485 - 495 Resistencia frente a la enfermedad.indd 485 Cleotilde García-Reza1 Rita Alvirde-Vara2 Martha Landeros-López3 Gloria Solano-Solano4 María Elizabeth Medina-Castro5 Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes 1 PhD en Enfermería. Profesora líder del Cuerpo Académico de Enfermería y Cuidado a la Salud, perfil Promep, Facultad de Enfermería y Obstetricia, Universidad Autónoma del Estado de México (UAEM), Toluca (México). cgarc0506@yahoo.com.mx. 2 M.SP Facultad de Enfermería y Obstetricia, Universidad Autónoma del Estado de México, Toluca (México). ritalvir@hotmail.com. 3 PhD en Enfermería. Profesora-Investigadora, perfil Promep, Facultad de Enfermería, Universidad Autónoma de San Luis Potosí (UASLP), San Luis Potosí (México). landeroart@hotmail.com 4 Profesora en Enfermería, perfil Promep. Integrante del cuerpo académico de Psicología. Línea de Investigación Comunitaria, Univer- sidad Autónoma del Estado de Hidalgo, Hidalgo (México). glorias_42@yahoo.com.mx 5 Profesora, Facultad de Enfermería y Obstetricia, Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo, Michoacán (México). medinacastro@hotmail.com Recibido: 25 de febrero de 2013 Enviado a pares: 11 de abril de 2013 Aceptado por pares: 25 de agosto de 2013 Aprobado: 2 de septiembre de 2013 DOI: 10.5294/aqui.2014.14.4.4 Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigo García-Reza C, Alvirde-Vara R, Landeros-López M, Solano-Solano G, Medina-Castro ME. Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes. Aquichan. 2014; 14 (4): 485-495. DOI: 10.5294/aqui.2014.14.4.4 rEsumEN Objetivo: comprender el punto de vista acerca de la enfermedad de personas con diabetes mellitus tipo 2 en moradores de una comunidad del Estado de México. Materiales y métodos: estudio con una aproximación etnográfica que sustentó el análisis de los datos. La investigación se realizó en un centro de atención primaria de salud, participaron ocho personas que asistieron al consultorio de enfermería durante el periodo comprendido entre diciembre de 2009 y julio de 2010. Se respetaron los aspectos éticos propios de la investigación. Resultados: al escuchar las voces de los pacientes que viven con diabetes lograrmos introducirnos en el mundo de la en- fermedad mediante sus relatos. Conclusiones: la aproximación etnográfica permite comprender el sentido que le dan los pacientes con diabetes mellitus tipo 2 a su enfermedad, desde las creencias y los hábitos. Tal como ellos lo relatan, con su experiencia logran resistir la persistencia de la enfermedad. PAlAbrAs clAvE Diabetes, enfermería, cuidado, cuerpo, enfermedad. (Fuente: DeCS, Bireme). AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 l 485-495 486 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 l 485-495 Resistance to Disease: The Story of a Body Damaged by Diabetes AbstrAct Purpose: The purpose of this study was to understand how persons with type 2 diabetes mellitus who reside in a community in the State of Mexico view their illness. Study Materials and Methods: An ethnographic approach was used to support the data analysis. The study was conducted at a primary health care center. It involved eight people who came to the clinic for nursing consultation during the period between December 2009 and July 2010. The ethical aspects particular to the research were respected. Results: Listening to patients who live with diabetes enabled the authors to enter the world of this disease through their stories. Conclusions: An ethnographic approach made it possible to understand the meaning patients with type 2 diabetes mellitus give to their illness, from the standpoint of beliefs and habits. As they described it, their experience enables them to resist the persistence of the disease. KEY WOrDs Diabetes, nursing, care, body, disease. (Source: DeCS, Bireme). 487 Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes l Cleotilde García-Reza y otros. Resistência ante a doença: relato de um corpo prejudicado pela diabete rEsumO Objetivo: compreender o ponto de vista sobre a doença de pessoas com diabete mellitus tipo 2 em moradores de uma comunidade do Estado do México. Materiais e métodos: estudo com uma aproximação etnográfica que sustentou a análise dos dados. A pesquisa foi realizada num centro de atendimento primário de saúde; participaram oito pessoas que estiveram no consultório de enfermagem durante o período compreendido entre dezembro de 2009 e julho de 2010. Foram respeitados os aspectos éticos próprios da pesquisa. Resul- tados: ao escutar as vozes dos pacientes que vivem com diabete, conseguimos entrar no mundo dessa doença mediante seus relatos. Conclusões: a aproximação etnográfica permite compreender o sentido que os pacientes com diabete mellitus tipo 2 dão a sua doença, a partir de suas crenças e hábitos. Tal como eles relatam, com sua experiência conseguem resistir a persistência da doença. PAlAvrAs-chAvE