualidad y, en particular, con el comportamiento religioso (31, 34-37). De igual forma ha sucedido con aspectos que alteran la fun- cionalidad, como la modificación de la au- toimagen (38) y la ansiedad (39-40). Desde la perspectiva terapéutica, se ha estudiado el impacto de la espirituali- dad en el comportamiento en situación de discapacidad y se encuentra documenta- ción que muestra cómo los pacientes con enfermedad crónica discapacitante han podido mejorar los comportamientos o los resultados de algunos tratamientos (41), la forma como la espiritualidad influye en su adaptación (42), la asociación entre las creencias y los temores de quienes están hospitalizados (43-44), las estrategias de afrontamiento positivo (45-46),los patro- nes de este afrontamiento y su relación con el estrés (47-48), la asociación entre los valores y el afrontamiento (49) y el apoyo en el afrontamiento positivo del día a día (50). Se ha encontrado, además, que en las situaciones de enfermedad crónica hay relación entre la espiritualidad y el sopor- te social (51-52). La religión se identifica como fuente de soporte social, de ayuda, de fortaleza y de esperanza en medio de situaciones de enfermedad y de disca- pacidad (45, 53-54). Hay documentación abundante que señala que creer en Dios y pedir su apoyo ayuda a muchos individuos a sobrellevar su limitación (55-58). De igual forma, se relaciona la oración con la sensación de control (57), y esta se tiene en cuenta como una forma de motivación interna (58). En este mismo sentido, varios autores han encontrado que las creencias y prácticas religiosas tienden a redimen- sionar el sufrimiento (59-60),disminuir el estrés (61), son fuente de autocuidado (62) y ayudan a evitar la depresión (63-65). Si bien parece haber un consenso amplio entre diferentes autores al seña- lar que la espiritualidad puede tener uti- lidad para el cuidado de quienes tienen una condición de discapacidad asociada a enfermedad crónica, y que esta da ele- mentos para permitirles afrontar mejor esa situación (66) y encontrar significado en la experiencia para aceptar, crecer o trascender (67-69), hay hallazgos ambi- valentes de la utilidad de la espiritualidad en algunos trastornos mentales (70-72). También es evidente que, a pesar de haber buscado comprobar la existencia de mo- dificaciones físicas objetivas y duraderas asociadas a las prácticas religiosas, estas no se han logrado demostrar (73-75). En resumen, la evidencia señala que cuando una persona, sea o no creyente, confronta la enfermedad o la discapaci- Dentro de los estudios de espiritualidad en situaciones crónicas de enfermedad con discapacidad, se destacan los que enfatizan la espiritualidad como una forma de manejar las dolencias, como un ancla en medio de la dificultad. 12 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 dad, tiende a sentir vacío y falta de control sobre su vida. El uso de estrategias de afrontamiento espiritual y, en particular, religioso puede ayudarla. Dimensión espiritual del cuidado en situaciones de discapacidad La enfermería como disciplina pro- fesional ha aceptado desde su inicio que el componente espiritual hace parte de la mirada integral que se debe dar al ser humano (76-77), sin embargo, al revisar la documentación referente a este tema a lo largo de la historia, no hay verdade- ra claridad en cómo hacer operativo este concepto teórico (35, 78). En el campo del cuidado del enfer- mo crónico y en particular de quien tiene limitación o discapacidad, los profesio- nales del cuidado de la salud aceptan el valor terapéutico de la espiritualidad (79-81), pero varios de ellos continúan definiendo cómo, cuándo, dónde y qué hacer para fortalecerla (7), mientras otros estudiosos del tema hacen cuestio- namientos éticos que surgen de la aplica- ción de estos avances (82). Como se vio en el aparte anterior, puede afirmarse, con base en la eviden- cia, que al confrontar situaciones estre- santes, como la discapacidad, el afronta- miento espiritual ayuda a que el individuo se empodere, y esto le permite encontrar significado y propósito y lo lleva a lograr un sentido de totalidad personal. Es decir, las situaciones de enfermedad o discapa- cidad pueden llegar a ser una oportuni- dad de encuentro íntimo y una ocasión de crecimiento. No obstante, la naturaleza misma de estas situaciones y todo lo que ellas imponen a la persona no siempre generan un sentido de armonía interna (bienestar espiritual) que la ayude a so- brellevarlas mejor. El cuidado holístico debe, por tanto, re- conocer los niveles de bienestar espiritual y, con base en ello, facilitar estrategias