228 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Marta Ximena León-Delgado1 Sandra Patricia Flórez-Rojas2 Marcela Torres3 María Leonor Rengifo-Varona4 Diana Prada5 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: experiencia en cuidado paliativo y rehabilitación en una institución colombiana 1 Profesor Asociado. Grupo de Dolor y Cuidado Paliativo, Facultad de Medicina, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia. martha.leon@unisabana.edu.co 2 Profesor Asociado. Grupo de Dolor y Cuidado Paliativo, Facultad de Medicina, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia. sandradoc@gmail.com 3 Epidemióloga. Grupo de Investigación, Facultad de Medicina, Universidad de La Sabana, Chía, Colombia. ana.torres14@unisabana.edu.co 4 Especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Clínica Universitaria Teletón, Chía, Colombia. maria.rengifo@clinicauniversitariateleton.edu.co 5 Neuróloga. Clínica de la Policía, Colombia. dianampradag@yahoo.com Recibido: 02 de marzo de 2010 Aceptado: 16 de noviembre de 2010 RESUMEN Existe un incremento en la prevalencia de enfermedades neurológicas y su carga de enfermedad. Debido a ello, identificar la fre- cuencia de síntomas y las alteraciones funcionales es de vital importancia para definir un adecuado plan de tratamiento. Se llevó a cabo un estudio de corte transversal para identificar los síntomas principales y las alteraciones funcionales en pacientes neurológicos de un centro de referencia colombiano para manejo de rehabilitación. Se encontraron como síntomas y alteraciones funcionales más frecuentes: alteraciones de la marcha (65,5%), desórdenes de comunicación (36,98%), alteraciones emocionales y de memoria (38%), dolor (29,45%) y alteraciones en las actividades básicas cotidianas (24,3%). El 50% de los pacientes que reportaron dolor, el 30% de los que manifestaron insomnio y el 80% de los que refirieron estreñimiento no recibieron tratamiento en la primera consulta. Algunos de los síntomas identifi- cados no son características que definen la enfermedad, y no siempre son objeto de intervención. Los resultados de este estudio pueden contribuir a reconocer la carga de los síntomas de las enfermedades neurológicas, sensibilizando a los profesionales de la salud acerca de la importancia del cuidado paliativo en pacientes con enfermedades progresivas no oncológicas. PALABRAS CLAVE Síntomas, prevalencia, cuidado paliativo, rehabilitación, salud pública. (Fuente: DeCs, BIREME). AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 l 228-243 229 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. The Importance of Evaluating Symptoms and Functional Alterations in Chronic Neurological Diseases: Experiences in Palliative Care and Rehabilitation at a Colombian Institution ABSTRACT There is an increase in the prevalence of neurological diseases and the burden they impose. Therefore, identifying the frequency of symptoms and the functional alterations is of paramount importance to develop an adequate treatment plan. A cross-sectional study was carried out to pinpoint the main symptoms and functional alterations in neurological patients at a rehabilitation center in Colombia. The five most frequent symptoms and functional alterations identified were: walking disorders (65.5%), communication disorders (36.98%), memory and emotional alterations (38%), pain (29.45%), and alterations in activities of daily living (24.3%). Fifty percent of the patients who reported pain, 30% of those who complained of insomnia, and 80% of those who mentioned constipation did not receive treatment during the first consultation. Some of the identified symptoms are not characteristics that define the disease, and are not always the subject of intervention. The results of this study can contribute to recognition of the burden of the symptoms of neurological diseases, by making health professionals more aware of the importance of palliative care for patients with non-oncological progressive diseases. KEY WORDS Symptoms, prevalence, palliative care, rehabilitation, public health. (Source: DeCs, BIREME). 230 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 A importância da avaliação de sintomas e limitações funcionais nas doenças neurológicas crônicas: experiência em cuidados paliativos e de reabilitação em uma instituição na Colõmbia RESUMO A prevalência de doenças neurológicas e sua carga de doença têm aumentado. Portanto, é de importância vital identificar a freqüência dos sintomas e o comprometimento funcional para definir um plano de tratamento adequado. Para identificar os principais sintomas e a limitação funcional em pacientes neurológicos de um centro de referência para manejo da reabilitação na Colômbia se realizou um estu- do transversal. Os sintomas e as limitações funcionais mais freqüentes foram: distúrbio da marcha (65,5%), distúrbios da comunicação (36,98%), distúrbios emocionais e da memória (38%), dor (29,45%) e alterações em atividades básicas diárias (24,3%). O 50% dos pacientes que relataram dor, 30% das pessoas que manifestaram insônia e 80% daqueles que relataram constipação não foram tratados na primeira consulta. Alguns dos sintomas identificados não são características que definem a doença, nem sempre eles são objeto de intervenção. Os resultados deste estudo podem ajudar a reconhecer o peso dos sintomas da doença neurológica através da sensibilização de profissionais da saúde sobre a importância dos cuidados paliativos em pacientes com doenças progressivas não cancerosas. PALAVRAS-CHAVE Sintomas, prevalência, cuidado paliativo, reabilitação, saúde pública. (Fonte: DeCs, BIREME). 