Diabete, enfermagem, cuidado, corpo, doença. (Fonte: DeCS, Bireme). AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 l 485-495 488 AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Introducción La diabetes mellitus tipo 2 es un problema de salud pública a nivel mundial; actualmente, existe un estimado de 382 millones sobre todo en países en vías de desarrollo (1). En México, desde hace décadas, la diabetes ocupa los primeros lugares de morbi- lidad, y, por sus complicaciones severas, constituye la principal causa de discapacidad y muerte (2, 3). Un sinnúmero de factores participan en las causas de la dia- betes: herencia, alimentación, cultura, estilo de vida, lugar en el que se habita, ocupación, edad. Desde esta óptica, para quienes la padecen inicia una experiencia que va más allá de la enfer- medad, la cual envuelve un cuerpo lastimado (3), enfermo, que genera un significado en la construcción subjetiva frente a los trastornos de las personas que viven con diabetes a partir de la percepción cultural de estos actores sociales (4). Cada individuo que vive con esta enfermedad aplica su cuidado según sus costumbres y creencias, de donde emergen las decisio- nes relacionadas con sus saberes tradicionales que, articulados con los de enfermería, crean alianzas para llegar a descubrir los puntos de vista émicos de estos pacientes. Leininger (5) propone una dimensión transcultural, conocida por el enfoque cualitativo, que constituye una alternativa con un toque humanístico al cuida- do de enfermería desde la perspectiva cultural de las personas con diabetes; esta adquiere un especial valor para estudiar los significados a partir de este paradigma metodológico, a fin de abordar este tipo de fenómenos de gran relevancia en la vida de las personas con diabetes mellitus tipo 2 (6). La aportación de esta teoría es crear un cuidado, a partir de la dimensión cultural, para respetar las creencias y prácticas cura- tivas tradicionales fuertemente arraigadas en su sistema émico, relativas al cuidado (5, 7). Considerando esta dimensión cultural (5) , el profesional de enfermería está ante los más grandes retos dirigidos a intensificar el cuidado para reducir la progresión de la enfermedad (8). El presente estudio se respalda en la teoría de Madeleine Leininger de la diversidad y universalidad del cuidado cultural, relacionada con el tratamiento de los pacientes con dia- betes mellitus tipo 2. Desde la cosmovisión cultural, el cuidado implica comprender que este es inseparable; sin él, la persona pierde su estructura, sentido, y muere. La teoría del cuidado cultural de Leninger (5), llamada Teoría de la diversidad y universalidad del cuidado, centraliza su estudio en el análisis de las culturas relacionadas con las conductas de cuidado de enfermería (9), sobre creencias y patrones de con- ducta acerca de la enfermedad. Sus aspectos centrales enuncian que el cuidado esencial desde los valores, las creencias y las prácticas para el desarrollo de los seres humanos, influyen en los cuidados como unidad esencial para la curación, el bienestar y la conservación de las personas con diabetes y su cultura (10). Las prácticas culturales de cuidado son diversas, por tanto, los cuidados de estas personas pueden predecir el bienestar o la salud de los individuos, las familias o los grupos, lo que al fin determina las visiones émicas (punto de vista del participante), o lo oculto de las personas, tal como lo creen y llevan a cabo. Según Leninger (5), este referente permite proporcionar cuida- dos coherentes con las necesidades y las realidades de las per- sonas que viven con diabetes. Desde este referente, el cuidado es un conjunto de fenómenos relacionados con la atención y las conductas hacia otros individuos con necesidades reales, para atenuar o mejorar su contexto; en este caso, las personas que viven con diabetes. El profesional de enfermería destaca su participación en la consulta, a partir de su rol educativo hacia las personas con diabetes; al respecto, cada vez más se vuelve significativa su participación en equipos multidisciplinarios (9) para liderar las estrategias educativas de promoción del cuidado de la salud. La teoría de Leininger fortalece a las enfermeras a fin de que pue- dan descubrir cuidados específicos para este grupo de pacientes y proporcionar un cuidado culturalmente propicio que se adapte al modo de vida de las personas con esta condición de salud (10). Teniendo en cuenta que al conocer las vivencias relacionadas con la enfermedad se puede obtener una interesante contribución para el cuidado sensible, ya que cada día requiere de un cuidado más coherente a las necesidades del paciente, planteamos el si- guiente objetivo: comprender el punto de vista de la enfermedad en personas con diabetes mellitus tipo 2, moradores de una co- munidad del Estado de México. Materiales y métodos Se realizó un estudio cualitativo, con una aproximación etno- gráfica, en un centro de salud de Estado de México, donde se congrega un grupo de educación permanente para personas que viven con diabetes mellitus; este grupo es dirigido por la consulta de enfermería. 