de afrontamiento religioso y/o existencial para salvaguardar la totalidad e integridad de las personas con discapacidad, como parte de su calidad de vida. La descripción del bienestar espiritual en individuos que viven con discapacidad es un elemento fundamental del cuidado de la salud que hace explícito el reconocimiento del signi- ficado de la trascendencia humana. No se conocen estudios de esta natu- raleza en el país y son pocos los que la enfermería reporta de la literatura uni- versal. Ninguno de ellos se fundamenta en la teoría de la salud como conciencia expandida. Esta experiencia, basada en la comprensión de la salud como una mane- ra de expansión de la conciencia, lleva a algunas personas a dar una nueva mirada al ser y a la realidad y les suministra una forma más plena de estar en el mundo y mayor introspección, entendimiento, em- patía y tolerancia con los otros (83). La descripción y comparación del bien- estar espiritual de personas con y sin dis- capacidad aporta al trabajo de cuidado de enfermería en el país y, sin duda, fortalece la respuesta de cuidado holístico que día tras día es la búsqueda de quienes traba- jan con personas discapacitadas y sus cui- dadores familiares y profesionales. Materiales y métodos El presente estudio tuvo un diseño cuantitativo de tipo descriptivo comparati- vo. Su muestra fue intencional y la cons- tituyeron 86 personas mayores de 18 años, divididas en dos grupos. Uno de 43 pacientes con discapacidad, tratados en el servicio de RHT de la Clínica Universitaria Teletón de Bogotá, que pudieran comu- nicarse con el entrevistador y estuvieran dispuestos a participar en el estudio. Su entrevista tomó en promedio 40 minutos. El otro también estuvo conformado por 43 personas, vinculadas a la Universidad Ser- gio Arboleda, con las mismas caracterís- ticas sociodemográficas del anterior y la voluntad de participar. Su entrevista tomó en promedio 35 minutos. Las entrevistas fueron realizadas por la investigadora con el apoyo de dos auxi- liares de investigación entrenados para tal fin. En todos los casos, se acompañó al participante en la investigación y se permitió que quienes quisieran y pudieran diligenciar su encuesta lo hicieran por sí mismos. El instrumento empleado para la reco- lección de la información fue la Escala de Bienestar Espiritual de Ellison®. Esta tiene 20 ítems con graduación de tipo Likert, con respuestas de 1 a 6, que van de total desacuerdo al total acuerdo. La encuesta se compone de dos subescalas: una que mide la dimensión existencial del bienes- tar espiritual y otra que mide su dimensión religiosa. En tal sentido, la investigación presenta tres resultados: bienestar espi- ritual total, dimensión religiosa y dimen- sión existencial del bienestar espiritual. La escala de Bienestar Espiritual de Ellison® ha sido empleada por su autor en poblaciones de diferentes culturas y tra- ducida y validada en diferentes idiomas, incluidas la comunidad latina y el idioma español. Su coeficiente de confiabilidad es de 0,93 (bienestar espiritual), 0,96 (bien- estar religioso) y 0,86 (bienestar existen- 13 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Beatriz Sánchez-Herrera cial). La consistencia interna se evaluó utilizando el coeficiente alfa, dando 0,89 (bienestar espiritual), 0,87 (bienestar reli- gioso) y 0,78 (bienestar existencial) (13). Los datos, una vez diligenciadas las encuestas, se incorporaron a una matriz creada en Microsoft Excel y se procesaron en el software estadístico MINITAB versión 14.0. EL análisis de la información se hizo con base en las instrucciones de Ellison para la administración del instrumento. A partir de ello, se generaron estadísticas descriptivas de las características demo- gráficas de los grupos, utilizando frecuen- cias absolutas, y se conocieron los porcen- tajes, promedios, desviaciones estándar, valores mínimo y máximo del bienestar espiritual total y de cada una de sus di- mensiones en los dos grupos. Por último, se compararon los niveles de bienestar espiritual. Las hipótesis planteadas sobre la di- ferencia en los niveles de bienestar espi- ritual entre los grupos estudiados, o la no diferencia entre ellos (hipótesis nula), fue- ron verificadas con un nivel de confianza del 95% (valor de p menor o igual a 0,5). Las pruebas de comparación de grupos se realizaron a través de métodos estadísti- cos, con el empleo de la prueba T. Los ha- llazgos se organizaron según las instruc- ciones de Ellison en categorías alta, media o baja de bienestar espiritual. El estudio consideró los aspectos éti- cos referentes al costo-beneficio, el con- sentimiento