7 Lorena Chaparro1 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar 1 Doctora en Enfermería. Profesora Asistente. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá. olchaparrod@unal.edu.co Recibido: 06 de septiembre de 2010 Aceptado: 23 de marzo de 2011 RESUMEN La formación de vínculos en el ser humano tiene su origen en las relaciones de cuidado existentes a lo largo de la vida. Existen teorías que aplican para las situaciones en que el ser humano se encuentra en riesgo o al límite como la situación de enfermedad crónica. Ob- jetivo: describir la forma como se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la díada cuidador familiar-persona con enfermedad crónica. Método: corresponde a la conclusión central de una investigación cualitativa en la que se construyó una teoría sustantiva que describe el proceso por el cual se constituye el “vínculo especial” que surgió con un abordaje de teoría fundamentada. Hallazgos: una estructura teórica que muestra el patrón construido en las díadas frente al significado del cuidado en un diagrama representativo produc- to de una investigación doctoral. Conclusiones: el esquema construido muestra al inicio una separación entre las dos personas de la díada, y a medida que se comparte la experiencia y van haciéndose más cercanos los intereses, la díada alcanza mayor expansión de su conciencia en el cuidado. En el mismo sentido, la funcionalidad de la persona con enfermedad crónica disminuye y el nivel de habilidad de cuidado aumenta. PALABRAS CLAVE Cuidadores de familia, enfermedad crónica, vínculo, enfermería, teoría de enfermería (Fuente: DeCS). AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 l 7-22 8 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 How a “Special Caring Bond“ is Formed Between the Chronically ill Patient and the Family Caregiver ABSTRACT The formation of bonds in human beings stems from the caring relationships that exist throughout life. There are theories that apply to situations where the human being is at risk or has reached a limit, as in the case of chronic illness. Objective: Describe how a “special ca- ring bond” is constructed in the dyad involving a family caregiver and a chronically ill patient. Method: The grounded theory methodology was used to arrive at the central conclusion of a qualitative study in which a substantive theory was constructed to describe the process whereby a “special caring bond” is formed. Findings: A theoretical structure showing the pattern formed in the dyads with respect to the significance of care is displayed in a representative diagram that was the product of doctoral research. Conclusions: The constructed pattern shows an initial separation between the two persons in the dyad. However, to the extent the experience is shared and interests increasingly coincide, the dyad achieves more awareness or consciousness with respect to the care being provided. Along the same lines, the functionality of the chronically ill person declines and the level of care-giving skill increases. KEY WORDS Family caregivers, chronic illness, bond, nursing, nursing theory (Source: DeCS). Como se forma o “vínculo especial” de cuidado entre as pessoas com doenças crônicas e o cuidador familiar RESUMO A formação de vínculos do ser humano nascem de relações de cuidados providos na sua vida. Há teorias que se aplicam às situações em que os seres humanos está em risco ou ao limite – por exemplo, uma doença crônica. Objetivo: descrever como nasce ou "vínculo especial" do cuidado entre a díade cuidador familiar-pessoa com doença crônica. Método: conclusão de um estudo qualitativo em que se construiu uma teoria substantiva que descreve o processo de nascimento do "vínculo especial", surgido com uma abordagem de teoria fundamentada. Resultados: um arcabouço teórico que mostra o padrão de díades construído em frente ao significado do cuidar em uma 9 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar l Lorena Chaparro representação gráfica produzido em uma pesquisa de doutorado. Conclusões: ao começo, o padrão mostra uma separação entre as duas pessoas da dupla. A medida que elas compartilham suas experiências e aproximam os seus interesses, a dupla chega a uma maior expansão da sua consciência do cuidado. Na mesma linha, se reduze a funcionalidade da pessoa com doenças crônicas e aumenta o nível de habilidade de cuidado. PALAVRAS-CHAVE Cuidadores familiares, doença crônica, vínculo, enfermagem, teoria de enfermagem (Fonte: DeCS). 10 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Antecedentes El cuidado del ser humano, visto como opción para el crecimiento de las personas, ha sido asociado a la relación entre dos o más sujetos que favorecen los espacios y crean mecanismos muy particulares que lo hacen único y particular en el mundo. La enfermedad crónica, como fenómeno social y de importancia en salud pública, re- presenta gran interés y desde enfermería se ha relacionado con la significancia social asociada a aspectos epidemiológicos. Sin embargo, el fenómeno real que enfermería debe abordar son las situaciones de enfermedad crónica que representan una experiencia y una vivencia. Cambiar el paradigma desde el paciente crónico y retomar elementos del cuidado para reconocer a la “persona con enfermedad crónica” en todas sus dimensio- nes y complejidades, hace que la enfermería cambie hacia un paradigma de reciprocidad (crecer en la relación con otros) y de simultaneidad (trascender espiritualmente hacia la comprensión de la enfermedad como parte de sí mismo). La persona con