489 Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes l Cleotilde García-Reza y otros. El grupo de estudio lo formaron ocho personas con diagnós- tico médico de diabetes mellitus tipo 2, cuatro mujeres y cuatro hombres registrados en ese centro de atención. Los requisitos para la selección de los participantes fueron: hombres y mujeres mayores de 18 años con diabetes mellitus tipo 2, con tratamiento farmacológico, que asistieron a la consulta de enfermería en los últimos seis meses, sin problemas de comunicación ni mentales para proporcionar información en las entrevistas. Para obtener la información fue necesario introducirse en la comunidad de Santa Cruz, en la que se ha trabajado desde el 2008 a la fecha; se realizaron visitas domiciliarias para la bús- queda de los informantes clave, que fueron escogidos por su vivencia con la enfermedad. Siguiendo el método propuesto, se procedió a trabajar con una persona, programando las entre- vistas, de acuerdo con la fecha y hora señaladas por los par- ticipantes; posteriormente, se realizó la entrevista etnográfica, con una duración aproximada de 20 horas por informante, hasta conseguir la saturación de los datos, de acuerdo con la secuen- cia temática. Cabe señalar que aun teniendo citas programadas con los pacientes, estas fueron canceladas con los siguientes argumentos: olvido, encontrarse hospitalizados o estar fuera de la comunidad. Asimismo, se les pidió llenar un formato de con- sentimiento libre e informado, y la autorización para grabar las entrevistas, a fin de realizarlas paulatinamente de acuerdo con el programa de visitas familiares. Los entrevistados fueron iden- tificados con la letra S, seguido por un número de acuerdo con el orden de las entrevistas. El estudio se desarrolló entre los meses de diciembre de 2009 a julio de 2010. El estudio se ajustó a lo señalado por el Reglamento de la Ley General de Salud de México en materia de investigación (11), y cumple con los aspectos éticos de la investigación, según lo dis- puesto en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud en su artículo 14, inciso VII; así como el artículo 17, inciso II, considerando la investigación de riesgo mínimo para los participantes. Como estrategia analítica empleada para trabajar con los datos se usó el análisis de contenido, a fin de indagar de forma reflexiva los temas culturales desde la perspectiva de los infor- mantes con diabetes mellitus tipo 2; las entrevistas fueron trans- critas en forma manual, después de leer y releer los relatos; el análisis siguió un proceso inductivo, lo que permitió identificar las categorías y los temas que surgieron de los relatos de las entrevistas. Desde un sistema de codificación y categorización de los datos, se identificaron cinco temas centrales, entre ellos: el grupo como aprendizaje y transformación, el cual se presenta a continuación. Con el objeto de realizar una mejor interpretación del conte- nido de las grabaciones, estas se escucharon varias veces para mantener el sentido del discurso de los informantes, logrando así una transcripción literal; para dar una lectura fluida se subraya- ron las frases o respuestas culturales de cada pregunta. Como estrategia de anonimato, cada persona entrevistada se identificó con un código de números consecutivos y se identificaron las fra- ses subrayadas para agruparlas en textos de manera inmediata, preparándolas para el análisis bajo el tema central: resistencia frente a la insistencia de una enfermedad traicionera. Los segmentos utilizados para el análisis estuvieron repre- sentados por párrafos de los cuales consideramos unidades de análisis solo aquellos que contuvieron información relevante para los objetivos del estudio. Luego se aplicó el análisis taxonómico que permitió organizar las categorías de acuerdo con sus rela- ciones de significado. Se estudiaron solo tres dominios seleccio- nados para saber cómo los informantes combinan los distintos segmentos culturales para descubrir ideas y pautas a fin de de- limitar temas para lograr una visión general y holística de la cul- tura con significados integrados a un modelo general. A partir de las unidades se procedió al establecimiento de categorías y a la codificación de las mismas. Las categorías detectadas fueron in- corporadas a las entrevistas subsecuentes, con el fin de explorar su creencia sobre las mismas, de esta forma los temas culturales son unidades de pensamiento. Resultados y discusión Es relevante destacar las características sociodemográfi- cas de los pacientes con diabetes mellitus tipo 2: participaron cuatro mujeres y cuatro hombres con edad promedio de ±55 años; cuatro comerciantes, tres mujeres dedicadas al hogar y un artesano. Entre los entrevistados predomina la religión cató- lica (siete personas), y una de ellas se identificó como cristiana; respecto al estado civil, seis refirieron estar casados, uno di- vorciado y una viuda. Conforme a los ingresos económicos, los hombres tienen mayores ingresos que las mujeres: 300 / 200 dólares mensuales (tabla). 