132 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Marléa Chagas-Moreira1 Joséte Luzia Leite2 Marcelle Miranda da Silva3 Marceli Vincler da Silva4 Frederico Gomes-Drunond4 Marcos André Félix da Silva5 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer: expectativas de moradores de uma comunidade brasileira 1 Doutora em Enfermagem. Professora Adjunta Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. marleachagas@gmail.com. 2 Doutora. Professora Titular Emérita da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. joluzia@gmail.com. 3 Doutoranda da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. Enfermeira Hospital Univer- sitário Clementino Fraga Filho. mmarcelle@ig.com.br 4 Estudante 8º período Curso de Graduação Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil. mmarcelle@ig.com.br 5 Mestre em Ensino da Saúde. Enfermeiro Instituto Nacional do Câncer. Membro Grupo de Pesquisa Gerência e Processo de Cuidar na Enfermagem em Oncologia. mfsilva@yahoo.com.br Recibido: 17 de junio de 2009 Aceptado: 23 de julio de 2010 RESUMO Objetivo: analisar as prioridades estabelecidas por moradores de uma comunidade do Rio de Janeiro (Brasil), acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer, e os indicativos para o planejamento de ações de enfermagem. Método: o quadro referencial está pautado no Modelo de Cuidados Inovadores em Situações Crônicas de Saúde (Organização Mundial de Saúde) e abordagem sistêmica da saúde. Pesquisa descritiva, qualitativa que utiliza como técnica de coleta de dados a entrevista semi estruturada. Resultados: a maio- ria dos entrevistados referiu como expectativa de apoio a pessoas com câncer a informação quanto à mudança de estilo de vida, como se autocuidar e diminuir o estigma da doença. Os entrevistados que informam conhecer alguém com câncer referiram como expectativa a necessidade de incluir o apoio emocional, a ajuda para não desistir do tratamento, além de criar espaço para as pessoas doentes e suas famílias compartilharem experiências. Conclusões: os resultados indicam a importância dos enfermeiros planejarem ações junto à co- munidade que favoreça sua participação na formulação de estratégias e que contribuam para a sensibilização e motivação dos portadores de câncer ao gerenciamento do autocuidado para promoção da qualidade de vida. PALAVRAS-CHAVE Enfermagem oncológica, políticas, planejamento e administração em saúde, atenção à saúde, participação comunitária. (Fonte: DeCs, BIREME). AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 l 132-145 133 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. Nursing Support Strategies in the Care of Cancer Patients: Expectations Found among the Residents of a Brazilian Community ABSTRACT Objective: The objective was to describe the priorities set by residents of a community in Rio de Janeiro (Brazil) concerning support strategies for patients with cancer and to analyze the indications for planning nursing action based on those expectations. Method: The frame of reference is based on the Innovative Care for Chronic Health Framework (World Health Organization) and on the systemic gui- delines for health. This is a qualitative, descriptive study that used semi-structured interviews for data collection. Results: Most of those interviewed said they expected support in the form of information on changes in lifestyle for patients with cancer (i.e. self-care and help to reduce the stigma of the disease). Those who reported knowing someone with cancer voiced the need for emotional support and for help to avoid abandoning treatment. They also stressed the importance of making room for patients and their families to share experiences. Conclusions: The results point to the necessity of establishing a plan for nursing action within the community that encourages grass- roots participation in laying out strategies, in helping to raise awareness, in motivating patients with cancer to deal with self-care and in encouraging a better quality of life. KEY WORDS Oncologic nursing, health policy, planning and management, health care, community participation. (Source: DeCs, BIREME). Estrategias de apoyo de enfermería en la atención de la salud de los pacientes con cáncer: expectativas de los residentes de una comunidad brasilera RESUMEN Objetivos: describir las prioridades establecidas por los moradores de una comunidad de Río de Janeiro (Brasil), acerca de las es- trategias de apoyo a las personas con cáncer, y analizar los indicativos para la planificación de las acciones de enfermería a partir de las expectativas referidas. Método: el marco de referencia se basa en el Modelo de Cuidados Innovadores en Situaciones Crónicas de Salud 134 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 (Organización Mundial de la Salud) y en las directrices sistémicas de la salud. Investigación cualitativa y descriptiva que utiliza como téc- nica de recolección de datos la entrevista semiestructurada. Resultados: la mayoría de los encuestados declaró como expectativa para apoyar a las personas con cáncer la información sobre el cambio de estilo de vida; por ejemplo, el autocuidado y reducir el estigma de la enfermedad. Además, los encuestados que declaran conocer a alguien con cáncer declararon la necesidad de apoyo emocional, ayuda para no dejar el tratamiento y creación de un espacio para los pacientes y sus familias para compartir experiencias. Conclusiones: los resultados indican la importancia de establecer un plan de acción de enfermería en la comunidad que alienta su participación en la formu- lación de estrategias y contribuir a la sensibilización y la motivación de los pacientes con cáncer a manejar el autocuidado y la promoción de la calidad de vida. PALABRAS CLAVE Enfermería oncológica, políticas, planificación y administración en salud, cuidado de la salud, participación comunitaria. (Fuente: DeCs, BIREME). 