enfermedad crónica puede sentir impotencia, exacerbación del sínto- ma, fallas en la terapia médica y deterioro físico, entre otros aspectos, que le implican ma- nejar muchos factores al tiempo. Pierde confianza en sus capacidades corporales y en la salud, así como en habilidades de funcionamiento laboral y en las relaciones familiares (1). El significado y las experiencias de la persona con enfermedad crónica se manifiestan en una constante situación amenazante para la vida; hay mayor importancia de los sínto- mas y las incapacidades generadas, los periodos de exacerbación demandan más cuidado, y es difícil mitigar posibles daños con secuelas permanentes. Ser un cuidador familiar es una respuesta innata de las familias para atender una situa- ción nueva y bastante estresante. Los cuidadores familiares apoyan en gran medida la so- brevivencia del ser humano en varias etapas del ciclo vital. Al presentarse una enfermedad crónica, las dinámicas familiares incitan a que uno de sus miembros tome la decisión, ya sea propia o por sugerencia de la familia, de asumir el rol cuidador, lo que hace que se inicie una relación caracterizada por intercambios, conexión, trato familiar especial y sentimientos. La experiencia es valorada dependiendo del nivel de confianza y entrega de cada una de las partes, y del significado que se dé a la labor. Este rol de cuidadores, por lo general, lo asumen las mujeres por su tradición de cuidado en las familias (2, 3). La literatura alrededor del fenómeno de dar cuidado en situaciones crónicas de salud ha descrito dos sujetos de cuidado que tradicionalmente se abordan por separado: la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar. Sin embargo, existen propuestas teóricas y conclusiones de estudios, principalmente en enfermería (4), que están dando importancia a la denominación de las relaciones diádicas y, por tanto, a la conformación de díadas o binomios de cuidado. Ser una díada, según Thompson et al. (5), representa tener permanencia en el tiempo, es decir, ser duradero, tener presencia de acciones mutuas y un contrato de elemen- La persona con enfermedad crónica puede sentir impotencia, exacerbación del síntoma, fallas en la terapia médica y deterioro físico, entre otros aspectos, que le implican manejar muchos factores al tiempo. Pierde confianza en sus capacidades corporales y en la salud. 11 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar l Lorena Chaparro tos personales de los dos participantes; la principal característica de la díada es la interdependencia personal, es decir, la mu- tualidad y reciprocidad a través de la rela- ción interpersonal. Existen elementos esenciales dentro de una relación que van desde lo que mo- tiva el cuidado hasta lo que debe ponerse en el tapete de una experiencia subjetiva. Pasar de ser un binomio a ser una díada es adentrarse en una relación de mutua- lidad. Más que lo material, involucra ele- mentos intangibles como “crecer, evolucio- nar y trascender”, que permiten el efecto deseado del cuidado (6). Concebir la rela- ción de cuidado evidencia la existencia de más de una vía de comunicación y de acción. Al inicio pueden influir los niveles jerárquicos, como el tipo de vínculo; sin embargo, en la medida en que se reconoz- can como díada en una relación de cuidado, se desdibujan las jerarquías y se encuen- tran los elementos mencionados. En cuanto a las investigaciones sobre la relación de díadas en situaciones de en- fermedad crónica se parte del debate me- todológico sobre los análisis realizados en estudios de díadas, donde se hace un lla- mado a tener desde el inicio claridad con- ceptual y consistencia de las propiedades individuales y de la relación. Thompson et al. (5) afirman que hay datos de primer y segundo orden; los primeros parten de sí mismo (de una parte de la díada); los se- gundos son inferencias que hacen los in- vestigadores con base en lo que responde uno o los dos miembros de la díada. La invitación es considerar la diversidad de construcción de díada, antes que tender a la generalización e ir más allá de una construcción particular, segmentar o infe- rir sin la información suficiente, podría ser un sesgo para estudios a futuro. En investigaciones cuantitativas se en- contró que una díada parte de manifestar- se en aspectos como cohesión, satisfacción, tensión, conflicto en etapas iniciales de la enfermedad (7), impacto físico y existencial (8), lo que hace que a medida que avanza la enfermedad se vayan sumando caracterís- ticas personales junto con el impacto que generan en la calidad de vida (9); existen diferencias entre el rol de cuidador-recep- tor de cuidado (10), y se ha encontrado que las intervenciones en díada dan me- jores resultados en que a nivel individual (11). Con este panorama se puede con- cluir que así como hay efectos negativos, hay posibilidades de intervenciones en díada para fortalecerla como cuidadora y enriquecer esta área del conocimiento. Desde los abordajes cualitativos se aprecian elementos que describen la expe- riencia y vivencia sobre el impacto emocio- nal e individual. En la definición de díada para la convivencia hay un inicio incierto y lleno de dificultades, pero a medida que pasa el tiempo, o en la convivencia con la enfermedad, se encuentra mayor tras- cendencia. Un elemento clave en la con- formación de las díadas es el proceso de remisión al hogar, que por lo general se centra en actividades de tipo instrumental que requieren de dos meses para la adop- ción de las rutinas necesarias (12). Esta etapa instrumental es clave en la adopción del rol y para ir conformando la díada. El proceso de formación de las díadas fue descrito por Wilson et al. (13), quienes reconocieron la creación de un vínculo, el cual se da por un compromiso absoluto que requiere de habilidades como la acep- tación de responsabilidades, la esperan- za, la toma de decisiones, la enseñanza, el aprendizaje, el manejo y la coordinación, Concebir la relación de cuidado evidencia la existencia de más de una vía de comunicación y de acción. Al inicio pueden influir los niveles jerárquicos, como el tipo de vínculo; sin embargo, en la medida en que se reconozcan como díada en una relación de cuidado, se desdibujan las jerarquías. 