231 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. Introducción Las enfermedades crónicas son un problema de salud pública, siendo las responsa- bles del 60% de todas las muertes en el mundo, y de estos el 80% de ellas ocurren en países en vías de desarrollo. Está proyectado que en los próximos 10 años, las muertes debidas a enfermedades crónicas se incrementarán en un 17%, generando la necesidad de políticas en salud diseñadas para el control de estas patologías (1). El incremento en la esperanza de vida ha ocasionado que patologías neurológicas que afectan a los adultos mayores, como la enfermedad cerebro-vascular y las demencias, aumenten su incidencia a nivel mundial. La frecuencia de secuelas neurológicas de en- fermedades crónicas como la diabetes e hipertensión también vienen en aumento (2). En grupos etarios más jóvenes, la incidencia de trauma craneoencefálico y raquimedular con sus secuelas correspondientes, cobra mayor importancia cada día (3). En el 2005, un estudio de la Organización Mundial de la Salud (OMS) mostró que un 30% de la mortalidad mundial se debe a enfermedades crónicas, además de un incremen- to del 10% en los años de vida saludable perdidos (DALY, por su sigla en inglés). En países en vía de desarrollo, la mortalidad por enfermedades crónicas es de un 27%, con un 9% de incremento en los DALY, lo cual tiene un impacto en la productividad de una sociedad. Estos estudios muestran que reconocer el impacto de la enfermedad crónica podría con- tribuir a salvar vidas; se estima que para el 2015 aproximadamente se podrían salvar 36 millones de vidas. La carga de la enfermedad es uno de los indicadores más importantes del impacto de una patología sobre la sociedad, pues afecta pacientes, instituciones hospitalarias y el sistema de salud. Un estudio que estima la incidencia y prevalencia de enfermedades neurológicas en Estados Unidos y otros países muestra que la carga de enfermedad de estas patologías afecta millones de personas (3). Los reportes de incidencia y prevalen- cia en Latinoamérica y Colombia son escasos, y algunos de ellos mencionan la dificultad para establecer estas cifras por el gran subregistro de las patologías (4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12). El trauma y las enfermedades mentales son las dos primeras causas de años de vida saludables perdidos por discapacidad, lo cual tiene un impacto en la pérdida de la productividad para la sociedad (3). La prevalencia de síntomas depende de la patología y del estadio de la enfermedad; en esclerosis múltiple la fatiga tiene una prevalencia re- portada entre 75-90%, el dolor 65%, la incontinencia urinaria 80%, el estreñimiento 60%, la espasticidad 40%, siendo la alteración visual uno de los síntomas iniciales; 70% de los pacientes presentan nistagmus, disfagia en 33%, trastornos de comunicación en 44%, y alteraciones cognitivas 50-70% (13). La mayoría de las enfermedades neurológicas crónicas son incurables y su tratamien- to se basa principalmente en el manejo de los síntomas para mejorar la calidad de vida (14). De ello se desprende la necesidad de un abordaje integral tanto en el manejo de las alteraciones motoras, neurocomunicativas, cognoscitivas y emocionales que interfieren Está proyectado que en los próximos 10 años, las muertes debidas a enfermedades crónicas se incrementarán en un 17%, generando la necesidad de políticas en salud diseñadas para el control de estas patologías. 232 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 en la funcionalidad e independencia del paciente, como el que ofrece la rehabili- tación, y en el manejo de síntomas como el que ofrece el cuidado paliativo; ambas disciplinas suponen una importante aten- ción al paciente y su familia, e involucran aspectos físicos, emocionales y sociales tomando en cuenta al paciente, la familia y la comunidad. Dicho abordaje supone la implementación de políticas en salud, programas de educación y disponibilidad de medicamentos como lo indica la estra- tegia de salud pública de la OMS (15). Un diagnóstico de la frecuencia de síntomas de una enfermedad crónica en una pobla- ción es el primer paso para diseñar estu- dios encaminados a un adecuado plan de manejo. En Colombia, una revisión prelimi- nar de la