490 AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 A partir de la lectura de los discursos, en este grupo de hom- bres y mujeres se procede a la codificación inductiva; se buscó la similitud de las experiencias, actividad enmarcada en un análisis descriptivo. A la luz de los datos, desde la perspectiva émic se evidencia el tema central: la resistencia de la enfermedad. Resistencia frente a la insistencia de una enfermedad “traicionera” La persistencia de la diabetes es una experiencia que no puede evitarse (5), es vivida desde la raíz más profunda del ser social dentro de su entorno en el diario acontecer de las perso- nas con diabetes, buscando resistir la enfermedad, lo que no siempre se consigue (12). …Para mí es muy triste porque esta enfermedad insiste e insis- te, ya no se cura, hay días en que me dan ganas de huir, la diabe- tes es muy mala, a veces uno se siente bien, a veces no quisiera vivir, solo me digo desde mis adentros: resiste, resiste (S2). …Yo no le doy importancia a la diabetes, pero ella insiste, está presente en todo momento, es una enfermedad traicio- nera, me puede dar un coma diabético, ya no puedo salir de esto, por eso me digo siempre con coraje: resiste, resiste, no me traiciones (S8). …Es una enfermedad difícil y traicionera porque hoy estás bien y mañana quién sabe, también piensas, piensas y me pregunto porqué te dio, qué pasó, cuándo empezó, cómo pasó (S6). …Es una enfermedad muy fea que no se puede aceptar porque es algo que me perturba, y tienes que vivir toda la vida con ella, es muy canija y traicionera porque a veces estamos bien y a veces estamos mal, no sé hasta cuándo pueda resistir (S7). Durante las entrevistas, al tiempo que los actores sociales narraban estas experiencias a partir del fenómeno vivido, se podía percibir la presencia de la enfermedad, su trascendencia de manera significativa en las emociones de las personas que la vivían (4, 9). La diabetes mellitus se visualiza como “resistente ante los cambios de hoy para el mañana”, donde día a día hay que vivirla, pero también resistirla; depende de emociones y cambios en los estados de ánimo que van desde tristezas, preocupaciones, desesperación, miedo, llanto, llegando al límite de “ya no que- rer vivir”. Su presencia cambia la vida, estas personas la señalan como una enfermedad “traicionera” y “muy mala”. La experiencia de cada persona es única, pero las emociones emergen y afectan directamente su estabilidad física y emocional, cuyo impacto es evidente durante todo el proceso de la enfermedad, desde el diag- nóstico hasta la misma muerte que se espera y que desespera a quien la vive día a día (13, 14). La visión de la enfermedad reconoce los desafíos que enfren- ta el profesional de enfermería cuando la persona que vive esta experiencia solicita un cuidado en los escenarios de su contexto cultural (4); es indispensable descubrir y documentar el mundo del paciente, desde donde se centra la experiencia de vivir con la en- fermedad, es decir, su cosmovisión se construye con la experiencia cotidiana de su entorno social, que conecta la existencia humana Tabla. Perfil sociodemográfico de los pacientes con DM tipo 2 de Santiago Tianguistenco, abril 2011 Participantes y código Sexo Edad Ocupación Religión Estado civil Ingreso mensual dólares (S1) F 28 Hogar Católica Casada 100 (S29) M 32 Comerciante Católica Casado 300 (S39) M 55 Artesano Católica Separado 200 (S4) M 56 Comerciante Católica Casado 200 (S5) F 56 Comerciante Católica Casada 150 (S6) M 57 Comerciante Cristiana Casado 500 (S79) F 60 Hogar Católica Casada 150 (S8) F 65 Hogar Católica Viuda 100 491 Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes l Cleotilde García-Reza y otros. con el verdadero origen del cuidar, que al estar influido por la cultura, puede protegerla ante la amenaza de un agente externo durante la prolongada convivencia con la enfermedad (15, 16). La culpa, el otro lado de la enfermedad Muchos de los síntomas de la enfermedad guardan relación con la aparición del sentimiento de culpa debido a las creen- cias respecto al origen de la misma, lo que muchas veces aleja la oportunidad de perdón (17). Sin embargo, quedarse en este juego destructivo de la culpa es totalmente insano para el alma; las personas que viven con diabetes deben darse un tiempo para meditar y no seguir con la culpa, tal como se muestra en los si- guientes relatos: …Es mi culpa porque no me cuidé, yo pienso que me dio por descuido, por tomar tantas y tantas cubas, el tequila, el pulmón, y también