12 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 al igual que estrategias como ajustarse en la lucha, retomar el tiempo, estar pre- sente en el hospital, tener sentido de la realidad, facilitar la vida familiar, expandir la labor de cuidar y rechazar el “rendirse”. Dando cumplimiento a las habilidades y a las estrategias se aprecia el impacto de sí mismo y la relación con otros en situacio- nes de cronicidad. Estos autores también mencionan que el vínculo entre el cuida- dor y la persona con enfermedad también ha sido tergiversado con acciones de no cuidado, como el ser una fuente de abuso y la consecuente victimización, los cuales, como se estableció, no forman parte de relaciones de cuidado. Otro de los elementos presentes en este tipo de relación de cuidado es la con- formación de transacciones que ayudan a la adquisición de las habilidades para cuidar y que permiten la conformación de patrones de cuidado como el colaborativo y el familiar (14). En las relaciones entre cuidador y persona con enfermedad crónica se han encontrado fases del cuidado importantes dentro de la díada (15), ya que el éxito del cuidado en el hogar depende en gran me- dia del seguimiento en cada una de ellas. No es lo mismo intervenir al principio de la experiencia que al final cuando, por lo ge- neral, hay mayor habilidad instrumental y, en ocasiones, la situación se asume como parte de la vida. Según el tipo de abordaje en el suje- to de cuidado, los estudios en díadas en situaciones de enfermedad crónica se clasifican en cuatro niveles: 1) entre el cuidador familiar y la persona con enfer- medad (7, 8, 10, 11, 12, 14, 16, 17, 18, 19 20); 5) entre el cuidador familiar y la en- fermera (21); 3) entre los cuidadores (22), y 4) entre la persona con enfermedad y el cuidador profesional (23). Dentro de las conclusiones más rele- vantes se encontró que las relaciones en situaciones de enfermedad crónica tienen una trayectoria y están asociadas a fases de adopción de roles y perfeccionamiento de la labor de cuidado que, en la medida de su mutualidad, permiten el crecimien- to de las personas y la díada. Estas rela- ciones están moduladas por el tiempo, el contexto, las redes familiares y las socia- les. El cuidado depende en gran medida de la calidad de la díada, la capacidad de relación y la existencia de elementos que la fortalezcan. Desde disciplinas distintas a enfermería se ha permitido identificar la asociación y correlación entre las per- sonas y las relaciones como tal. Hay que resaltar que mucha de la indagación ha partido de los estudios realizados des- de la terapia familiar y, por tanto, deben ser reindagados en las díadas que no tienen vínculo marital ya que se puede generalizar a situaciones de enfermedad crónica en las que puede haber otra rea- lidad. También se debe mencionar que los estudios realizados desde enfermería permiten encontrar en la investigación cualitativa elementos que son la base de la construcción de herramientas contun- dentes para el diagnóstico y la planeación del cuidado. Se puede concluir que el cuidado es visto como un rasgo humano, parte del desarrollo y la supervivencia del ser. Sin embargo, el ser en su proceso de desa- rrollo está en permanente interacción con otros seres humanos que pueden genera modificaciones en los significados frente a situaciones cotidianas y trascenden- tales (24, 25) como es, por ejemplo, la enfermedad crónica. Resulta importante conocer cómo es el proceso interno de construcción de significados de la labor de cuidarse (en la díada) en caso de en- fermedad crónica. Aunque se han identifi- Estudios realizados desde enfermería permiten encontrar en la investigación cualitativa elementos que son la base de la construcción de herramientas contundentes para el diagnóstico y la planeación del cuidado. 13 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar l Lorena Chaparro cado aspectos vistos desde cada individuo y características de ellos enmarcadas en la experiencia de cuidado, no se conoce cómo se da este fenómeno desde los dos sujetos como díada. Esta identificación es necesa- ria, puesto que contribuye a descubrir las explicaciones acerca del cuidado, indispen- sables para avanzar en el desarrollo teóri- co, con el fin último de llegar a cualificar la práctica, lo que sucederá una vez descritas y validadas las teorías que se propongan en el campo. Método y procedimiento Con los anteriores argumentos se dedujo que era necesario comprender el significado del cuidado construido a partir de la relación entre la díada cuidador fami- liar-persona con enfermedad crónica, que hizo parte de una investigación cualitati- va con abordaje de teoría fundamentada, desarrollada en el marco del trabajo del Grupo de Cuidado al paciente crónico y la familia en la formación doctoral de uno de sus integrantes. Aquí se describe la teo- ría sustantiva construida que muestra