135 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. Introdução O problema das doenças crônicas representa uma preocupação prioritária no contexto internacional. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) ressaltam que, de um total previsto de 58 milhões de óbitos por todas as causas em 2005, estimou-se que 35 milhões deles seriam causados por doenças crônicas. Assim, as condições crônicas de saúde se constituem na maior causa de morte e incapacidade física na maioria dos países desenvol- vidos e em desenvolvimento, vitimando milhões de homens e mulheres, muitos dos quais se situam numa faixa etária mais jovem e no auge de sua capacidade produtiva (1). Os dados brasileiros indicam que tais doenças são responsáveis pelas maiores propo- rções de anos de vida perdidos por morte prematura, por anos de vida vividos com alguma incapacidade. Por serem doenças de longa duração, estão entre as que mais requerem ações, procedimentos e serviços de saúde com demanda de altos custos diretos. Além dis- so, são significativos os custos indiretos, decorrentes do absenteísmo, as aposentadorias precoces e a perda de produtividade (2). Nesse contexto, o câncer é uma das doenças crônicas que têm assumido grande re- percussão epidemiológica, social e emocional no campo internacional, devido aos signi- ficativos efeitos do adoecimento para a pessoa doente, os familiares e a comunidade em que está inserida. Assim mesmo, exige dos profissionais de saúde atualização constante do conhecimento específico e habilidades para desenvolver uma prática humanizada. Em encontro recente coordenado pela OMS para definir um plano de ação para pre- venção e controle do câncer na América Latina e o Caribe, foram analisados dados epide- miológicos que revelaram que, em 2005, cerca de 1,15 milhões de pessoas morreram de câncer nas regiões das Américas; 480.000 dos casos eram de países da América Latina e do Caribe. Nessas regiões, as maiores taxas de mortalidade pela doença são observadas no Uruguai, Barbados, Peru, Argentina e Chile. Contudo, nos diversos países, a crescen- te carga provocada pela doença exige o reconhecimento da necessidade da adoção de políticas públicas, bem como sensibilização dos profissionais de saúde para desenvolver estratégias que contribuam para o controle global do câncer. Portanto, a OMS recomenda um processo de três etapas para o planejamento de programas de controle: investigação do problema nas regiões, formulação de políticas, definindo populações-alvo e identifi- cação dos passos para pôr em andamento os programas elaborados (3). São alarmantes as estimativas elaboradas pela Agência Internacional para Pesquisa em Câncer (IARC)/OMS para a América do Sul, Central e Caribe quando se estimou, em 2008, cerca de um milhão de casos novos de câncer e 589 mil óbitos nessas regiões (4). A magnitude do câncer no cenário internacional reflete diretamente na organização da atenção à saúde. O Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil registrou um aumento do atendi- mento dessa clientela no último qüinqüênio. O que se comprova na estimativa de incidência de câncer no país para 2010-2011 realizada pelo Instituto Nacional do Câncer, que aponta para a ocorrência de 489.270 casos novos de câncer (4). O problema das doenças crônicas re- presenta uma preocu- pação prioritária no contexto internacional. Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) ressaltam que, de um total previsto de 58 milhões de óbitos por todas as causas em 2005, estimou-se que 35 milhões deles seriam causados por doenças crônicas. 136 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Diante de tal problemática, o Minis- tério da Saúde do Brasil vem envidando esforços para a prevenção e o controle do câncer através da Política Nacional de Atenção Oncológica. Esta estabelece as diretrizes para o atendimento em oncolo- gia no país, e suas ações são orientadas por um modelo assistencial que deve or- ganizar e articular recursos em diferentes níveis de atenção para garantir acesso aos serviços e integralidade do cuidado. Ou seja, as pessoas devem ser vistas na singularidade de sua história de vida, con- dições socioculturais, anseios e expectati- vas. Além disso, a abordagem dos doentes deve contemplar o controle do câncer com preservação da qualidade de vida (5). No entanto, há entendimento de que para aplicar essas práticas é necessário o estabelecimento de parcerias com outros setores governamentais e não governamen- tais, como a comunidade. Torna-se