por tomar mucho refresco (S1). …A mí me dio por enojona, por afligirme y ponerme a pensar cómo cambiar el mundo, también por los sustos o corajes y co- mer alimentos dañinos como aguacate, carne y esto hace mucho mal, es mi culpa, siempre lo diré hasta el cansancio, es mi culpa, es mi culpa (S2). …Cuando mi esposa se fue, la enfermedad surgió de repente, me abandonó, y vino el susto, sorpresas por eso me dio, se me derrumbó todo, llegó para quedarse esta mala enfermedad que daña mi cuerpo, lo lesiona más y más (S3). …Yo pienso que me dio la enfermedad porque estaba muy gor- do, por eso me dio, también por los corajes, sustos y por la mala alimentación que uno tiene, por eso, que lamentable es todo, todo ni modo, eso me abate y me asusta (S8). En la totalidad de respuestas, la enfermedad está relacionada con un susto o por corajes. Algunos por el sobrepeso, los malos hábitos de alimentación, el estrés o las emociones capaces de desencadenarla; se debe destacar que en este estudio existe un arraigo cultural del “susto” y las emociones por acontecimientos de la vida diaria: “sobresalto” y “corajes”. Las percepciones que los grupos sociales construyen sirven para comprender y expli- car la realidad de los eventos de la vida; cada persona se res- palda en las culpas, que le otorgan alternativas para entender y comprender la realidad cultural de su enfermedad (3, 13). La culpa, como una carga de ansiedad y angustia, encubre el reflejo real del pensamiento de estos personajes, quienes muchas veces esconden la frustración y la contradicción de ideas, piensan que podrían haberlo hecho mejor. La teoría de Leininger ayuda a vis- lumbrar que la enfermera requiere brindar un cuidado holístico para proporcionar un cuidado cultural y religioso congruente para este grupo de personas dueñas de sus percepciones desde donde la enfermedad actúa en su cuerpo (16, 18). Medicamentos no, los tés te salvan Los largos periodos que conllevan estos tratamientos acen- túan la dificultad en el trato con los pacientes, lo que muchas ve- ces origina su abandono; ellos buscan continuamente la medicina alternativa considerada de fácil acceso. Al respecto, la Organiza- ción Mundial de la Salud (OMS) reconoce que la población tiende a buscar la curación de su enfermedad a través de prácticas de medicina tradicional. Esta afirmación se manifiesta en los siguien- tes relatos: …Tomo el wereque porque me da hambre, siento que me hace bien, me lo tomo más cuando no me da hambre o me duele la cabeza, después siento relajado el cuerpo, lo hiervo en un vaso de agua y le coloco el wereque, lo dejo toda la noche y al otro día me lo tomo en ayunas, es muy amargoso (S2). …Sí, yo tomo el té de nopal con cáscaras de tomates y una re- banada de calabaza, se hierve en un litro de agua y lo tomo tibio por la mañana, me lo recomendó la vecina y a veces uno con tal de que uno se sienta bien se toma uno lo que sea (S4). …Yo tomo el té de la “tronadora”, el “chancar” “diente de león”, lo tomo como agua de tiempo tres veces a la semana, después de que me lo tomo se te refresca el estómago y me siento bien, es barato (S5). …Sí, me tomo un licuado de nopal con piña, una cucharada de avena, la mitad de una manzana y un xoconostle, lo leí, ese fue el que me gustó más, me lo tomo una semana sí, y una no, después de que me tomo el licuado se quita el malestar de cansancio y dolor de mis piernas (S6). En cuanto al uso de la medicina tradicional entre los pacien- tes entrevistados, se destaca el consumo de infusiones de plantas y de té; las plantas más utilizadas son el wereque, la tronadora y el diente de león. Otra práctica curativa es el consumo de jugo de nopal y de limón; generalmente lo hacen por recomendaciones 492 AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 de familiares o conocidos, considerándolas como una alternativa por parte del paciente (18, 19). El impacto sobre el consumo de té es interpretado como de bienestar: “me refresca el estómago”, “me quita el cansancio”, “me dan ganas de hacer cosas”, “me corta el azúcar”. Se percibe que estas prácticas curativas brindan una mejoría inmediata después de su consumo, son relevantes para adoptar acciones y decisiones sobre cuidados coherentes con los modos de vida. Sin lugar a dudas, esto refleja la idiosincrasia de los pa- cientes ante la enfermedad; para ellos constituye una alternati- va en el cuidado de su salud (12, 18). Se puede percibir que las prácticas curativas pueden ser la máxima expresión de luz. Desde la óptica de Leininger (5), el individuo enfermo busca de manera incesante la medicina alternativa; a partir su visión emic percibe esta acción como una práctica significativa, fundamental, trascen- dente, para alcanzar un encuentro de expresiones prácticas que le dan sentido al cuidado de enfermería, influidas por el lenguaje, la religión, los factores económicos, la educación, los valores y las creencias