la forma en la que se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar: Trascender en un “vínculo especial” de cuidado: el paso de lo evidente a lo intan- gible (26, 27). La muestra estuvo compuesta de datos suministrados por 10 díadas (20 informantes), integradas por dos suje- tos: la persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar. Los informantes residían en Bogotá, Colombia. En total se desarrollaron y analizaron 28 entrevistas a profundidad que permitieron reconocer los elementos centrales del “vínculo espe- cial” (26). El perfil de los informantes en género y en tipo de relación se describe en el cuadro 1 (ver anexo). Las situaciones de enfermedad más comunes fueron las de origen respira- torio, inmunológico, renal, cardiovascular en etapas no tan avanzadas y secuelas de enfermedades de la niñez. Se incluyeron informantes que convi- vían juntos (7 díadas), así como otros que no lo hacían (3 díadas). La mayoría llevaba más de 37 meses de cuidado. En cuanto a la red social cercana, como la familia y otro cuidador, se incluyeron informantes que se apoyaban en los hijos, las herma- nas y los esposos. La investigación base de este reporte se rigió por los principios éticos de inves- tigación en salud para Colombia, y las con- sideraciones internacionales con el uso de consentimiento informado y participación voluntaria. Se contó con el aval del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia para el desarrollo de la misma. De acuerdo con el método de Teoría fundamentada, la construcción de la teoría sustantiva contempla etapas y mecanismos de extracción a partir del acúmulo de infor- mación (28, 29, 30, 31). Uno de los fines de dicho método de investigación interpretati- vo es la construcción teórica que permite comprender fenómenos inexplorados que guían el estudio futuro para los procesos de validación y refinamiento, los cuales son continuos. Para el proceso de construcción se realizaron desarrollos simultáneos de extracción a partir de los elementos que definían el cuidado a partir de las díadas. Se inició con la construcción de códigos sustantivos y códigos nominales que fue- ron recodificados en dos oportunidades. Estos códigos luego se agruparon, de Las situaciones de enfermedad más comunes fueron las de origen respiratorio, inmunológico, renal, cardiovascular en etapas no tan avanzadas y secuelas de enfermedades de la niñez. 14 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 acuerdo con la similitud, en subprocesos; a manera de ejemplo, los códigos “nega- ción, rabia, shock” demostrarían una cate- goría como el “duelo frente a la muerte”. La siguiente etapa fue la agrupación de procesos más amplios (variables). Para esto fue clave la organización de datos a partir de las tres modalidades de entrevis- tas. Se construyó un proceso a partir de los datos de entrevistas realizadas a las personas con enfermedad crónica, otro para las de los cuidadores familiares y el último para las realizadas a díadas de manera simultánea (cuidador-persona con enfermedad crónica, en el mismo espacio). Para la definición de la variable cen- tral fue útil la elaboración de narrativas. Al respecto, se ha descrito que el uso de metáforas permite el desarrollo del cono- cimiento de la investigación en enfermería, en especial desde el enfoque cualitativo (32), por permitir el paso de ser figuras de discursos a ser modelos de cartogra- fía mental que permiten mostrar cómo las personas piensan, razonan e imaginan en la vida cotidiana; estas también han mos- trado ser útiles en la construcción teórica de la ciencia y se pueden expresar a tra- vés de modelos analógicos (33). Del resul- tado de estos elementos teóricos surge la teoría sustantiva “Trascender en un ‘vínculo especial’ de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible” (26, 27). Resultados La teoría sustantiva “Trascender en un ‘vínculo especial’ de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible”, tiene como indicador empírico el “vínculo especial” que se establece entre la persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar (con o sin lazos de consanguinidad), en lo que se ha denominado una díada de cuida- do. Sobre ese “vínculo especial” gira todo el proceso de cuidado (figura 1). El “vínculo especial” no existe en cual- quier relación de cuidado. Este se constru- ye a partir de la conformación de la díada cuidador-persona cuidada; cuando está presente, empiezan algunas diferencias con otros tipos de relación y otras formas de cuidar. Por ejemplo, en el cuidado que ofrece un profesional a una persona con enfermedad no se identifica este “vínculo especial”. Este “vínculo especial” surge de la in- trospección, de la reflexión y de encontrar significado en la vivencia de cada uno de los integrantes de la díada de cuidado. La necesidad de enfrentar una experiencia di- fícil que modifica el curso de la vida parece abrir en cada uno de los integrantes de la díada de cuidado un margen de vulnerabili- dad, un vacío, una necesidad de apoyo que permita superar las necesidades eviden- tes que plantea el cambio de la rutina. Frente al desorden inicial, cada inte- grante de la díada siente malestar, pre- ocupación y temor, el cual se acompaña de la búsqueda intensa de mayor estabi- lidad. Poco a poco se aprende a superar las dificultades en medio del camino, y se reconoce en el otro a un aliado, alguien que en medio de la situación siempre está allí, conviviendo y acompañando a su compañe- ro en esta experiencia de vivir o cuidar en la enfermedad. En la díada cada uno comienza a per- cibir al otro como aquel con quien todo es más familiar, con quien se sufre y por quien se sufre, ese que comienza a llenar la vida y a darle sentido, ese con quien se construye y fortalece un “vínculo especial” La teoría sustantiva “Trascender en un ‘vínculo especial’ de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible”, tiene como indicador empírico el “vínculo especial” que se establece entre la persona con enfermedad crónica y su cuidador familiar. 