literatura no reveló datos acerca de la prevalencia de síntomas de enferme- dad neurológica crónica. El objetivo de este estudio es deter- minar la prevalencia de síntomas en en- fermedades neurológicas en un centro de referencia colombiano, un análisis de su tratamiento, y su asociación con patolo- gías neurológicas específicas. Metodología Estudio y población Se desarrolló un estudio de corte trans- versal. Se llevó a cabo una revisión retros- pectiva de las historias clínicas para todos los pacientes diagnosticados con patologías neurológicas crónicas de la Clínica Univer- sitaria Teletón en Chía, Colombia, de enero a diciembre de 2008. La Clínica Universita- ria Teletón es un centro de referencia en rehabilitación para pacientes neurológicos, y tiene un grupo multidisciplinario para el manejo de diferentes patologías. Recolección de datos A través del Código Internacional de Enfermedades versión 10 (CIE 10) se se- leccionaron los diagnósticos correspon- dientes a las enfermedades neurológicas que en la literatura mundial se relacionan con cronicidad, cuidados paliativos y reha- bilitación (16). Se revisó la base de datos de las historias clínicas de la Clínica Uni- versitaria Teletón entre enero y diciembre de 2008, para posteriormente escoger las cinco patologías más frecuentes aten- didas en esta institución: enfermedad cerebro-vascular, enfermedades desmie- linizantes, demencias, trauma craneoen- cefálico y raquimedular, y enfermedad de Parkinson. Se diseñó un cuestionario estructu- rado para recolectar la información de las historias clínicas de los pacientes en su primer registro de consulta médica especializada por Fisiatría, Neurología o Cuidado Paliativo, incluyendo datos demo- gráficos (como edad, género), y síntomas asociados a las patologías neurológicas descritas. La información fue recolectada por médicos especialistas en Cuidado Pa- liativo o Neurología. Características del cuestionario El cuestionario pretende identificar los siguientes datos: características demográ- ficas, síntomas y alteraciones funcionales asociadas como dolor, sudoración, fatiga, estreñimiento, diarrea, incontinencia uri- naria, náusea y vómito, sialorrea, alteracio- nes de sueño, palpitaciones, alteraciones auditivas, alteraciones cognitivas, debili- dad, disnea, alteraciones comportamenta- les, tos, disfagia, rigidez, disfunción sexual, alteraciones visuales, lesiones de la piel, Un diagnóstico de la frecuencia de síntomas de una enfermedad crónica en una población es el primer paso para diseñar estudios encaminados a un adecuado plan de manejo. En Colombia, una revisión preliminar de la literatura no reveló datos acerca de la prevalencia de síntomas de enfermedad neurológica crónica. 233 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. alteraciones del apetito, convulsiones, le- siones orales, alteraciones de la marcha, alteraciones sensitivas, alteraciones de la independencia en actividades básicas cotidianas y actividades de la vida diaria, caídas y alteraciones de la memoria. Análisis estadístico La información recolectada alimentó una base de datos usada para determinar la prevalencia de los síntomas, el tipo de tratamientos recibidos para cada síntoma y alteraciones funcionales referidas por los pacientes asociados con las patologías identificadas. Los datos fueron analizados usando el programa Stata 10.0. El análisis de las variables se hizo a través de esta- dística descriptiva. Se estableció la signifi- cancia estadística a < 0,05. El análisis de regresión logística bivariado fue utilizado para identificar asociaciones entre las pa- tologías y los síntomas. Resultados Se identificaron las historias clínicas de todos los pacientes con patologías neuroló- gicas (292 pacientes). Las patologías aten- didas corresponden a enfermedad cerebro- vascular (50,68%), demencias (20,89%), enfermedad de Parkinson (10,95%), trauma cráneo-encefálico (7,53%), enfermedades desmielinizantes (6,50%), esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (1,71%) y trauma raqui- medular (1,71%). El 54,8% de las historias evaluadas fueron de mujeres. El trauma craneoencefálico, el trauma raquimedular y las enfermedades desmie- linizantes se presentan con mayor fre- cuencia en menores de 50 años (85,7, 80 y 60%, respectivamente). Las enfermeda- des cerebro-vasculares (73,4%), la enfer- medad de Parkinson (82,8%) y demencia (96,7%) en personas mayores de 50 años. En relación con el género ELA, trauma ra- quimedular, trauma craneoencefálico y en- fermedad de Parkinson son más frecuen- tes en hombres (80%, 66,7% y 65,5%). Enfermedades desmielinizantes y cerebro- vasculares se presentan más en mujeres (79 y 60%), y la demencia es ligeramente más frecuente en hombres (59%). Prevalencia de los síntomas Los síntomas y la alteraciones funcio- nales más frecuentes son: se observan en la tabla 1, siendo los más prevalentes las alteraciones de la marcha (65,8%), segui- dos por alteraciones