informado, la participación voluntaria, el manejo confidencial de la información, la autorización de las insti- tuciones y la del autor del instrumento, a quien se le pagaron los derechos por cada una de las encuestas aplicadas. En todos los casos, se ofreció información adicional sobre el cuidado de las personas con dis- capacidad, se remitió a la consulta de en- fermería a quien así lo requería y se res- pondieron exhaustivamente las preguntas de los entrevistados o sus familias. La investigación es un producto acadé- mico de la línea de estudio de Cuidado al Paciente Crónico y su Familia, que desde 1996 tiene la Facultad de Enfermería, de la Universidad Nacional de Colombia. El trabajo es parte de un grupo de seis estu- dios sobre el bienestar espiritual de per- sonas en situación de enfermedad cróni- ca, que iniciaron en 2003 y finalizaron en 2008. Expertos han calificado el estudio con cero impacto ambiental, por cuanto no genera ningún tipo de contaminación. Resultados A continuación se presentan los resul- tados, incluida la descripción de las carac- terísticas de los grupos de estudio y la del bienestar espiritual general y por compo- nentes. Así mismo, se presenta la compa- ración entre los niveles de bienestar espi- ritual de los grupos. Todos los datos son analizados en el subtítulo “Discusión”. Características de las personas con y sin discapacidad Personas con discapacidad El grupo de personas con discapaci- dad se componía de 41,86% de hombres y 58,14% de mujeres. En 51,16% de los casos, sus edades fluctuaron entre 18 y 35 años; en 44,19%, entre 36 y 65; y con más de 66 años el 4,65%. La edad pro- medio fue de 39,4 años. El nivel educativo fue: de universidad completa, el 30,23%; estudiantes universitarios, el 13,95%; téc- nicos, el 18,60%; con bachillerato com- Las hipótesis planteadas sobre la diferencia en los niveles de bienestar espiritual entre los grupos estudiados, fueron verificadas con un nivel de confianza del 95%. 14 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 pleto, el 20,93% bachillerato incompleto, el 9,30%; primaria completa, el 4,65%; y primaria incompleta, el 2,33%. El tiempo de evolución de la situación de enfermedad fue de 18 meses o menos para el 60,46%, y de 19 a 36 meses para el 23,26%. El 16,28% no precisó su tiempo de evolución. Sus diagnósticos médicos se asociaban a un trauma o lesión en el 83,72% y a una patolo- gía de carácter degenerativo en el 16,28%. Personas sin discapacidad El grupo de personas sin discapacidad, por ser homólogo, presentó característi- cas idénticas al anterior en edad y sexo. El nivel educativo fue de universidad com- pleta en el 18,60%; estudiantes univer- sitarios, el 18,60%; técnicos, el 13,95%; con bachillerato completo, el 27,91%; ba- chillerato incompleto, el 6,98%; primaria completa, el 11,63%; y primaria incomple- ta, el 2,33%. Niveles de bienestar espiritual En cuanto al nivel de bienestar espiri- tual general, los valores de la escala daban opciones en un rango de 20 a 120, siendo considerados niveles bajos los inferiores a 53,3; medios los de 53,4 a 86,6; y altos los de 86,7 a 120. Los hallazgos de los dos grupos se presentan en la Tabla 1. En la dimensión religiosa del bien- estar espiritual, los valores posibles fluctuaban entre 10 y 60, siendo consi- derados bajos los valores inferiores a Tabla 1. Bienestar espiritual general en las personas con y sin discapacidad Resultados Personas Personas con discapacidad sin discapacidad Valores máximos 120 120 Valores mínimos 58 76 Media de bienestar espiritual general 101,98 100,84 Mediana del bienestar espiritual general 108 99 Desviación estándar bienestar espiritual general 15,76 12,31 Número de la muestra 43 43 Fuente: Datos del estudio. 26,6; medios entre 26,7 y 43,3; y altos de 43,4 a 60. Los hallazgos de los dos grupos valorados se presentan en la Tabla 2. Tabla 2. Dimensión religiosa del bienestar espiritual en las personas con y sin discapacidad Resultados Personas Personas con discapacidad sin discapacidad Valores máximos 60 60 Valores mínimos 24 30 Media sumatoria de la dimensión religiosa 53,65 52,53 Mediana del bienestar en la dimensión religiosa 58 56 Desviación estándar de la dimensión religiosa 8,76 7,99 Número de la muestra 43 43 Fuente: Datos del estudio. En cuanto al nivel de bienestar espiritual general, los valores de la escala daban opciones en un rango de 20 a 120, siendo considerados niveles bajos los inferiores a 53,3. 