ainda importante o desenvolvendo de parcerias com órgãos formadores e instituições de pesquisa que, além de contribuir com a capacitação dos profissionais, podem incre- mentar avaliações que tem como principal fi- nalidade retroalimentar e corrigir as ações e programas em curso (2). O Estado do Rio de Janeiro, acompan- hando os dados epidemiológicos interna- cionais, também mantém nas pautas de discussão as condições crônicas de saúde. Entre as prioridades apontadas no Plano Estadual de Saúde do Estado (2001-2004), destaca-se a problemática da Região da Baixada Llitorânea (6). De acordo com es- timativas do Departamento de Informática do SUS (DATASUS), houve aumento signi- ficativo do índice de mortalidade por neo- plasia na referida região nos últimos anos, com destaque para os cânceres de mama e pulmão, cujo número de óbitos chegou a 1751 e 2396, respectivamente, em 2007 (7). Pela magnitude da problemática nes- sa região do Rio de Janeiro e a premência para empreender ações de promoção e educação em saúde, em 2004 se inicia- ram atividades com líderes comunitários, voluntários, professores e estudantes da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro, vinculados ao Projeto de Extensão. Nos últimos seis anos, temos estabelecido parcerias com instituições não governa- mentais como a Renascer –Obras Sociais, Culturais e Educacionais (Município de Sa- quarema) e a Associação das Amigas da Mama (Município de Cabo Frio), que des- envolvem serviços sociais na região e re- presentam uma aproximação com as reais necessidades de saúde dos moradores. Essa iniciativa concorda com as idéias de estudiosos de intervenções em si- tuações crônicas quando ressaltam a im- portância de “estar sensível ao movimento espontâneo da própria comunidade, ava- liando sua realidade e seus códigos cultu- rais, e à aceitabilidade ou não das ações propostas, para perceber a necessidade do desenvolvimento de ações de saúde” (8). Dessa forma, as ações se orientaram por um diálogo interativo e participativo entre sujeitos realmente envolvidos no processo, o que culminou em investigações que indicaram como uma das prioridades de cuidado, referidas pelos moradores, a melhoria de atendimento a pessoas com câncer e a suas famílias. As reflexões sobre a problemática par- tem das seguintes premissas: 1. O adoeci- mento deve ser compreendido como um processo que reflete as complexas inte- rações entre as pessoas e o ambiente em que vivem. 2. As estratégias para controle de doenças crônicas devem estar centra- das na ajuda às pessoas a fim de auto- gerir suas condições para adotar uma vida O Ministério da Saúde do Brasil vem envidan- do esforços para a pre- venção e o controle do câncer através da Polí- tica Nacional de Aten- ção Oncológica. Esta estabelece as diretrizes para o atendimento em oncologia no país, e suas ações são orien- tadas por um modelo assistencial que deve organizar e articular recursos em diferentes níveis de atenção para garantir acesso aos serviços e integralida- de do cuidado. 137 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. mais saudável, o que reflete uma respon- sabilidade individual e coletiva. Tais premissas indicam uma aborda- gem integrada da saúde, pois o binômio saúde-doença se constitui como um pro- cesso coletivo; portanto, é preciso recu- perar nesse coletivo, em cada situação específica, as relações entre as condições de saúde e seus determinantes culturais, sociais e ambientais nos ecossistemas modificados pelo trabalho e pela inter- venção humana (9). Tal perspectiva nos parece apropriada a uma maior compreensão da problemáti- ca ao se considerar que na atenção a pes- soas com câncer devem ser privilegiadas ações que, baseadas na relação sujeito- sujeito, superam o clássico intervencio- nismo. Esta posição estimula as pessoas problematizarem suas experiências e re- conhecerem a melhor maneira de compre- ender e se engajar nas situações em que se encontram. O estudo visa analisar as priorida- des estabelecidas por moradores de uma comunidade do Rio de Janeiro (Brasil), acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer, como subsídios para o planejamento de ações de enferma- gem porque entendemos a comunidade como um grupo social ter limites geográ- ficos, valores e interesses comuns. Além do mais, nas interações de seus membros, pode-se perceber a influência mútua das vivências, principalmente nos casos de situações que, mesmo do âmbito indivi- dual, influenciam o cotidiano da comuni- dade, como no caso do adoecimento por câncer. O que requer a elaboração de planos de ação voltados para prevenir ou controlar os fatores de impacto social que coloquem em risco a saúde comunitária (10). Fundamentação teórica Por um novo paradigma para a atenção à saúde Pode-se entender a saúde como a busca constante pelo melhor bem estar físico, psicológico, social e espiritual, na medida em que cada ser é único com dife- rentes necessidades e desejos. Portanto, é possível um indivíduo, mesmo com uma doença crônica, sentir-se e ser considera- do saudável, quando o mesmo apresenta- se equilibrado física e psicologicamente, aprendendo a conviver com a sua patolo- gia e possíveis limitações, integrado a sua