culturales. Es evidente su punto de partida sobre sus percepciones y experiencias relacionadas con el automanejo de su enfermedad; sin embargo, no relatan aspectos negativos de la medicina alternativa, ellos la aceptan sin ningún temor por sus beneficios en otros amigos y familiares. Al respecto, Leininger invita a la reflexión a fin de establecer un diálogo para construir un cuidado de la salud y la vida de estas personas con diabetes mellitus tipo 2 (17, 20). Un hálito de vida, el aumento de la glucosa “apaga” mi vida Otro elemento por destacar en las narrativas de los pacientes con diabetes es el momento de decidir qué acciones llevar a cabo cuando el aumento de la glucosa está presente, esto trae consigo buscar un “hálito de vida” lo antes posible. …Aumenta mi azúcar, dolor de cabeza, apaga mi cuerpo, me siento borracha, no tengo fuerzas, me siento cansada, y me sor- prende una vez más la enfermedad (S2). …La enfermedad es fea, yo reconozco cuando está alta la azú- car, me da sueño, no tengo ganas de hacer nada, estoy muy decaído, pero mi familia me alienta, me da ánimos para salir adelante, voy al centro de salud, y la enfermera me da un aliento de vida (S1). …Cuando sube el azúcar, algo anda mal, me da sueño, no puedo hacer nada y me digo no voy a comer nunca más; pan, refresco, azúcar, chocolates, tortillas, carne; el médico me manda los es- tudios y está alta la glucosa, me pongo dos semanas a dieta me controlo, pero luego me da por comer de todo (S3). …Puedo reconocer mi azúcar alta, se reseca la boca y muy amargosa, me hormiguea mucho la cara y siento mucha desespe- ración, se irrita uno fácilmente, es ahí cuando se apaga mi vida, siento que es lo último de mi vida (S4). Ante la presencia de la enfermedad, se afligen al sentir clara- mente las alteraciones que produce; la reconocen, pero no siem- pre exteriorizan su padecer, situación que se debe considerar con fundamento en la experiencia cultural del padecimiento, que permite atender la voz de los actores que cotidianamente con- viven con la enfermedad y sus consecuencias; al escuchar esas voces es probable que el profesional de enfermería comprenda e intérprete los conflictos (10, 21), en ocasiones hasta tragedias, que rodean al enfermo, el cual se ve abrumado por problemas y dificultades, dada su condición social, que se agregan a las nece- sidades y exigencias que le impone la experiencia de padecer una enfermedad crónica (2, 22). Desde esta perspectiva de la etnoenfermería, constituye un desafío del hacer de la disciplina mantener un puente de comu- nicación entre las creencias de las personas y el conocimiento científico, entre las creencias y los mitos construidos alrededor del cuidado que protege y fortalece la vida de las personas con diabetes mellitus tipo 2, para su sobrevivencia y para mantener estas prácticas tradicionales (16, 20). El olvido, una amenaza de muerte La diabetes mellitus tipo 2 impacta a la persona enferma, so- bre todo cuando se asocia a complicaciones que limitan su vida cotidiana por los tratamientos, su relación con el número de me- dicamentos utilizados, los efectos adversos y las enfermedades asociadas, así como los mitos y las creencias construidos que van a la par (5, 13). La dificultad que conlleva el vivir con la enferme- dad, impide reconocer los beneficios de los medicamentos, lo que produce un efecto “paralizante” (22, 23). …frecuentemente olvido tomar la pastilla, pero lo recuerdo cuando mi cuerpo siente la amenaza de muerte; sí, eso, una amenaza de muerte, me recuerda el olvido mayúsculo, y llego 493 Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes l Cleotilde García-Reza y otros. al hospital, el doctor pregunta tomó el medicamento, entonces, pienso: se va a enojar y mejor le digo: sí, sí, sí (S1). …A mí me dicen tome su medicina antes de desayunar y antes de comer, en ocasiones no me tomo el medicamento, por ejemplo hoy se me olvidó, no me la tomé, hay semanas que lo tomo diario, una vez lo dejé de tomar seis meses, yo me sentía bien pero una vez me dio un mareo y no veía nada, entonces me morí, si eso fue, una amenaza de muerte (S3). …Yo me tomo el medicamento por la mañana antes de desayu- nar y antes de comer, la doctora me dice que debo de tomar el medicamento, porque después uno sufre, casi por lo regular no se me olvida pero a veces sí se me olvida, es importante tomarse el medicamento para mantener el nivel de la azúcar, ya que con cualquier cosa se sube (S6). …Yo me tomo las pastillas en los horarios que él me da, me lo tomo después del medicamento, yo a veces he dejado de tomar el medicamento porque se me olvida, a veces porque son muchas pastillas, es cuando me llego a sentir muy mal, cuando yo voy a consulta, yo no le digo a la enfermera porque me da pena, siento feo decirlo, y es por eso que no le digo todo, la verdad no los tomo siempre, se me olvida (S7). Se destaca en estas entrevistas que