15 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Beatriz Sánchez-Herrera En la dimensión existencial del bienestar espiritual, los valores posi- bles fluctuaban entre 10 y 60, conside- rándose bajos los valores inferiores a 26,6; medios, entre 26,7 y 43,3; y altos, de 43,4 y 60. Los hallazgos de los dos grupos valorados se presentan en la Tabla 3. Tabla 3. Dimensión existencial del bienestar espiritual en las personas con y sin discapacidad Resultados Personas Personas con discapacidad sin discapacidad Valores máximos 60 60 Valores mínimos 29 31 Media de sumatoria de dimensión existencial 48,33 48,30 Mediana del bienestar en la dimensión existencial 50 48 Desviación estándar de la dimensión existencial 8,33 7,30 Fuente: Datos del estudio. La comparación basada en la prueba estadística T entre los niveles de bienes- tar espiritual general y por dimensiones de las personas con y sin discapacidad se presenta en la Tabla 4. Tabla 4. Comparación entre los niveles de bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Prueba analizada Valor de la diferencia Nivel de confianza Valor de p de medias Bienestar espiritual general 0,37 95% 0,710 Dimensión religiosa 0,62 95% 0,539 Dimensión existencial 0,01 95% 0,989 Fuente: Datos del estudio. Análisis y discusión La falta de estudios que ilustren o con- trasten los niveles de bienestar espiritual de personas con y sin discapacidad, en el contexto colombiano o latinoamericano, impide hacer un contraste de la presen- te investigación con otras similares. Esa situación motivó el desarrollo del pre- sente estudio de bienestar espiritual en personas con discapacidad con un grupo homólogo, de manera que se pudiera enri- quecer la información obtenida a partir de una comparación. En cuanto a las características sociode- mográficas, el estudio consideró el género, la edad y la escolaridad como aspectos fun- damentales en la relación con el bienestar espiritual. En cuanto al género, el grupo es- tudiado tiene una composición con mayoría femenina, lo cual contrasta con las cifras de mujeres con discapacidad reportadas para Colombia, en donde la proporción es menor con respecto a los hombres (84). De otra parte, resulta muy llamativa la edad de las personas, si se considera que el 95,35% de ellas tienen menos de 66 años. Esto ratifica que las situaciones de discapacidad en el país dejan muchos años de vida productivos perdidos, lo que representa para Colombia costos sociales y económicos incalculables. Las situaciones de discapacidad en el país dejan muchos años de vida productivos perdidos, lo que representa para Colombia costos sociales y económicos incalculables. 16 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Puede apreciarse que, a pesar de que fue imposible la homologación exacta de la muestra por nivel educativo, se buscó que ella fuera lo más cercana posible. Mientras el grupo de personas con discapacidad que cuenta con educación superior o bachillera- to completo es de 83,71%, el de personas de la comunidad universitaria es paradóji- camente un poco más bajo, de 79,06%. Los hallazgos señalan niveles de bienestar espiritual general en la catego- ría alta y de sus dimensiones religiosa y existencial en la misma categoría, para ambos grupos (Tablas 1-3). Por otro lado, se aprecia que los niveles de bienestar es- piritual de tipo religioso son mayores que los de tipo existencial (Tablas 2-3), lo que refleja un mayor sentido de trascendencia vertical (de las personas hacia Dios, un ser superior o una fuerza superior) que horizontal (de ellas hacia sí mismas, hacia los demás y hacia el entorno). Este estudio ratifica los hallazgos de la revisión teórica, que muestran que las personas entrevistadas identifican ele- mentos de bienestar espiritual (79) y que los mismos son medibles a través de su percepción. Además, es posible que mu- chas personas en medio de las dificulta- des o de la incertidumbre hayan hecho vínculos nuevos, redimensionado los ante- riores, cambiado su forma de ser y apre- ciado algunos aspectos de la cotidianidad que antes no tenían en cuenta (8). Sin em- bargo, sería necesario entrar a comprobar esta observación. En el marco de la teoría de la salud como conciencia expandida, la discapacidad y la crisis podrían ser vistas como elementos positivos. Aunque los datos exactos señalan ci- fras mayores para el nivel de bienestar espiritual general y para el de cada uno de sus componentes en el grupo en situación de discapacidad, la diferencia estadística no es significativa (Tabla 4). No es posible, por tanto, ratificar en los resultados que exista una diferencia real entre los grupos. Puesto que la literatura señala que la discapacidad genera un impacto en la espiritualidad y que la espiritualidad a su vez tiene efectos en la vivencia de la