15 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar l Lorena Chaparro diferente a otro tipo de vínculos porque transforma el propio nivel de conciencia. El “vínculo especial” no es estático; de manera tímida se insinúa al inicio de la rela- ción como una mera posibilidad. Se va reco- nociendo en la rutina, y en las crisis, cuando la pérdida y el riesgo están presentes, se manifiesta casi con furor. Muchas veces tiene un papel tan prioritario que inhabilita, genera dependencia, es difícil de manejar, pero con el tiempo ese “vínculo especial” madura, se desarrolla, aprende. Cada día y cada paso en medio de la dificultad parecen fortalecer ese “vínculo especial” que caracteriza la experiencia de cuidado. Antes de que este aparezca, la díada hace tareas, asume responsabili- dades, pero con el tiempo, cuando el “vín- culo especial” se identifica, la díada vive el cuidado, aprende de manera progresiva y se fortalece de tal forma que se hace complejo comprender quién cuida a quién. El “vínculo especial” complementa a los miembros de la díada, los deja sentirse acompañados, los cobija en su dolor y, al no estar solos, lo que parecía imposible de vivir se va superando día a día. El “vínculo especial” da fuerza y hace que cada cual se sienta importante para el otro, permite aprender y comprender para que lo que aparentaba ser un caos en una situación de enfermedad pase a tener sig- nificado. En este viaje constante se redi- mensiona la propia vida; en este “vínculo especial” es posible que quienes viven la experiencia puedan trascender. En la descripción teórica del proceso encontrado hay tres variables que surgie- ron en el estudio y que en conjunto dieron paso a plantear el “vínculo especial”. Cada una describe cómo se manifiesta y como aporta en la construcción, estas son: 1) limitación y necesidad de ayuda, 2) el paso del reto o compromiso al logro, y 3) la forma de trascender en un “vínculo especial”. Para que un esquema represente y tenga el suficiente valor en una teoría fundamentada debe entenderse y leerse por el consumidor de la investigación; sin embargo, a continuación en el recuadro se amplía el esquema con un ejemplo de las díadas entrevistadas: Díada: L (cuidadora) era una mujer que vivía con su esposo N (PEC) desde hacía más de 30 años. N (PEC) había sido alco- hólico por un tiempo considerable, adic- ción que había superado gracias a un grupo de apoyo de alcohólicos anónimos (antecedentes). N (PEC) había sido diag- nosticado con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) desde hacía más de tres años, todo había comenza- do con una crisis respiratoria mientras trabajaba, lo que desencadenó una serie de restricciones para salir y para conti- nuar su vida como la llevaba (crisis). Sin embargo, buscó formas para continuar su vida laboral, claro está disminuyen- do su funcionalidad y horas laborales, y recurriendo al uso de elementos como el oxígeno y los inhaladores. Para este momento de la enfermedad él siente que debe asumir solo su situación, es decir, empieza a tener una lucha entre sus estilos de vida y la enfermedad de manera personal. Al mismo tiempo, está L (cuidadora), quien había vivido la ex- periencia del alcoholismo como algo significativo que quizás nunca volvería a retomar (cierta habilidad de cuidado re- conocida). A ella, que se considera una persona muy cariñosa con su esposo, le impacta la crisis inicial y siente mucha angustia y confusión en este proceso, sin embargo, al principio permite que N (PEC) tome sus decisiones, así sepa que algunas no son las mejores, como seguir fumando. Asume que como N (PEC) sabe del tema de la salud, sabrá manejar su salud y enfermedad. Sin embargo, sur- ge un nuevo incidente por los espacios de socialización con su familia, por sa- lidas que tenían habitualmente y que se negaban a perder por la enfermedad, a pesar de tomar las medidas correspon- dientes (crisis). Luego de superar esta etapa, aunque decae más la funcionali- dad de N (PEC), hay una estabilidad de la enfermedad (reposo y ajuste) que permite a L (cuidadora) empezar a com- prender cómo se comporta la EPOC, qué le exacerba los síntomas, y comienza a buscar apoyo en otros o en esas expe- riencias pasadas; este proceso se va haciendo más evidente a medida que la funcionalidad de N (PEC) va dismi- nuyendo. Al principio L (cuidadora) se veía aturdida con información que no comprendía acerca de la enfermedad, luego de algún tiempo de convivencia y de dar cuidado, va adquiriendo mayor habilidad, al comienzo muy desorganiza- da y luego más organizada, al punto que permite a N (PEC) asumir algunas labores que al principio había limitado (aumento de la habilidad de cuidado), pero que gra- cias a las enseñanzas en los grupos de apoyo mejoraban su nivel de expansión de la conciencia (línea de alto nivel de conciencia). Con cada nueva crisis que presentaba N (PEC), aunque se dismi- nuía su socialización con el mundo y la EPOC se manifestaba con nuevos sínto- mas y surgían nuevas enfermedades que modificaban sus estilos de vida, había un acercamiento y aprendizajes para cada uno que se