de memoria (38%), alteraciones en la comunicación (37%) y dolor (29,4%). Otros síntomas y altera- ciones funcionales menos frecuentes fue- ron caídas (5,8%), alteraciones visuales (6,2%) y estreñimiento (6,5%) (datos no mostrados). Prevalencia de los síntomas por patología Al clasificar la prevalencia de los sín- tomas por patología y alteraciones funcio- nales encontramos que los más frecuentes para enfermedad cerebro-vascular son alteraciones en la marcha (79,7%), comu- nicación (53%), dolor (38,8%), espasticidad (34%), disminución en la independencia para actividades básicas cotidianas (26,5%) y actividades de la vida diaria (26,7%); me- moria (24,5%) y disfagia (22,4%). En los pacientes con demencia, los síntomas más prevalentes son alteraciones de memoria y cognitivas, del comportamiento y de la marcha (88,5, 55,7, 39,3 y 32,7% respecti- vamente). Los síntomas más frecuentes en los pacientes con trauma craneoencefáli- co son alteraciones en la marcha (61,9%), Los síntomas y la alteraciones funcionales más frecuentes son: alteraciones de la marcha (65,8%), seguidos por alteraciones de memoria (38%), alteraciones en la comunicación (37%) y dolor (29,4%). 234 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 en memoria (57,14%), dolor (42,86%) y alteraciones emocionales (28,57%). Para enfermedades desmielinizantes los prin- cipales síntomas son alteraciones de la marcha, debilidad, dolor y alteraciones sensitivas (52,6, 47,4, 31,6 y 31,6%). Para ELA, los síntomas más frecuentes co- rresponden a alteraciones en la marcha (100%), debilidad (80%), alteraciones en la comunicación (60%) y dolor (40%). El 80% de los pacientes con trauma raquime- dular presentan dolor, incontinencia urina- ria y alteraciones de la independencia en las actividades de la vida diaria; en este último grupo de pacientes se encontraron alteración de la independencia en las ac- tividades básicas cotidianas en un 60% y desórdenes del sueño en un 40%. La prevalencia de síntomas por pato- logía está discriminada en la tabla 2. Asociaciones entre patologías y síntomas Para identificar las posibles asociacio- nes entre patologías y síntomas se realizó un análisis de regresión logística bivaria- do asumiendo la ocurrencia del síntoma como una variable independiente y la ocurrencia de la patología como variable dependiente. Con el fin de identificar las posibles asociaciones entre patología y síntomas, condujimos un análisis de regresión logís- tica bivariado asumiendo la ocurrencia de un síntoma como variables independien- tes y la ocurrencia de una patología como variables dependientes (tabla 3). Se determinó la significancia esta- dística con p<0,05. Los resultados del análisis muestran que se encuentra una asociación significativa entre la presencia de enfermedad cerebro-vascular y altera- ciones de la comunicación (OR: 4,82), do- lor (OR: 2,59), alteraciones comportamen- tales (OR: 0,45), alteraciones de memoria (OR: 0,27), disfagia (OR: 2,26) y rigidez (OR: 2,22). Para demencia, se observa una asociación entre alteraciones del sueño (OR: 2,34), disfagia (OR: 0,32), alteracio- nes de la comunicación (OR: 0,27), altera- ciones de la marcha (OR: 0,16), dolor (OR: 0,13). Para enfermedad de Parkinson, las asociaciones presentadas fueron comuni- cación (OR: 0,38) y dolor (OR: 0,15). En el caso de enfermedades desmielinizantes encontramos una asociación con altera- ciones de memoria (OR: 0,18). Para trau- ma raquimedular la asociación fue dolor (OR: 10,44). Para trauma craneoencefáli- co ninguna asociación fue estadísticamen- te significativa. Tratamiento de los síntomas Se ha reportado que pacientes con en- fermedades avanzadas no tienen un ade- cuado tratamiento de sus síntomas (17). En el 50% de los pacientes que refirieron dolor, 30% de los que manifestaron in- somnio y 80% de quienes refirieron estre- ñimiento no tienen registro en la historia clínica de haber recibido tratamiento en la primera consulta. Discusión La patología más prevalente en la población estudiada fue la enfermedad cerebro-vascular, que se encuentra entre las cinco enfermedades crónicas incluidas por la OMS en su Reporte de enfermeda- des crónicas, una inversión vital. Es por esto que existe la recomendación de ge- nerar un abordaje de salud pública para disminuir la carga de la enfermedad. Las Se ha reportado que pacientes con enfermedades avanzadas no tienen un adecuado tratamiento de sus síntomas. En el 50% de los pacientes que refirieron dolor, 30% de los que manifestaron insomnio y 80% de quienes refirieron estreñimiento no tienen registro en la historia clínica de haber recibido tratamiento en la primera consulta. 