família, comunidade e ambiente. Tal perspectiva sistêmica de saúde nos remete à noção de equilíbrio dinâmi- co nos níveis individual, social e ecológico. O que implica dizer que não sendo saudá- vel para a pessoa tampouco é saudável, geralmente, para a sociedade e para o ecossistema global. Assim, “a saúde é uma experiência de bem estar resultante de um equilíbrio dinâmico que envolve os aspectos físicos e psicológicos do orga- nismo, assim como suas interações com o meio ambiente natural e social” (11). A partir desse entendimento, o câncer e outras doenças crônicas focalizam-se como objetos sociais na medida em que trazem implicações biológicas, emocio- nais, espirituais e sociais para os clientes, suas famílias e a comunidade (12). Além disso, requer reflexões e reformulações acerca dos modelos de assistir e de for- mação profissional que contemple a valo- rização das necessidades e expectativas das pessoas na dinâmica dos processos de promoção da vida e da saúde. É possível um indivíduo, mesmo com uma doença crônica, sentir-se e ser considerado saudável, quando o mesmo apresenta- se equilibrado física e psicologicamente, aprendendo a conviver com a sua patologia e possíveis limitações, integrado a sua família, comunidade e ambiente. 138 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Cuidados Inovadores para condições crônicas de saúde A magnitude da problemática das doenças crônicas tem conduzido a prá- ticas de cuidado à saúde enfatizando a auto-gestão, e cuidados pré-hospitalares, centrados na pessoa e prestados na co- munidade. Assim, práticas voltadas à re- dução de riscos em interdependência com medidas para proteger o meio ambiente e a modificação, através da mudança de hábitos, são as bases de uma proposta de intervenção apresentada pela OMS a partir de experiências bem sucedidas no contexto internacional. O Modelo de cuidados inovadores para condições crônicas de saúde (13) ressalta a necessidade urgente, nos ní- veis nacional e internacional, de serem tomadas ações efetivas para a redução dos riscos e seu impacto sobre a saúde pública e econômica das nações. Além dis- so, visa também estabelecer orientações práticas para modificação deste quadro negativo e influenciar os países a comba- ter o aumento crescente das doenças crô- nicas; por exemplo, as doenças cardíacas, o acidente vascular cerebral, o câncer, a diabetes e a obesidade. De acordo com tal modelo, no con- trole das situações crônicas de saúde é imprescindível integrar os componentes estruturais dos níveis micro (a pessoa doente e sua família, grupos de apoio da comunidade e equipes de atenção à saú- de), meso (conformado por componentes estruturais da organização da atenção à saúde) e macro do sistema de saúde (o ambiente político que direciona os planos e tomadas de decisão). Isso ocorre porque, segundo as dire- trizes de tal modelo, o tratamento otimi- zado para esse grupo de doenças requer que as pessoas recebam atenção integra- da que envolva treinamento para autoge- renciarem suas condições de saúde, e não apenas intervenções clínicas. Além disso, há necessidade de apoio das famílias e comunidades, assim como de políticas abrangentes para prevenção ou gerencia- mento eficaz das condições crônicas. O modelo se fundamenta em seis prin- cípios norteadores: 1. Tomada de decisão referente à for- mulação de políticas, planejamento de serviços e gerenciamento clínico das condições crônicas com base em evi- dências científicas. 2. Enfoque em estratégias pró-ativas para melhoria da qualidade de trata- mento em populações com necessida- des comuns. 3. Enfoque na prevenção através de in- formação e capacitação sistemáticas para redução de riscos à saúde. 4. Enfoque na qualidade da utilização adequada de recursos, oferta de ser- viços e resultados favoráveis para as pessoas e comunidade. 5. Integração dos níveis estruturais do sis- tema, bem como nos níveis de atenção primária, especializada e hospitalar. 6. Flexibilidade e adaptabilidade a si- tuações instáveis, informação nova e eventos imprevistos. O que requer vigilância, monitoramento e avaliação para possibilitar adaptação dos siste- mas a contextos variáveis. De acordo com o referido modelo, para controlar e prevenir as condições crônicas, No controle das situa- ções crônicas de saúde é imprescindível inte- grar os componentes estruturais dos níveis micro (a pessoa do- ente e sua família, grupos de apoio da comunidade e equipes de atenção à saúde), meso (conformado por componentes estrutu- rais da organização da atenção à saúde) e macro do sistema de saúde (o ambiente político que direciona os planos e tomadas de decisão). 