compartían y se manejaban en díada. Al principio se apreciaba que cada uno iba por su lado, sin comprender que los dos se estaban involucrando en esta labor. Luego fueron comprendiendo que los estilos de vida los afectaban a 16 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 los dos, que debían hacer cosas juntos que ayudaran a mejorar su convivencia, este límite se fue perdiendo hasta que el mismo N (PEC) generaba acciones para ayudar a L (cuidadora) a fin de que no se afectara físicamente por su cuida- do, buscaba la forma en que le dejara asumir labores por mínimas que fueran hasta que se fueron haciendo más cer- canos, convirtiéndose realmente en una díada. Luego de las entrevistas hemos visto que a pesar de que N (PEC) ya no la acompaña, esta experiencia trascen- dió hacia el mejoramiento de la calidad de vida de L (cuidadora), ahora se pre- ocupa más por su bienestar, mejoró sus estilos de vida y acompaña a otros en la labor de cuidado (manifestación de tras- cendencia) (34). El proceso encontrado evidenció que el “vínculo especial” se caracteriza por el afecto, el respeto, la entrega mutua, el acompañamiento, el compartir sentimien- tos y la reflexión constante. Los elementos ambientales interactúan con la díada, y en ocasiones se requiere que el cuidador fa- miliar (por su nivel de funcionalidad) los reconozca e introyecte para transmitir aprendizajes en la labor de cuidado dado que estos tienen impacto porque logran enriquecer el vínculo. La enfermedad crónica que llegó de manera inesperada, y que no es curable, genera temor. La díada percibe cuándo aparecen los síntomas que generan limi- tación, pérdida de funciones y asilamiento. La vivencia es desagradable, sin embargo, a medida que la díada forma el “vínculo especial”, se fortalece alrededor del trata- miento, del manejo de los factores de ries- go y la prevención de otros. La intuición se desarrolla como parte de la vivencia. La situación de enfermedad se con- vierte en el espacio donde está la convi- vencia y hay adecuación, se adecua todo, hasta los hábitos alimenticios. Entonces el cuidado se hace más cercano a la díada; le permite comprender que es una situación especial que genera pérdidas y también trae ganancias. Los integrantes de la día- da ven de forma distinta la vida y esto les permite encontrar significados no disponi- bles en otras situaciones rutinarias. El cambio es progresivo; hablar de una enfermedad crónica comienza a aso- ciarse con la muerte. No obstante, la día- da se pregunta qué hacer mientras llega. Y responde: vivir la vida. Llegar a estas respuestas implica un nivel de desarrollo para el cual se requiere tiempo, acerca- miento con la situación de enfermedad y con el cuidado, y convivir como díada. Cada crisis traerá de nuevo el ambiente hostil del inicio; sin embargo, la existencia de la “díada” se irá fortaleciendo. El hogar es sin duda el espacio ideal para la reflexión constante que se requiere para identificar el “vínculo especial”, los aprendizajes y las ganancias, para encontrarse. El profe- sional de enfermería puede facilitar este encuentro con un ambiente educativo y sensitivo que refleje apoyo y respeto por la condición humana de la cual él (o ella) también aprende. El profesional de enfermería, como aprendiz y apoyo de la díada, facilita su trascendencia, se retroalimenta y genera crecimiento propio y compartido. Un ejem- plo de ello son los grupos de apoyo para los cuidadores familiares, en los cuales la ex- periencia ha mostrado que el “vínculo es- pecial” se fortalece. Los cuidadores fami- liares no se olvidan de la persona a quien cuidan a pesar de que no estén presentes; son una parte de esa totalidad que retoma cada aprendizaje para incorporarlo como parte del fortalecimiento de su realización. El “vínculo especial” se caracteriza por el afecto, el respeto, la entrega mutua, el acompañamiento, el compartir sentimientos y la reflexión constante. 17 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar l Lorena Chaparro Discusión Con los resultados encontrados y ex- presados en la teoría sustantiva, el cuidado inicia con cierto desorden hasta el máximo nivel de conciencia que es la trascenden- cia, el cual tiene relación con el desarrollo del concepto desde la educación, la filoso- fía y la enfermería misma. Se encontraron elementos del concepto de cuidado en los binomios basados en la relación, la espiri- tualidad, la adaptación al estrés vivido en esta experiencia y la necesidad de cambiar a un paradigma cualitativo para abordar la enfermedad crónica. Se puede decir que las diferencias que el estudio mostró son parte de la particularidad que enmarca a la díada de cuidado: persona con enfermedad cróni- ca-cuidador familiar. Esta díada ha sido muy poco explorada en la literatura de enfermería y en la de cuidado en general. En cuanto a otros vínculos reportados en la literatura, para la teoría sustanti- va encontrada aquí, el enriquecimiento descrito por Cartwright et al. (6) es el elemento que permite a las díadas man- tenerse adquiriendo mayor habilidad y mayor nivel de conciencia. La mutualidad permite pasar de ser una pareja o dos per- sonas juntas a ser díada. Esta teoría también reafirma lo plan- teado por Wilson et al. (13) sobre díadas PEC-C en cuanto a la conformación de vín- culos, que tiene formas universales; sin embargo, lo que la hace especial es el es- tar en una experiencia, alcanzar metas que, para el caso, no son la cura de la enferme- dad, sino la valoración de una vivencia llena de oportunidades de crecimiento. Los resultados encontrados