235 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. patologías analizadas en este estudio se presentan en varios grupos etarios, lo cual contradice uno de los mitos en re- lación con las patologías crónicas que menciona que afectan principalmente a las personas mayores. La distribución por género del estudio muestra una fre- cuencia similar entre hombres y mujeres, lo cual coincide con la tendencia mundial (1). Patologías como el trauma craneoen- cefálico, trauma raquimedular y enferme- dades desmielinizantes se presentaron en pacientes menores de 50 años que se en- cuentran en etapas productivas de la vida, por tanto, se sugiere desarrollar políticas en salud que garanticen la implementa- ción de atención integral sostenible a los pacientes y sus familias de acuerdo con su pronóstico y expectativa de vida. El estudio enfatiza acerca de la exis- tencia de síntomas que no siempre son el principal motivo de consulta de estas enfermedades, pero que adquieren una importancia relevante para diseñar es- trategias de tratamiento toda vez que de- terioran la calidad de vida de quienes los padecen. Estos síntomas incluyen alteraciones de la memoria en enfermedades desmieli- nizantes; disfagia en enfermedades cere- bro-vasculares; demencia y alteraciones de la comunicación en enfermedades ce- rebro-vasculares; esclerosis lateral amio- trófica, enfermedades desmielinizantes y enfermedad de Parkinson. Es importante anotar que si bien se exploró la presen- cia de disfunción sexual, no se encontró dicho registro en las historias clínicas, ello puede ser en parte debido a que el personal médico no preguntó de manera activa por este tópico o por la dificultad de los pacientes para referirse al tema. Debe buscarse mejorar las estrategias de comunicación médico-paciente para opti- mizar el registro de estos síntomas. Para esclerosis lateral amiotrófica hay síntomas comúnmente descritos en la literatura que incluyen debilidad y atrofia, fasciculaciones y calambres, espastici- dad, disartria, disfagia, disnea e inconti- nencia emocional, y otros síntomas menos reportados que agrupan alteraciones psíquicas, sueño, dolor musculoesquelé- tico y estreñimiento (18). En el presente trabajo se encontró que los síntomas que con más frecuencia se documentaron en la población de estudio fueron la debilidad y alteración de la marcha, junto con los trastornos de la comunicación y el dolor. Una revisión sistemática de Solano buscando la prevalencia de síntomas en pacientes terminales con cáncer, SIDA, falla cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica y enfermedad renal concluyó que el dolor, la disnea y la fatiga se presentaron en más del 50% de los pa- cientes (19). La disnea y el dolor han sido reportadas en un 40% de pacientes con demencia en estadios terminales (20). En contraste, los datos del presente estudio evidencian que las alteraciones funciona- les más frecuentes son para la marcha, memoria y comunicación. Algunos de los síntomas y las alteraciones funcionales identificados no son las principales carac- terísticas de las enfermedades descritas, y no siempre son intervenidos en la pri- mera consulta, por ello es importante di- señar estrategias que permitan explorar y dar tratamiento a síntomas subestimados como la tristeza, ansiedad e irritabilidad, que algunas veces son causadas por la localización de las lesiones neurológicas, y otras veces son debidas a la condición médica, afectando la percepción de los síntomas. El estudio enfatiza acerca de la existencia de síntomas que no siempre son el principal motivo de consulta de estas enfermedades, pero que adquieren una importancia relevante para diseñar estrategias de tratamiento toda vez que deterioran la calidad de vida de quienes los padecen. 236 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Es importante resaltar que estos sín- tomas no son de manejo exclusivamente farmacológico y es por esto que se hace imperativa la conformación de grupos multidisciplinarios donde otros profesio- nales de la salud como enfermeros, fi- sioterapeutas, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólo- gos, bajo la orientación del área médica, tomen un rol fundamental para dar res- puesta a las necesidades particulares de estos pacientes. Se debe resaltar la im- portancia de capacitar al cuerpo médico en herramientas para el manejo de estos síntomas, lo cual permite hacer una re- misión adecuada de los pacientes a otros profesionales de la salud con el propósito de realizar un manejo temprano que retar- de el deterioro en la calidad de vida. Se ha mencionado que una de las di- ferencias entre los pacientes oncológicos y los no oncológicos es la prevalencia de los síntomas (16). Los resultados de este estudio pueden contribuir a reconocer la carga de los síntomas de las enfermeda- des neurológicas, aumentando la sensi- bilidad de los profesionales de la salud alrededor del cuidado paliativo y la reha- bilitación, y su uso apropiado en pacientes con enfermedades progresivas no oncoló- gicas, como ha sido propuesto por otros autores (21, 22). Planteamos entonces la necesidad de establecer guías de mane- jo que tengan en cuenta las similitudes y diferencias del cuidado paliativo y la re- habilitación en pacientes