139 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. os moradores e suas famílias devem estar: informados sobre as condições crônicas em relação ao seu ciclo, as complicações esperadas e as estratégias eficazes para prevenir complicações e administrar os sintomas; motivados para mudar seus comportamentos e manter estilos de vi- das saudáveis, aderirem tratamentos de longo prazo e autogerenciar suas con- dições de saúde; além de estarem prepa- rados com habilidades para administrar suas necessidades de cuidado e terapêu- ticas no domicílio. O grupo de apoio da comunidade é outro elemento chave do modelo no nível micro de atuação. As experiências inter- nacionais têm demonstrado que a atuação de voluntários informados e mobilizados junto a profissionais de saúde tem sido um recurso para reduzir demandas des- necessárias por serviços de seguimento e atenção terciária para atendimento de complicações. A expectativa é de que as estratégias que compõem esse plano global possam salvar 36 milhões de vidas até 2015, se houver diminuição em apenas 2% da mortalidade por estas doenças em todo o mundo nos próximos 10 anos. Por isso é considerado um projeto ambicioso, a fim de desmistificar o conhecimento sobre as doenças crônicas, além de oferecer diretrizes eficazes que possam reduzir as mortes se melhorar as vidas de milhões de pessoas. Metodologia O estudo se insere em um projeto de extensão institucional da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Brasil). Desen- volveu-se na região da Baixada Litorânea do estado com o propósito de contribuir para a reformulação e o monitoramento de estratégias que favoreçam a mobili- zação da comunidade, profissionais de saúde e gestores para a promoção do au- togerenciamento das condições de saúde dos portadores de câncer. Esta pesquisa descritiva com abor- dagem qualitativa foi desenvolvida com participantes de dois eventos comunitá- rios (Feira de Saúde) realizados em um dos municípios da região em 2008. Nestes eventos foram realizadas palestras acer- ca de promoção da saúde e prevenção de situações crônicas, além de consulta de enfermagem pelos docentes e estudantes que integram a equipe do projeto. Além disso, foram atendidas 130 pessoas, das quais 57 participaram voluntariamente do estudo após o convite. Para os concordan- tes, foi apresentado o termo de consenti- mento livre e esclarecido para ciência e assinatura, de acordo com o estabelecido na Resolução 196/96 do Conselho Na- cional de Saúde (Brasil). A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Escola de Enfermagem Anna Nery e o Hospital Escola São Francisco de Assis da Universidade Federal do Rio de Janeiro sob o protocolo 21/08. Para delineamento do método, toma- mos como base os argumentos de estu- diosos da pesquisa qualitativa (14) quando indicam que, no caso de interesse em in- vestigar realidades complexas ou pouco conhecidas, a pesquisa poderá ter um plano flexível que favoreça a imersão do pesquisador no contexto a ser estudado. Assim, optamos por adotar uma aborda- gem em que alguns dados foram quantifi- cados para caracterização dos depoentes e codificação de nuances do fenômeno e posterior interpretação “com o objetivo de descobrir conceitos e relações nos dados brutos e de organizar esses conceitos e relações em um esquema explanatório teórico” (15). O grupo de apoio da comunidade é outro elemento chave do modelo no nível micro de atuação. As experiências internacionais têm demonstrado que a atuação de voluntários informados e mobilizados junto a profissionais de saúde tem sido um recurso para reduzir demandas desnecessárias por serviços de seguimento e atenção terciária para atendimento de complicações. 140 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 A coleta de dados foi realizada me- diante entrevista, em sala privativa, uti- lizando-se instrumento semi-estruturado aplicado por estudantes e docentes duran- te o referido evento. A duração média das entrevistas foi de vinte e cinco minutos. Os dados estruturados referentes a sexo, faixa etária, renda familiar, local de nascimento e vínculo com pessoa com cân- cer foram armazenados em banco de dados criado no programa Microsoft Office Excel 2007 (Microsoft Corporation, EUA). Tais variáveis foram analisadas qualitativamen- te frente a elementos que emergiram dos depoimentos às seguintes questões: que tipo de atividade a equipe de saúde poderia realizar para ajudar pessoas portadoras de câncer aqui na comunidade?, como essas atividades poderiam ajudar? A intenção da estratégia de produção dos dados foi de al- cançar uma interpretação que sinalize um sentido mais aproximado das expectativas dos moradores para estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer. Após codificação dos dados estrutu- rados e transcrição dos depoimentos, se- guiu-se com os procedimentos de análise utilizando a análise de conteúdo, ou seja, a extração das unidades de significação de cada fala e agrupamento em uma unida- de temática analisada e discutida seguin- do os princípios dos Cuidados Inovadores em Situações Crônicas: reconhecendo as prioridades de apoio ao portador de cân- cer e a família para motivar o enfrenta- mento da doença. Resultados e discussão A análise dos dados obtidos com os 57 moradores integrantes do estudo revelou maior participação de pessoas do sexo fe- minino (32) em relação ao sexo masculino (25). O que pode indicar a maior tendência das mulheres adotarem práticas de cuida- do à saúde em relação aos homens, tendo em vista que o evento tinha o propósito de discutir a promoção da vida e saúde. Do total de entrevistados, a maioria (36) con- viveu com algum portador de câncer nas interações familiares ou de amigos. O grupo de moradores referiu a faixa etária mediana entre 41e 50 anos, com