en la ex- periencia de otras díadas se acercan a lo reportado por Connell (19). Sin embargo, en los resultados expuestos se buscó co- nocer el elemento central que permite la construcción alrededor del cuidado. Por lo general, los reportes que describen la experiencia de cuidado en la enfermedad crónica parten del reconocimiento de la ne- cesidad de este hasta el logro de ganancias no esperadas. En la teoría sustantiva re- portada en este informe el eje transversal del proceso de construcción de significados fue el “vínculo especial”. Lo que lo hace diferente a otros y el aporte que deberá ser tenido en cuenta en las intervenciones de enfermería con díadas es la valoración de este vínculo, encontrando las oportunida- des y resolviendo dificultades para mante- ner y fortalecer los componentes físicos y espirituales, y favorecer el nuevo sujeto de cuidado en paso a la trascendencia. Se puede decir también que la relación, como un espacio para que existan binomios de cuidado, puede dar paso al surgimien- to de díadas, lo que responde a los ele- mentos planteados por Archbold et al. (4). Este concepto se amplía en el estudio con el producto esperado, que es la tras- cendencia inmersa en algo que para cada sujeto de cuidado es “especial”, y que los convierte en nuevos sujetos: “las díadas”. La creación del constructo Cuidado, que contempla elementos espirituales en los significados descritos por Frankl (35) y Leontiev (36), se hizo evidente a partir del momento en que se supera la adquisición de habilidades técnicas que requiere el cuidado en situación de enfermedad cró- nica. En este proceso las ganancias espi- rituales y el aumento progresivo del nivel de conciencia de la díada ejemplifican las propuestas teóricas de estos autores. Con respecto a la espiritualidad, y de acuerdo con lo planteado por Sánchez Por lo general, los reportes que describen la experiencia de cuidado en la enfermedad crónica parten del reconocimiento de la necesidad de este hasta el logro de ganancias no esperadas. 18 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 (37) acerca de sus diferentes expresio- nes, este estudio demuestra que la es- piritualidad se manifiesta en un sentido horizontal, frente al mismo cuidador y a la persona con enfermedad crónica con cuestionamientos de tipo existencial, y en un sentido vertical con cuestionamientos y acercamientos a Dios o a un ser superior, que son de carácter religioso. Otro elemento relacionado fue la re- flexión que hicieron las díadas consigo mismas. En el plano espiritual horizontal permitió, al igual que Moch (38), reconocer que la experiencia contaba con aspectos del “vínculo especial” como encontrar la perspectiva positiva, las ganancias conjun- tas, ver la oportunidad de ayudar a otros y trascender. Fue posible también recono- cer que la enfermedad y la sintomatología se aprenden a controlar y se modifica el estilo de vida para que su impacto no sea devastador. Las díadas enfrentadas a esta situación muestran su fortaleza para con- tinuar y lograr trascender. La teoría expuesta en el estudio tuvo relación con lo planteado por Lindsey (39) en ese proceso de encontrar las ganan- cias de la experiencia. El aporte de este estudio es comprender que los signifi- cados dados al cuidado van más allá de aspectos instrumentales, fue el de reco- nocer el regalo (la oportunidad) y la tras- cendencia que impacta a las díadas. El “vínculo especial” de cuidado en- contrado en las díadas del estudio tam- bién se relacionó con el concepto de lo transpersonal descrito por Watson (40, 41) desde el momento en que estas reflexio- naron acerca de que estaban cuidando “seres humanos”. Desde esta perspectiva, se movieron en el cuidado y el vínculo con manifestaciones de acciones calurosas y de agrado para los dos. Esta perspectiva permitió vivir y reconocer la autotrascen- dencia mencionada. La teoría encontrada en el estudio con- firma la perspectiva de interacción del ser humano con su naturaleza o universo que afirmó Jonas (42), al considerar la existen- cia del diálogo interno que establecen las díadas para proponer alternativas que me- joren su interacción y compartir con otros sus aprendizajes hasta llegar a concebir ambientes propios para convivir en un “vínculo especial”. La reflexión que im- pregna la relación de cuidado contempla ese diálogo interno y externo que hace cada individuo, y es transmitido hacia la díada para su trascendencia. En cuanto al proceso de la enfermedad crónica y la funcionalidad, este se aseme- ja a lo encontrado por Krail et al. (43). En los resultados expuestos se encontró que a media que disminuía la funcionalidad fí- sica, la persona con enfermedad crónica, el cuidador y las díadas encontraban un acercamiento y reflexión positiva acer- ca de su condición. El hecho de hacerla parte de ellos se reflejó en expresiones como: “nos hospitalizamos”, “nos enfer- mamos”, que aunque representan des- personalización, evidencian un cambio en el plano de la identidad individual. Las etapas iniciales de la experiencia en las díadas del estudio contemplaron las fases propuestas por Williams (44); sin embargo, el estudio aporta elementos que van más allá de la negociación, de re- conocer beneficios, de la proyección y de la trascendencia. Para finalizar, se encontró que las día- das también experimentan momentos de sobrecarga y generan mecanismos de en- frentamiento y de adaptación como los que planteó Tsai (45). Los grupos de apoyo La reflexión que impregna la relación de cuidado contempla ese diálogo interno y externo que hace cada individuo, y es transmitido hacia la díada para su trascendencia. 