enfermedad, sería de esperar que la dife- rencia encontrada entre los grupos fuera mayor. Algunos de los argumentos que podrían explicar que el estudio apoye la hipótesis nula, que estableció que no hay diferencias entre los grupos, se enuncian a continuación. En primer lugar, pudo ocurrir que el grupo de personas sin discapacidad tam- bién se sintiera amenazado y con ello su nivel de bienestar espiritual se hubiera elevado. La conciencia de un tiempo de vida más corto que se presenta con la dis- capacidad y la enfermedad puede precipi- tar la búsqueda de significado y propósito (23). En el caso particular del grupo sin discapacidad, puede existir esta misma conciencia, ya que la sociedad colombiana ha vivido en los últimos tiempos situaciones amenazantes que pueden llevar a una ma- yor conciencia sobre el final de la vida. Los hechos violentos sucedidos en la institución universitaria de la que se tomó el grupo de comparación para el estudio permitirían pensar que este puede ser un argumento importante. Otra posible explicación de no haber- se encontrado la diferencia esperada en el bienestar espiritual de los grupos pue- de estar en que la muestra para la com- paración se tomó en un plantel universi- tario, lo cual puede provocar un sesgo en las personas, al contestar una encuesta La conciencia de un tiempo de vida más corto que se presenta con la discapacidad y la enfermedad puede precipitar la búsqueda de significado y propósito. 17 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Beatriz Sánchez-Herrera de este tipo, por sentir que están siendo evaluadas. De ser así, es posible que los participantes den respuestas más posi- tivas de lo esperado. Puede también ser una explicación el hecho de que la mayor parte de los pacientes estudiados tenga su discapacidad en un período inferior a 18 meses y requiera de un tiempo mayor para un cambio interno significativo, ex- plicación un poco más difícil de aceptar a la luz de la literatura disponible (55). Por último, podría pensarse, aunque la teoría no respalde este planteamiento, que las situaciones de discapacidad no movilizan recursos espirituales de manera tal que generan bienestar espiritual o que el bienestar espiritual no varía con la pre- sencia de discapacidad. No se puede olvidar que cada individuo reacciona diferente en tiempos de crisis; por tanto, puede encontrarse a sí mismo como trascendente y buscar un poder su- perior como Dios o relacionarse de mane- ra diferente con la naturaleza, con otros y con él mismo, en un intento por afrontar efectivamente las situaciones de estrés, mientras que otro puede experimentar falta de armonía en su mente, cuerpo y espíritu por esta situación y alejarse de un proceso de crecimiento en esa vía. Es decir, una persona puede encontrar signi- ficado y propósito en su experiencia de sa- lud (con enfermedad o sin ella) que la lleve a la construcción de cambios en la vida y la reorganización de los valores personales, y otra puede no hacerlo. Podría pensarse que, de ser cierto que tanto el grupo de personas con discapaci- dad como el de personas sin ella se ven afectados por una situación amenazante, la espiritualidad permitiría a la persona re- construir su identidad, disminuir el estrés y tener sentido de confianza y control en medio de la incertidumbre (9). Esta afirma- ción respaldaría los niveles altos de bien- estar espiritual que se han encontrado. Es importante recordar que quienes no han consolidado sus creencias religiosas lo pueden hacer en tiempos de crisis, ya que vuelven a la religión por ayuda, como una fuente de esperanza y fortaleza, per- mitiendo que la experiencia de vida sea un espacio para el encuentro espiritual (22, 60). El aspecto existencial requiere mayor exploración en ambos casos, en particu- lar, al encontrarse en niveles ligeramente más bajos que el religioso (Tablas 2 y 3). Conclusiones y sugerencias Este estudio reconoce la importan- cia del bienestar espiritual en el cuidado de las personas con y sin discapacidad. Para quienes viven situaciones de crisis, el bienestar espiritual puede significar un factor de crecimiento personal, un hecho trascendente que los acerca a muchas respuestas necesarias para dar sentido a la vida, a la cotidianidad, al dolor y al sufrimiento humano. Crear salud en la experiencia de dis- capacidad demanda un foco unitario que supere la dicotomía entre salud y enfer- medad, puesto que acepta que estas son la expresión de una misma dimensión que solo tiene sentido dentro de la totalidad del ser humano. Por ello, el modelo con- ceptual de Margaret Newman ha sido una guía útil para trabajar la dimensión espiri- tual del cuidado. A la vez, esta dimensión puede ser analizada de manera coherente a través de la Escala de Bienestar Espiri- tual de Ellison®. El nivel de bienestar espiritual encon- trado en las personas con discapacidad Cada individuo reacciona diferente en tiempos de crisis; por tanto, puede encontrarse a sí mismo como trascendente y buscar un poder superior como Dios o relacionarse de manera diferente con la naturaleza, con otros y con él mismo, en un intento por afrontar efectivamente las situaciones de estrés. 