escolaridade mediana até a terceira série do ensino médio e renda familiar de 1a 5 salários mínimos. A maioria dos morado- res desenvolve alguma ocupação sem vín- culo empregatício. Esse perfil social reflete uma repre- sentação da população de um dos treze municípios da Região da Baixada Litorâ- nea do Estado que, após a década de se- tenta do século XX, passou a vivenciar o impacto da exploração e da produção de petróleo na Bacia de Campos (RJ). Isto ocorre porque o crescimento populacional e suas implicações no planejamento urba- no –acesso a serviços públicos (saúde e educação) e o grande número de trabal- hadores menos qualificados ocupando postos de trabalho temporário– contri- buem para demandas sociais que refle- tem diretamente nas condições de saúde da comunidade (16) apesar dos aspectos favoráveis aos municípios relativos ao desenvolvimento econômico e social, den- tre outros,. Em relação às expectativas dos parti- cipantes do estudo acerca de estratégias de apoio a pessoas portadoras de câncer, os resultados indicam que a totalidade dos participantes considerou necessário algum tipo de apoio para ajudá-las. Na nossa perspectiva, os depoimentos indi- caram o reconhecendo das prioridades A análise dos dados obtidos com os 57 mo- radores integrantes do estudo revelou maior participação de pesso- as do sexo feminino em relação ao sexo mascu- lino. O que pode indi- car a maior tendência das mulheres adota- rem práticas de cuida- do à saúde em relação aos homens, tendo em vista que o evento tinha o propósito de discutir a promoção da vida e saúde. 141 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. de apoio ao portador de câncer e a família para motivar o enfrentamento da doença. Ao ser questionados quanto ao tipo de atividade de apoio que consideravam prio- ritárias, foram mencionadas a informação (39), o apoio emocional (15), criação de um espaço para as pessoas compartilharem experiências (6), o melhoramento à aten- dimento à saúde (6), a ajuda as pessoas a não desistir do tratamento (3). Alguns não deram nenhuma sugestão (4), conforme é detalhado na gráfico 1. A necessidade de informação se des- taca como prioritária entre os dois grupos de participantes, conforme os depoimentos a seguir: É preciso ter informação. Eu não sou daqui, vim morar há pouco tempo. Vejo na comunidade ‘nativa’ uma extrema ne- cessidade de conhecimento e assistên- cia pra prevenção das doenças. E aí pio- ra quando a pessoa já tem o diagnóstico (E10 – não conhece portador de câncer). As pessoas que tem câncer precisam de muita informação. Tem que explicar sobre a doença. Às vezes a pessoa tem e não sabe e, quando vai descobrir, já é tarde e ta muito avançado (E43- conhe- ce portador de câncer). Nesses depoimentos, identifica-se aproximação do entendimento dos partici- pantes com o terceiro princípio do Modelo de Cuidados Inovadores nas Situações Crônicas (OMS) ao destacar a necessida- de de “enfoque na prevenção através de informação e capacitação sistemáticas para redução de riscos à saúde”. Tal resultado vai ao encontro de evi- dências de investigações que destacam a importância da informação no planeja- mento do cuidado a pessoas com câncer. Em pesquisa acerca das necessidades de informação a essa clientela, contem- pladas em estudos internacionais, no período de 1980 a 2003, observou-se que as prioridades estão relacionadas a dú- Gráfico 1. Distribuição das prioridades de apoio a pessoas com câncer referidas por moradores da comunidade, Saquarema –RJ, Brasil (2008) 142 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 vidas referentes às fases de diagnóstico e tratamento, diante das preocupações relativas à insegurança quanto ao está- gio da doença, na fase de diagnóstico. De outra forma, antes e durante o tratamento, a maioria se preocupa com as reações ad- versas da terapêutica, com a incerteza da cura e reabilitação (17). Um aspecto relevante apontado por um dos depoentes foi a possível diferença de necessidade de informação entre os membros da comunidade quando refere à palavra “nativos”. Tal aspecto é signifi- cativo para o planejamento de atividades de educação para a saúde, considerando a crescente migração nas comunidades nacionais e internacionais. Além disso, implica a relevância de compreender os diferentes ambientes micro-sociais em que atuamos, pois esses ambientes contemplam aspectos físicos, culturais, ideológicos, dentre outros, que inter- ferem no comportamento das pessoas para adoção de práticas de prevenção e autogerenciamento de suas condições de saúde OMS (13). Sobre essa situação, a American Can- cer Society declarou que a América Latina e o Caribe configuram uma região de inte- resse estratégico para sua atuação pela situação epidemiológica do câncer nesses países. Além disso, dada a sua proximidade com os Estados Unidos e a atual imigração, as pessoas provenientes dos países de tal região representam mais da metade dos estrangeiros residentes naquele país. As- sim, a instituição tem investido em estra- tégias de colaboração com as principais sociedades de cada país através de ativi- dades de formação profissional e pesquisa com vista a fortalecer os programas nacio- nais e internacionais