neurológicos y oncológicos; entre las similitudes están los dilemas éticos, la toma de decisiones como el uso de gastrostomía, soporte ventilatorio o antibióticos en fase terminal (23, 24), la comunicación del pronóstico, la relación con la familia y la sobrecarga de cuidadores (25). Entre las diferencias se encuentra la evolución de la enfermedad y la prevalencia de los síntomas; algunas enfermedades neurológicas como las de- mencias, las enfermedades desmielini- zantes y la esclerosis lateral amiotrófica presentan una evolución variable, pero comparten la pérdida progresiva de la funcionalidad; su pronóstico se puede ver alterado por complicaciones infecciosas o respiratorias (16). En la enfermedad de Alzheimer, la sobrevida después del diag- nóstico inicial puede ser de 5 años (26), en enfermedad de Parkinson los síntomas con un declive exponencial son la bradki- nesia y la rigidez, mientras que otros sín- tomas como el deterioro de la marcha, el habla, la cognición, la discriminación al ca- lor y la calidad de vida, comprometen todos los estadios de esta patología, y presentan un declive lineal (27, 28). En esclerosis lateral amiotrófica se observa un curso más corto y catastrófico pero con gran pérdida de funcionalidad (29, 30). El dolor, contrario a las patologías oncológicas, es menos frecuente, pero es un desenlace importante relacionado con la calidad de vida. Otros síntomas como alteraciones cognitivas, neurocomunicativas y motoras tienen una gran prevalencia en patologías neurológicas (16). Dentro de los aspectos que ocasionan la muerte en los pacientes neurológicos, las infecciones ocupan un lugar preponde- rante (25,28); en pacientes institucionali- zados con demencia, la tasa de mortalidad por neumonía y fiebre ha sido reportada en 46,7 y 44,5% (20). En la investigación no se evaluó la prevalencia de infecciones pero se co- noce que la incontinencia urinaria es un factor que predispone a ellas (31). En el presente estudio, un 11,64% presen- tó incontinencia urinaria, lo cual sugiere diseñar estrategias preventivas donde la En la investigación no se evaluó la prevalencia de infecciones pero se conoce que la incontinencia urinaria es un factor que predispone a ellas. 237 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. enfermera, como parte del equipo multi- disciplinario, adquiere una gran importan- cia. Otro factor que predispone a infeccio- nes son los trastornos de deglución (32) y un 15,4% de la población evaluada reportó disfagia, en contraste con una prevalen- cia reportada de disfagia en un 85,5% por otros autores (20); este síntoma se beneficia de intervenciones en equipo que incluyan fonoaudióloga, nutricionista y el entrenamiento de los cuidadores. Las alteraciones sensitivas pueden ser una causa de lesiones en la piel y el 9,93% de los pacientes las presentaron. Estas alteraciones, sumadas a inmovilidad y al- teraciones nutricionales, hacen que estas poblaciones estén en mayor riego de úlce- ras de presión (13). Dentro de las políticas en salud se deberían desarrollar guías de manejo que tengan en cuenta la instaura- ción temprana de medidas efectivas para prevenir complicaciones derivadas de estos síntomas, como las reportadas por Turner-Stokes (33). Otra de las causas que deteriora el pronóstico de los pacientes neurológicos son las fracturas (34, 35). En la población estudiada solo el 5,82% reportó caídas al momento de la primera entrevista. Se en- contraron factores de riesgo para caídas tales como alteraciones de la marcha en un 65,7%, espasticidad en 21,9%, des- orientación en 8,9%, vértigo en 7,6%, de- bilidad en 6,9% y alteraciones visuales en 6,2%. La hipotensión puede ser otro factor de riesgo para caídas en estos pacientes y no fue encontrada en la revisión de las historias clínicas. La mayoría de estos pa- cientes se encuentran en sus casas y son los cuidadores quienes juegan un papel vi- tal en la prevención de caídas, motivo por el cual se deben entrenar en este y otros aspectos del cuidado. Se debe tener especial atención al desgaste de los cuidadores, pues un gran número de estos pacientes no se encuen- tran institucionalizados y suponen una importante carga para la familia. Entre los síntomas que pueden incrementar la carga de los cuidadores se encuentran alteraciones de la memoria, que se pre- sentó en 38%; alteraciones en la indepen- dencia para realizar las actividades bási- cas cotidianas en 29%, y de la vida diaria 21,2%; trastornos del sueño en 16%, y alteraciones comportamentales en 15%. Futuros estudios deberían medir la carga del cuidado con instrumentos validados en nuestro idioma para conocer el impacto de los programas multidisciplinarios en la atención de estos pacientes, como ha sido reportado en otras lenguas (36, 37). Este aspecto proporciona nuevas perspectivas para estudiar en el futuro en relación con el cuidado paliativo y la rehabilitación en pacientes no oncológicos. Un 36,98% de los pacientes