la mayor parte de los pa- cientes consideran importante el consumo del medicamento por los beneficios que tienen sobre los niveles de glucosa; además, existen estrategias implementadas por ellos para la ingesta de sus fármacos cuando tienen que salir o viajar, algunos realizan modificaciones en cuanto al horario y la dosis porque consideran que son “muchas pastillas”; algunos expresan que solo se lo to- man cuando se sienten mal. Otras limitaciones en relación con el consumo de los medicamentos es que no los toman cuando pre- sentan otras enfermedades como “gripe”, “yo no me tomo nada, lo suspendo porque son muchas pastillas”. Los pacientes no ex- presan estas conductas cuando acuden a consulta por pena a ser “criticados y hasta regañados”. Ante estos relatos, el modelo Leininger (5) permite una com- prensión analítica subjetiva del grupo intercultural. En México te- nemos una cosmovisión abierta, donde la persona con diabetes mellitus tipo 2 se debate entre el aporte de sus costumbres y las recomendaciones del médico. La competencia cultural de los profesionales de la salud debe centrarse en la capacidad para fomentar una comunicación respetuosa y eficaz de acuerdo con las múltiples identidades de los participantes, tolerante y de diá- logo, constatando que la diversidad puede ser fuente de riqueza, ya que abre su visión para orientar el cuidado paliativo hacia las medicinas orientales y populares, con esa concepción científica que valida el discurso y sus resultados (17 ,16). En el presente siglo, las terapias alternativas le han dado sentido a los elementos de la teoría de Leininger (5), pues buscan un punto de encuentro entre el cuidado cultural y los saberes de actores sociales dentro de su propia cosmovisión del mundo (13, 24), para fortalecer esos actos de cuidado sig- nificativos, y no rechazarlos por no comprender su cosmovisión de la salud, la enfermedad, la vida, el sufrimiento y la muerte. Esto permite entender el pensamiento del individuo e identi- ficar situaciones que abren propuestas de cuidado acordes a las necesidades de grupos de personas que viven con diabetes mellitus tipo 2, y que no son tenidas en cuenta a partir de su contexto (18, 25). Conclusiones El enfoque cualitativo permitió aproximarnos a la realidad cultural de la muestra de estudio en la cotidianidad de la enfer- medad, desde su visión emic, apoyada siempre en la experiencia relatada por estas personas, lo difícil que es para ellas vivir con la enfermedad, y, sobre todo, aceptar el tratamiento concomitante que requiere grandes voluntades para aprender a vivir con los múltiples cambios émicos de vida. Una creencia que lesiona su cuerpo es la culpa por la alimen- tación. Las personas relataron no seguir las recomendaciones ali- menticias, esta conducta no es contada en la consulta, por temor a ser reprendidos. Sin lugar a dudas, el papel de la educación debe ser para negociar los cuidados, sin separar sus creencias; por el contrario, el paciente debe ser escuchado para que exter- nalice lo que está viviendo, para ayudarlo a vivir con las limitacio- nes. Estos sucesos son motivo de reflexión al otorgar los cuidados de enfermería, considerando sus valores y creencias para reestruc- turar la atención desde su cosmovisión con el fin de negociar una alianza entre este tipo de usuario y el profesional de enfermería a fin de lograr un mejor control de su enfermedad y reducir las le- siones potenciales. El hecho de modificar el cuidado permite reflexionar acerca de las tareas que se deben emprender, acrecentar la formación teórica, resolver dudas, detectar resistencias y hacer frente a los 494 AÑO 14 - VOL. 14 Nº 4 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2014 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 sentimientos de satisfacción o insatisfacción de los usuarios. A través del relato, las personas con diabetes confieren valor a su padecimiento, mediado por sus experiencias, emociones, creen- cias y valores culturales. Es recomendable enfocar estrategias de intervención a través de la promoción de la salud en la consulta de enfermería contextualizada pero, sobre todo, individualizada. Referencias 1. International Diabetes Federation (IDF). Diabetes Atlas [Internet]. Brussels, Belgium: IDF; 2013 [citado 2012 sept 23]. Disponible: http://www.idf.org/diabetesatlas 2. Mexicana de Diabetes AC Diabetes en números [Internet]. México, DF: Federación Mexicana de Diabetes [citado 2009 nov 07]. Disponible en: http://www.fmdiabetes.org/v2/paginas/d_numeros.php. 3. Morales GJA, García DBA, Madrigal SEO, Ramírez FC. Diabetes. México: Universidad Autônoma del Estado de Hidalgo; 2008. 4. Zanetti ML, Otero LM, Freitas MCF, Santos MA, Guimarães FPM, Couri CEB, et al. Atendimento ao paciente diabético uti- lizando o protocolo Staged Diabetes Management: relato de experiência. RBPS. 2006;19(4):253-60. 