voltados para a pre- venção e o controle do câncer (18). Outro aspecto de destaque evidencia- do foi a diferença das prioridades estabe- lecidas por moradores que conheciam, ou não, pessoas portadoras de câncer. Pode- se perceber que, além de informação, aqueles que interagem com portadores de câncer na convivência familiar ou do grupo social apontam expectativas de atividades de apoio mais específicas ao adoecimento; por exemplo: apoio emo- cional ao doente e família, à criação de espaço para compartilhar experiências e ajudar a não desistir do tratamento, con- forme apontam os depoimentos a seguir: Minha prima tem câncer ... (pausa lon- ga). Toda ajuda é importante, pois ela e a família precisam de muito apoio mes- mo. Os amigos tentam dar apoio, aquela força, mas é difícil. Várias vezes ela quis desistir do tratamento. Seria muito bom ter um lugar para compartilhar o que passou com outras pessoas (E1 –conhe- ce portador de câncer). Acho que o câncer faz a pessoa viver retraída, não convive com os outros, é sempre indo pro médico por causa do tratamento e muita gente não entende. É muito importante ter um espaço com profissionais nos ouvindo e esclarecen- do a todos que convivem com a pessoa. Isso pode diminuir o preconceito. E aqui isso é difícil, não tem recurso nenhum. Ela trata lá no Rio e é um problema da- nado quando tem que ir pra lá fazer a quimioterapia (E21- conhece portador de câncer). Tais depoimentos concordam com in- tervenções já recomendadas para essa clientela porque o impacto que a doença e as diferentes modalidades de tratamen- to provocam interferem na qualidade de vida; portanto, requer atenção às necessi- dades de ajuda dos portadores de câncer nas dimensões física, social, emocional e Um aspecto relevante apontado por um dos depoentes foi a possível diferença de necessidade de informação entre os membros da comunidade quando refere à palavra “nativos”. Tal aspecto é significativo para o planejamento de atividades de educação para a saúde, considerando a crescente migração nas comunidades nacionais e internacionais. 143 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. espiritual, principalmente quando se apre- sentam fragilizados pelo tratamento. O que torna imprescindível que os profissionais de enfermagem acreditem e tenham confiança de que o cuidado de enfer- magem é capaz de restaurar o bem-estar das pessoas favorecendo a configuração de espaços de discussão para reivindicar com maior fundamentação, melhores con- dições para cuidar dos clientes, visando a manutenção de uma proposta assistencial de qualidade frente à diversidade de ne- cessidades de ajuda manifestadas pelos doentes e a família (19). Por conseqüên- cia, é necessário adotar diferentes estra- tégias de cuidado. Em estudo recente (20) acerca das in- tervenções utilizadas na promoção de estra- tégias de coping na depressão de mulheres com câncer de mama foi evidenciado que são adotadas com evidências de sucesso intervenções individuais e grupais, com significativa participação do enfermeiro. As de cunho individual são arte terapia, ioga, sessões de educação e nutrição, meditação, massagem, convicções e en- volvimento espiritual e coping espiritual, apoio familiar, auto-ajuda, terapia por telefone, ventilação emocional, advogar pelo paciente e terapia comportamental/ cognitiva. As intervenções grupais ado- tadas foram: grupo de apoio cognitivo- existencial, apoio psicossocial, programa de capacitação de corpo-mente-espírito, grupo de apoio eletrônico, medicina com- plementar e alternativa, efeitos de partici- pação em grupos de apoio, expressão de emoções negativas através da Internet. Os resultados apontados pelos auto- res indicam que os estudos experimentais realizados na América do Norte, Europa, Austrália e Ásia, e analisados, evidencia- ram que as intervenções adotadas possi- bilitaram a melhora na qualidade de vida no uso de coping emocional, no humor, maior entendimento das opções de trata- mento, a redução de estresse, aumento de respostas imunes (marcadores celu- lares) e o alcance do estado meditativo, a redução imediata da irritabilidade e o aumento da serotonina, dopamina e de linfócitos, além da diminuição dos sinto- mas depressivos e melhora dos níveis de funcionamento físico e mental. Estas estratégias podem favorecer o manejo da dor e da fadiga, assim como o distúrbio do sono, as náuseas, os vômitos e outros sintomas clínicos; no âmbito social, podem estimular ações referentes ao afe- to, auto-imagem, interação com familiares e amigos, além de reduzir a preocupação com trabalho e a exclusão social. No âmbito emocional, as ações relacionadas ao apoio e o controle da ansiedade, do estresse e da angústia podem ser favorecidas com ações que visem o bem-estar espiritual, com o fortalecimento da fé, das crenças em algo significativo e da esperança (21). E diante da complexidade dessas ne- cessidades e possibilidades de intervenção, a situação se agrava com a falta de recur- sos para atendimento, como é o caso do lo- cal onde o estudo foi realizado. Trata-se de um pequeno município litorâneo do interior do estado cuja rede de atenção é caracteri- zada pelo atendimento de situações de mé- dia complexidade e, portanto, não possui atendimento especializado em oncologia. No contexto da política de atenção oncológica no país, esses clientes são aten- didos nos centros de referência regionais. Contudo, a criação de estratégias locais, junto à comunidade, para proporcionar condições que permitam atender as ne- cessidades dos portadores de câncer. As- sim mesmo, que os profissionais de saúde No âmbito social, são estimuladas ações referentes ao afeto, auto-imagem, intera- ção com familiares e amigos, preocupação com trabalho e exclu- são social. As ações recomendadas no âm- bito emocional estão relacionadas ao apoio e ao controle da ansie- dade, do estresse e da angústia. 