reporta- ron trastornos de la comunicación y esto puede subdimensionar la expresión de síntomas como el dolor y la fatiga. Los OR para dolor en enfermedad cerebro- vascular y trauma raquimedular, y para disfagia en enfermedad cerebrovascular, hacen sugerir la evaluación rutinaria de estos síntomas. Es necesario utilizar ins- trumentos de evaluación apropiados en pacientes no verbales, tales como el Non communicative patients pain assesment instrument (Noppain) (38). Adicionalmen- te, se debería tener una lista de chequeo de los síntomas de mayor prevalencia en los pacientes neurológicos similar a la Edmonton Symptom Assessment System para que se realice un reporte activo pues el autorreporte puede no ser eficaz en estos pacientes. Llama la atención que la fatiga no aparece como uno de los Se debe tener especial atención al desgaste de los cuidadores, pues un gran número de estos pacientes no se encuentran institucionalizados y suponen una importante carga para la familia. 238 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 síntomas más importantes aunque está reportada con frecuencias entre 40-65% en Parkinson por ejemplo (39). Ello podría deberse a que los médicos no interrogan el síntoma y no lo registran en la historia clínica (40). El promedio de síntomas por paciente encontrado en este estudio es de 4.225, lo cual se encuentra muy por de- bajo del estudio de Borgsteede (41). Otra contribución de este estudio es que es el primero que describe en Latinoamérica el promedio de síntomas en patologías neu- rológicas crónicas. El presente estudio describe los sínto- mas más frecuentes en las patologías es- cogidas. Estamos de acuerdo con Ström- gren cuando sugiere priorizar los síntomas y hacer una evaluación longitudinal, y ello debería tenerse en cuenta para futuras propuestas de manejo (42). Dichas pro- puestas pueden plantear dilemas éticos en el manejo de síntomas como disfagia y rutas alternas de alimentación, como ha sido reportado (43); disnea y la pertinen- cia de ventilación mecánica, y el manejo de infecciones. Futuros estudios deberían determinar la frecuencia de pacientes neurológicos en instituciones de cuidado crónico, pues se ha reportado que hasta un 91,9% de los pacientes institucionalizados remitidos a hospitalización tienen demencia (44). Se debe resaltar que los síntomas que po- dían tener tratamiento desde la primera consulta, como son el dolor, el estreñi- miento y el insomnio no fueron manejados en forma temprana por el médico tratan- te, lo cual nos hace reflexionar sobre la importancia de un abordaje adecuado y la evaluación de síntomas en forma precoz para mejorar calidad de vida. En patolo- gías crónicas como las descritas en el pre- sente artículo, se ha propuesto diseñar estrategias de salud pública que incluyen intervenciones educativas y diseño de po- líticas públicas (15). Tal y como lo ha dicho la Academia Americana de Neurología, se evidencia la importancia de una capacita- ción en cuidado paliativo a los neurólogos (2). Aunque es importante que los espe- cialistas tengan competencias en cuidado paliativo, es imperativo que los médicos de atención primaria las adquieran dado que son la puerta de entrada al sistema de salud y atienden la mayor parte de la población (45). En relación con las políti- cas públicas, los sistemas de salud tienen recursos limitados y es importante definir métodos justos para asignarlos (46, 47). Muchos países no han considerado el cui- dado paliativo como un problema de salud pública (48). Teniendo en cuenta las reco- mendaciones para promover un abordaje de cuidado paliativo y rehabilitación en el que se incluyan programas integrados a los sistemas de salud y adaptados a los contextos específicos, hemos presentado los resultados del presente estudio para recomendar que en iniciativa legislativa que se cursa en el Senado de la Repúbli- ca se incluyan las patologías crónicas no oncológicas en el aseguramiento de la atención (49). El presente trabajo tiene limitaciones por ser un estudio retrospectivo donde se presentaron dificultades para la recolec- ción de la información por falta de un di- ligenciamiento adecuado de las historias clínicas. En el instrumento no se consignó el estadio de las diferentes enfermedades y esto puede variar la prevalencia de los síntomas. Otra de las limitaciones fue la evaluación de los síntomas, se desconoce Futuros estudios deberían determinar la frecuencia de pacientes neurológicos en instituciones de cuidado crónico, pues se ha reportado que hasta un 91,9% de los pacientes institucionalizados remitidos a hospitalización tienen demencia. 