5. Leininger M. Culture care. A major contribution to advance transcultural nursing knowledge and practices. J Transcult Nurs. 2002;13:189-192. 6. Santos EC, Barbosa D, Teixeira SCS, Zanetti ML, Santos MA. Exercising the rights of health care users with diabetes me- llitus: co-responsibilities among public power, health professionals, and users. Texto contexto-enferm. 2011;2(3):461- 470. 7. Santos MA, Alves PRC, Oliveira VA, Ribas CR, Teixeira, C RS, Zanetti ML. Social representations of people with diabetes regarding their perception of family support for the treatment. Rev Esc Enferm. USP [Internet]. 2011 [citado 2011 mar 25]; (45)3:651-658. Disponible en: http://portal.revistas.bvs.br/index.phpconnector. 8. Muir KW, Grubber J, Mruthyunjaya P, McCant F, Bosworth HB. Progression of Diabetic Retinopathy in the Hypertension Intervention Nurse Telemedicine Study. JAMA Ophthalmol [Internet]. 2013 [citado 2012 mar 11]; 131(7):957-958. Dis- ponible en: http://archopht.jamanetwork.com/article.aspx?articleID=1690921. 9. Cervantes-Becerra RG, Martínez-Martínez ML. Asociación de apoyo social y control glucémico en el paciente con diabe- tes mellitus tipo 2. Revista de Aten Primaria. 2012;04(44):44-237. 10. Tavares CMA, Matos E, Gonçalves L. Grupo multiprofissional de atendimento ao diabético: uma perspectiva de atenção interdisciplinar à saúde. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2005 [citado 2012 mar 25]; 14(2):213-21. Disponible: http:// www.scielo.br/scielo.php?script=sci 11. Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud México. México; Porrúa; 2004. 12. López AK, Ocampo BP. Creencias sobre su enfermedad, hábitos de alimentación, actividad física y tratamiento en un grupo de diabéticos mexicanos. Archivos en Medicina Familiar [Internet]. 2007 [citado 2012 mar 25]; 9(2):980-86. Dis- ponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=50711454003. 13. Conrand PK. Antropología cultural espejo de la humanidad. México: McGraw-Hill; 2002. 14. Lundberg PC, Thrakul S. Type 2 diabetes: how do Thai Buddhist people with diabetes practise self-management? J Adv Nurs [Internet]. 2012 [citado 2013 ene 22]; 68:550-558. Disponible en: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ j.1365-2648.2011.05756.x/pdf 15. Moreno A. Enfermedad, cuerpo y corporeidad: una mirada antropológica. Revista Gac Med Méx 2010;(146)2:156. 16. González GN, Tinoco GAM, Benhumea GLE. Salud mental y emociones en pacientes con enfermedades crónico-degene- rativas. Un acercamiento a la diabetes mellitus tipo 2. Espacios Públicos [Internet]. 2011 [citado 2012 jun 11]; 14258- 279. Disponible en: http://www.redalyc.org/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=67621319013 495 Resistencia frente a la enfermedad: relato de un cuerpo dañado por la diabetes l Cleotilde García-Reza y otros. 17. Ledón LL. Impacto psicosocial de la diabetes mellitus, experiencias, significados y respuestas a la enfermedad. Rev Cubana Endocrinol [Internet]. 2012 [citado 2012 sep 11]; 23(1):76-97. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo. php?script. 18. Vásquez ML. El cuidado desde la perspectiva transcultural: una necesidad en un mundo cambiante. Invest Educ Enferm. 2002;19:48-54. 19. Muñoz de RL, Vásquez ML. Mirando el cuidado cultural desde la óptica de Leininger. Colomb Med [Internet]. 2007 [cita- do 2013 ene 11]; (38)4,sup2:98-104. Disponible en: www.scielo.org.co/pdf/cm/v38n4s2/v38n4s2a11.pdf 20. Ledón LL. El desafío de vivir con enfermedades endocrinas: algunas anotaciones para la atención en salud. Rev Cu- bana Endocrinol [Internet]. 2008 [citado 2013 ene 26]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1561-29532008000 21. Almaguer GJA, Vargas V. Interculturalidad en la atención a la salud en las poblaciones indígenas. En Almaguer GJA, Mas OJ, compiladores. Interculturalidad en Salud. Experiencias y aportes para el fortalecimiento de los servicios de salud. México: UNAM-Secretaría de Salud; 2009. 22. Lin CC, Anderson RM, Hagerty BM, Lee BO. Diabetes self-management experience: a focus group study of Taiwanese patients with type 2 diabetes. J Clin Nurs. 2008;17(5a):34-42. 23. Campo GN, Portillo MC. Patients´ selfmanagement of type 2 diabetes: a narrative review. Anales Sis San Navarra [Internet]. 2013 [citado 2012 ago 26]; 36(3):489-504. Disponible en: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1137- 24. Peres DS, Santos MA, Zanetti ML, Ferronato AA. Difficulties of diabetic patients in the illness control: feelings and be- haviors. Rev Latino-Am. Enfermagem [Internet]. 2007 [citado 2012 dic 11]; (15)6:1105-1112. Disponible en: http scielo. br/pdf/rlae/v07.pdf. 25. Torres LTM, Sandoval DM, Pando MM. Blood and sugar: social representations of diabetes mellitus by chronic patients in Guadalajara, Mexico. Cad. Saúde Pública [Internet]. 2005 [cited 2012 sep 02]; 21(1):101-110. Disponible en: http:// www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102