18 AÑO 9 - VOL. 9 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2009 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 que asistían al servicio de RHT de la Clí- nica Universitaria Teletón es alto, siendo mayor en la dimensión religiosa que en la existencial. Por su parte, el encontrado en las personas sin discapacidad de la Uni- versidad Sergio Arboleda es alto, con un mayor resultado en la dimensión religiosa que en la existencial. Con base en la evidencia lograda en la aplicación de la Escala de Bienestar Espi- ritual de Ellison® no se puede afirmar que exista diferencia entre el nivel de bienes- tar espiritual entre los grupos estudiados. Los resultados del presente estudio apor- tan conocimiento en la construcción del cuidado de las personas con y sin discapa- cidad, y señalan que un bienestar espiri- tual alto, con un mayor nivel de bienestar religioso que existencial, se puede enten- der como un potencial para su cuidado. Si las enfermeras van a promover la salud integral de sus usuarios, entonces sus es- fuerzos deben estar enfocados a la vida total de las personas, a sus aspiraciones y patrones, más que a la discapacidad. La presencia auténtica de la enfer- mera en la relación de cuidado con los usuarios permite asegurar la totalidad e integridad que requieren. Los hallazgos de esta investigación son un paso ade- lante en el camino de la aplicación de los conceptos de cuidado espiritual en la práctica. Conocer el nivel de bienestar espiritual permite promover la salud ho- lística de los usuarios. La valoración del bienestar espiritual deberá ser comple- mentada con el desarrollo de estrategias de afrontamiento espiritual para quienes así lo requieran. Es necesario seguir profundizando en el estudio de la dimensión espiritual del cuidado. Si la espiritualidad tiene impor- tancia terapéutica en pacientes que expe- rimentan crisis vitales o en quienes viven en situaciones de discapacidad, esta temá- tica debe considerarse en investigaciones posteriores, para ser debatida dentro de los currículos de enfermería y en la asis- tencia, con el fin de cualificar la práctica con integración de la dimensión espiritual del cuidado en ella. El cuidado de las personas en situa- ción de discapacidad, que puede resultar frustrante para muchos cuidadores, puede enriquecerse al considerar aspectos espi- rituales donde se den espacios de reconci- liación con Dios, un ser o fuerza superior, compañía de los demás, consideración del entorno y reflexión de la propia vida como parte fundamental de la misma. Este aspecto no debe limitarse a las personas con creencias religiosas específicas. Una nueva mirada al significado de la espiritualidad para quienes interactúan en la relación de cuidado permitirá faci- litar su desarrollo. Puesto que la dimen- sión espiritual del cuidado es compleja y a la vez fundamental, se sugiere trabajar en colaboración con un equipo multidis- ciplinario, incluyendo capellanes u otros orientadores espirituales, para satisfacer así las necesidades de las personas que sean o no creyentes. En todos los casos, el conocimiento y la reflexión de la pro- pia espiritualidad es un camino adecuado para interactuar en el cuidado de la salud, entendida esta como la expansión de la conciencia. Si la espiritualidad tiene importancia terapéutica en pacientes que experimentan crisis vitales o en quienes viven en situaciones de discapacidad, esta temática debe considerarse en investigaciones posteriores, para ser debatida dentro de los currículos de enfermería. 19 Bienestar espiritual en personas con y sin discapacidad Beatriz Sánchez-Herrera REFERENCIAS 1. O’Brien M. Religion, Faith and Adjustment to He- modialysis. Journal of Religion and Health 1982; 21: 68. 2. Reyes-Ortiz Carlos A. Spirituality, Disability and Chronic Illness. Southern Medical Journal 2006 Oct; 99(10): 1172-3. 3. Arnaert Antonia M, Filteau Nancy, Sourial Roza. Stroke Patients in the Acute Care Phase: Role of Hope in Self-healing. Holistic Nursing Practice 2006 May/Jun; 20(3): 137-46. 4. 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