19 Cómo se constituye el “vínculo especial” de cuidado entre la persona con enfermedad crónica y el cuidador familiar l Lorena Chaparro aquí fueron determinantes para recono- cer y manejar dichos momentos. De igual forma, la angustia descrita por Mathews (10), fue reportada y manifestada por es- tas díadas, en algunos casos, a través de la intuición. Se puede decir que en la forma en que se construye este “vínculo especial”, visto desde lo físico y espiritual, se desdibuja una relación jerárquica o altruista entre el que cuida y el que es cuidado. Prima el ser humano con su pandimensionalidad que lo hace único y capaz de establecer los vín- culos necesarios con el mundo y trascen- der a otros espacios dejando en los que convive una marca importante y las ense- ñanzas más significativas en especial para situaciones difíciles como la de tener una enfermedad crónica. La teoría sustantiva generada a partir de los datos analizados con el método de teoría fundamentada, y de acuerdo con Fawcett (46), es de tipo descriptivo, y apun- ta a ser una “Teoría de nombre” (Naming Theory) considerada como una descrip- ción de las dimensiones o características del fenómeno “Significado del cuidado en la díada alrededor de la experiencia de la enfermedad crónica” (46). El estudio base se construyó a partir de procesos identi- ficados en una situación (la experiencia de la enfermedad crónica) en la que su concepto principal (vínculo especial) será validado en el futuro con investigación de tipo descriptivo para ir aumentando la complejidad teórica. Conclusiones 1. La conformación del vínculo es un pro- ceso dependiente de la temporalidad y del tipo de relación previa que se tenga. 2. La relación interpersonal sí puede cons- truir un concepto particular de cuidado, que se caracteriza por el tránsito de lo evidente, con el cuidado instrumental y la atención a las crisis, hacia lo intangi- ble, que son los aprendizajes y las ga- nancias. Ese paso genera trascendencia. 3. Cada sujeto miembro de la díada tiene una perspectiva de la experiencia que, al conjugarse, adquiere una dimen- sión que no era percibida por cada uno de sus integrantes. 4. Existen unos significados pragmáticos del cuidado que estuvieron presentes al inicio de la experiencia y de la re- lación cuando el elemento motivador era de tipo instrumental, con la bús- queda de confort, respuesta afectiva y superación de crisis. A medida que se vivía la experiencia, el significado cam- bió y generó mayor experticia y nivel de conciencia, a pesar de que se enfrentó mayor disfuncionalidad física de la per- sona con enfermedad crónica y mayor carga para el cuidador. 5. Tener dos perspectivas permite com- parar y comprender los significados evidentes e intangibles de las díadas que viven la situación de enfermedad crónica y corroborar que los enfoques teóricos de enfermería son suscepti- bles de integrar en el manejo de una experiencia que refleje la totalidad. 6. Dentro de las reflexiones para la prác- tica de enfermería se han realizado acciones concretas de formación en la Universidad Nacional de Colombia, tales como el cambio de paradigma hacia a una visión basada en el cuida- do humano, en asignaturas concretas como la de “Cuidado de enfermería Se puede decir que en la forma en que se construye este “vínculo especial”, visto desde lo físico y espiritual, se desdibuja una relación jerárquica o altruista entre el que cuida y el que es cuidado. 20 AÑO 11 - VOL. 11 Nº 1 - CHÍA, COLOMBIA - ABRIL 2011 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 en situaciones crónicas de salud”, del programa de Enfermería. Esto ha per- mitido que el profesional en formación reflexione frente al sujeto de cuidado dentro de una visión de reciprocidad que va más allá de la holística. Abor- dar díadas y no sujetos por separado permite adelantarse a necesidades de las personas que son invisibles como el cuidador familiar, y atender situacio- nes en la labor como el cuidar-sen (sin límites entre quien da y quien recibe), conocer la trayectoria y contar con pla- nes de preparación para el cuidado en casa que tengan comunicación perma- nente con el equipo de salud. 7. Finalmente, contar con tres fuentes de información (PEC, CF y díada) dificultó la identificación rápida del proceso so- cial básico, pero se convirtió en el reto de la investigación. Agradecimientos A la Universidad Nacional de Colombia, la Facultad de Enfermería y el Grupo de Cui- dado al paciente crónico y la familia, que apoyaron el desarrollo de formación docto- ral y profesional como investigadora. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Pinto N. Comprender la situación de cronicidad que viven nuestros pacientes. En: Grupo de Cuidado. La investigación y el cuidado en América Latina. 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Fuente: datos de la investigación “Trascender en un ‘vínculo especial’ de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible”, 2009. Díada PEC C Relación (PEC/C) 1 F M Esposos 2 F M Madre/Hija 3 M F Amigo/Amiga 4 F M Esposos 5 M F Esposos 6 M F Esposos 7 F M Madre/Hijo 8 M M Padre/Hijo 9 F F Madre/Hija 10 F F Hija/Madre Cuadro 1. Caracterización de los informantes por género y tipo de relación de las díadas. Fuente: datos de la investigación “Trascender en un ‘vínculo especial’ de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible”. Figura 1. Diagrama de la teoría sustantiva “Trascender en un ‘vínculo especial’ de cuidado: el paso de lo evidente a lo intangible". Anexo