144 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - AGOSTO 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 possam estar sensibilizados e capacitados para atendê-los, de acordo com as diretri- zes da OMS baseadas em experiências de sucesso no Brasil e outros países, confor- me está destacado no quarto princípio do Modelo, que enfoca a valorização da quali- dade na utilização adequada de recursos, oferta de serviços e resultados favoráveis para as pessoas e comunidade. Para tanto devem ser adotadas ações que favoreçam o manejo da dor, da fadiga, do distúrbio do sono, das náuseas, dos vô- mitos, e doutros sintomas. No âmbito so- cial, são estimuladas ações referentes ao afeto, auto-imagem, interação com familia- res e amigos, preocupação com trabalho e exclusão social. As ações recomendadas no âmbito emocional estão relacionadas ao apoio e ao controle da ansiedade, do estresse e da angústia. Para o bem-estar espiritual, as ações visam fortalecer nas pessoas a fé, as crenças em algo significa- tivo e a esperança (21). Considerações finais A pesquisa objetivou analisar as ex- pectativas de moradores de uma comu- nidade do Rio de Janeiro (Brasil) acerca de estratégias de apoio a pessoas porta- doras de câncer com vistas a indicativos para o planejamento de ações de enfer- magem. Adotou-se a abordagem qualitati- va na perspectiva interpretativa. As expectativas dos moradores foram apreendidas a partir de seus depoimen- tos, considerados uma forma de mani- festação de alguns elementos que podem representar o sentido que dão ao fenôme- no investigado. Pode-se evidenciar que a informação é uma estratégia indispensável para lidar com o adoecimento por câncer, o que rei- tera resultados de estudos internacionais, além de ir ao encontro das diretrizes da OMS para prevenção e controle do câncer. Contudo, essa informação se especifica diante do sentido que cada depoente ma- nifesta a partir das interações vivencia- das, ou não, com portadores de câncer no seu contexto social. Conseqüentemente, devem desenvolver-se na comunidade ati- vidades como palestras e grupos de apoio. Outros elementos que emergiram dos depoimentos foram interpretados como manifestação de preocupação com as condições necessárias às pessoas com câncer e suas famílias, principalmente a dificuldade de acesso da população aos serviços de diagnóstico e tratamento. Além disso, circunstancias relacionados à cultura do próprio município surgiram como fatores de alerta para a formulação de atividades assistenciais. Tais resultados confirmam nossas premissas de que o adoecimento deve ser compreendido como um processo que reflete as complexas interações entre as pessoas e o ambiente em que vivem. Isto sugere a necessidade de realizar estudos para melhor compreender o fenômeno nesse contexto microssocial para ampliar o entendimento de aspectos recorrentes e fatores condicionantes que contribuam para a formulação de estratégias de en- fermagem e de políticas públicas. Isso por que, no nosso entendimento, para con- trole do câncer, as práticas devem estar centradas na ajuda às pessoas a fim de autogerir suas condições para adotar uma vida mais saudável, o que reflete uma res- ponsabilidade individual e coletiva. É fundamental reconhecer que o tra- tamento do câncer deve transcender o enfoque biologicista e contemplar as exi- gências impostas aos portadores e seus familiares, a comunidade e aos profis- sionais de saúde que devem estar arti- culados para o propósito da prevenção e controle do câncer. Temos a convicção que, na busca em atender às necessidades de ajuda das pessoas com situações crônicas de saúde, inclusive o câncer, a enfermagem avançou para a aplicação de teorias e modelos as- sistenciais, na prática cotidiana, orientados para a promoção e recuperação da saúde, conforme ressaltado por estudiosos da te- mática (21). Portanto, é preciso fortalecer um saber-fazer que assegure nossa posição de líderes no gerenciamento de condutas saudáveis que ajudem as pessoas a enfren- tar situações de estresse e crises propor- cionando qualidade de vida aos doentes. 145 Estratégias de apoio de enfermagem na atenção à saúde de portadores de câncer... l Marléa Chagas-Moreira, Joséte Luzia Leite, Marcelle Miranda da Silva y otros. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Organização Mundial da Saúde (OMS). Organização Pan Americana de saúde. Prevenção de Doenças Crônicas: um investimento vital. 2005. Disponível em: 2. Brasil. Ministério da Saúde. 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