239 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. si fue un autorreporte o un reporte acti- vo de ellos. Es importante resaltar que la Clínica Universitaria Teletón tiene confor- mado un grupo interdisciplinario para la atención de estos pacientes, lo cual faci- lita el manejo integral y la rápida remisión a todas las áreas. Se debe tener en cuenta que no en todas las instituciones se puede contar con grupos conformados por todas las áreas médicas y terapéuticas necesa- rias, pero se debe propender por vincular- las, en el fin de buscar un mejor enfoque terapéutico y unos óptimos resultados en estos pacientes. Las patologías crónicas son un problema de salud pública, muchas de las patologías neurológicas no son curables, haciendo del manejo de síntomas un abordaje apropiado para lograr una mejor calidad de vida. Tabla 1. Frecuencia de síntomas Síntoma Frecuencia N (%) Trastornos de la marcha 192 (65,75) Trastornos de la comunicación 108 (36,98) Alteraciones de la memoria 111 (38) Dolor 86 (29,45) Alteración en la independencia para ABC 71 (24,3) Espasticidad 64 (21,91) Alteración en la independencia para AVD 62 (21,23) Alteraciones emocionales 61 (20,89) Alteraciones del sueño 46 (16,09) Disfagia 45 (15,41) Alteraciones del comportamiento 44 (15) Incontinencia urinaria 34 (11,64) Temblor 34 (11,64) Náusea y vómito 30 (10,27) Alteraciones sensitivas 29 (9,93) Debilidad 22 (7,53) Vértigo 21 (7,19) Conclusiones Las patologías crónicas son un proble- ma de salud pública, muchas de las patolo- gías neurológicas no son curables, haciendo del manejo de síntomas un abordaje apro- piado para lograr una mejor calidad de vida. Algunos de los síntomas más prevalentes encontrados en este estudio no se tienen en cuenta en la caracterización de las patolo- gías, pero pueden contribuir al impacto de la enfermedad y, debido a ello, es imperativo establecer un plan de manejo adecuado. Los síntomas más prevalentes de los pacientes neurológicos no son de manejo exclusiva- mente farmacológico y es por eso que se vuelve prioritario un equipo multidisciplina- rio formado tanto por áreas médicas como terapéuticas. La comunicación continua en- tre los rehabilitadores, los paliativistas y los neurólogos, al igual que con todas las áreas que intervengan en el tratamiento, se forta- lecen en el manejo de los síntomas de los pacientes con enfermedades neurológicas, brindando un mejor apoyo a quienes sufren dichas patologías y sus familias. Los resul- tados del presente estudio aportan argu- mentos para soportar cambios en la agenda legislativa de nuestro país. 240 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Tabla 2. Frecuencia de síntomas por patología Síntoma Enfermedad Demencia Trauma Parkinson Enfermedades ELA Trauma cerebrovascular (%) craneoencefalico (%) desmielinizantes (%) raquimedular (%) (%) (%) (%) Alteraciones en la marcha 79,67 32,77 61,90 68,96 52,63 100 80 Alteraciones en la comunicación 53,06 18,03 33,33 13,79 15,79 60 0 Alteraciones en la memoria 24,49 88,52 57,14 20,69 10,53 0 Alteración en la independencia 26,54 26,22 23,70 13,79 10,53 20 60 para ABC Espasticidad 34,01 3,28 9,52 44,83 26,32 20 0 Alteración en la independencia 26,72 26,22 13,9 0 10,53 20 80 para AVD Alteraciones emocionales 19,72 24,58 28,57 24,13 5,26 20 20 Sueño 14,28 26,22 9,52 13,79 0 20 40 Disfagia 22,44 8,19 14,28 3,45 10,53 60 0 Alteraciones de comportamiento 9,52 39,35 23,81 3,45 0 0 20 Incontinencia urinaria 12,24 18,03 14,28 0 5,26 0 80 Temblor 1,36 3,28 4,76 96,55 5,26 0 0 Náusea-vómito 0,68 0 4,76 0 0 0 0 Alteraciones sensitivas 14,29 0 4,76 0 31,58 0 40 Debilidad 4,76 1,64 0 3,45 47,37 80 0 Vértigo 11,56 0 9,52 0 10,53 0 0 241 La importancia de evaluar síntomas y alteraciones funcionales en enfermedades neurológicas crónicas: ... l Marta Ximena León-Delgado, Sandra Patricia Flórez-Rojas y otros. * Estadísticamente significativo p<0,05. Tabla 3. Odds ratio para las patologías con relación a los factores Síntoma Enfermedad Demencia Trauma Parkinson Enfermedades ELA Trauma cerebrovascular craneoencefalico desmielinizantes raquimedular Dolor 2,59* 0,13* 1,98 0,15* 1,16 1,68 10,44* Incontinencia urinaria 0,92 1,65 1,11 - 0,35 - 29,57 Náusea-vómito 0,98 - 3,00 - - - - Alteraciones emocionales 1,10 1,45 0,89 0,78 0,30 - 1,36 Alteraciones sueño 0,76 2,34* 0,53 0,78 - 1,31 3,66 Alteraciones cognitivas 0,59* 6,26* 0,64 0,27 0,22 - - Alteraciones de comportamiento 0,45* 4,59* 1,71 0,18 - - 1,35 Debilidad 0,26* - - 1,01 25,50* 75,44* - Disfagia 2,66* 0,32* 0,82 0,17 0,63 1,21 - Espasticidad 2,22* 0,08* 0,32 2,71* 1,18 0,81 - Vértigo 3,67* - 2,12 0,38 1,42 - - Alteraciones en la comunicación 4,82* 0,27* 0,86 0,24* 0,30 2,65 - Alteraciones sensitivas 2,38 - 0,42 0,30 4,81* - 6,17 Alteraciones visuales 2,52 0,21 0,76 - - 3,35 - Alteración en la independencia para ABC 1,34 1,08 1,02 0,33 0,37 0,81 5,09 Alteración en la independencia para AVD 1,18 1,52 0,69 - 0,48 1,05 18,06* Alteraciones en la memoria 0,27* 24,45* 2,32 0,37 0,18* - - Alteraciones en la marcha 4,18* 0,16* 0,75 0,73 0,55 2,30 1,30 Temblor 0,05* 0,20* 0,34 574,00* 0,39 - - 242 AÑO 10 - VOL. 10 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2010 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. 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