373 - 386 Un enfoque cualitativo a las barreras.indd 373 Grever María Ávila-Sansores1 Patricia Gómez-Aguilar2 Antonio Vicente Yam-Sosa3 Gloria Vega-Argote4 Brenda Eugenia Franco-Corona5 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México 1 Enfermera. Maestro en Ciencias de Enfermería. Universidad de Guanajuato, México. greavila@ugto.mx 2. Doctor en Enfermería Fundamental. Universidad Autónoma de Yucatán, México. patricia.gomez@uady.mx 3. Magíster en Ciencias de Enfermería. Universidad Autónoma de Yucatán, México. yamsosa@uady.mx 4. Magíster en Ciencias de Enfermería. Profesor de tiempo completo, Universidad de Guanajuato, México. gloria-vega-argote@ugto.mx 5. Doctor en Enfermería Fundamental. Universidad de Guanajuato, México. francobe@ugto.mx Recibido: 19 de marzo de 2013 Enviado a pares: 30 de abril de 2013 Aceptado por pares: 19 de septiembre de 2013 Aprobado: 1 de octubre de 2013 AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 l 373-386 Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigo Ávila Sansores, G. M., Gómez-Aguilar, P., Yam-Sosa, A. V., Vega-Argote, G., Franco-Corona, B. E. (2013). Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México. Aquichan. Vol. 13, No. 3, 373-386. resUMeN Introducción: el perfil epidemiológico en México está dominado por enfermedades crónico-degenerativas y lesiones, estas a su vez están asociadas a las condiciones de vida actual. La OPS y la OMS aconsejan el estudio de barreras que impiden la atención de calidad. Objetivo: explorar la percepción de las barreras personales y sociales hacia el tratamiento de personas con estados crónicos: diabetes e hipertensión. Materiales y métodos: estudio cualitativo, con un componente descriptivo. La muestra estuvo conformada por diabéticos e hipertensos de colonias marginales. Muestreo de tipo intencional. La recolección de la información se realizó por medio de entrevistas semiestructuradas y audio-grabadas. Se trabajó con 3 grupos focales de 3 personas por grupo. Un 77 % casado, 77 % analfabeta, 77 % labores del hogar, 56 % diabéticos tipo 2,22 % hipertensos, 22 % diabéticos con hipertensión. Las barreras percibidas encontradas fueron: creencias relacionadas con el tratamiento, falta de conocimientos y habilidades para la dieta, descontento con la dieta, falta de apoyo familiar, dificultades económicas, falta de conocimientos sobre la medicación, indiferencia hacia el ejercicio, desconfianza y temor a los estudios de laboratorio. Discusión y conclusión: para Rosentock, en tanto que las claves para la acción incitan a las actividades preventivas para la salud, las barreras percibidas indican los caminos para la acción. Es necesario superar barreras y ayudar al enfermo crónico a convivir con la enfermedad. PAlAbrAs clAve Diabetes mellitus, hipertensión, cumplimiento de la medicación, enfermería. (Fuente DeCS, BIREME). 374 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 A Qualitative Approach to Barriers to Adherence to Therapy among the Chronically Ill in Guanajuato, Mexico AbstrAct Introduction: The epidemiological profile in Mexico is dominated by chronic degenerative diseases and injuries. These, in turn, are associated with current living conditions. PAHO and WHO recommend the study of barriers to quality care. Objective: The purpose of this research was to explore the perception of personal and social barriers to treatment for persons with chronic illnesses; namely, diabetes and hypertension. Materials and methods: This is a qualitative study with a descriptive component. The sample was comprised of dia- betics and hypertensive persons from low-income neighborhoods. Intentional sampling was used. The data were collected through semi- structured interviews that were audio-recorded. Work was done with three focus groups of three people each: 77 % were married, 77 % were illiterate, 77 % were homemakers, 56 % had type II diabetes, 22 % were hypertensive and 22 % were diabetics with hypertension. The perceived barriers revealed by the study include treatment-related beliefs, lack of knowledge and skill to pursue the recommended diet, dissatisfaction with the diet, lack of family support, economic hardship, lack of knowledge about the medication, indifference to exer- cise, and distrust and fear of laboratory exams. Conclusion: For Rosentock, whereas the keys to action encourage preventive activities with respect to health, the perceived barriers signal the path to action. Barriers must be overcome and the chronically ill must receive help to live with their conditions. Key words Diabetes mellitus, diabetes, hypertension, medication adherence, nursing. (Source: DeCS, BIREME). AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 l 373-386 375 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México l Grever María Ávila-Sansores y otros. Um enfoque qualitativo nas barreiras de adesão terapêutica em doentes crônicos de Guanajuato, México resUMo Introdução: o perfil epidemiológico no México está dominado por doenças crônico-degenerativas e lesões, estas, por sua vez, estão associadas às condições de vida atual. A ops e a oms aconselham o estudo de barreiras que impedem o atendimento de qualidade. Ob- jetivo: explorar a percepção das barreiras pessoais e sociais ao tratamento de pessoas com estados crônicos: diabete e hipertensão. Materiais e métodos: estudo qualitativo, com um componente descritivo. A amostra esteve conformada por diabéticos e hipertensos de colônias marginais. Amostragem de tipo intencional. A coleta da informação se realizou por meio de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas. Trabalhou-se com 3 grupos focais de 3 pessoas por grupo. 77% casados, 77% analfabetas, 77% labores do lar, 56% diabéticos tipo 2, 22% hipertensos, 22% diabéticos com hipertensão. As barreiras percebidas encontradas foram: crenças relacionadas com o tratamento, falta de conhecimentos e habilidades para a dieta, descontentamento com a dieta, falta de apoio familiar, dificuldades econômicas, falta de conhecimentos sobre a medicação, indiferença ao exercício, desconfiança e receio dos estudos de laboratório. Con- clusão: para Rosentock, enquanto as chaves para a ação incitam as atividades preventivas para a saúde, as barreiras percebidas indicam os caminhos para a ação. É necessário superar barreiras e ajudar o doente crônico a conviver com a doença. PAlAvrAs-chAve Diabetes mellitus, hipertensão, adesão à medicação, enfermagen. (Fonte: DeCS, BIREME). AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 l 373-386 376 AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Introducción De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades crónicas son padecimientos de larga duración y, por lo general, de progresión lenta, como la diabetes, las enfer- medades cardiovasculares incluida la hipertensión, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas, el VIH-Sida, la depresión y las discapacidades físicas. Las enfermedades crónicas no trans- misibles (ECNT), particularmente las cardiovasculares, la hiper- tensión, la diabetes y la enfermedad renal crónica han desplazado a las enfermedades transmisibles en todo el mundo, ocupan los primeros lugares de afectación y representan un problema priori- tario para la Salud Pública (1). Se espera que las muertes provocadas por ECNT incrementen en un 15 % a nivel global entre el 2010 y el 2020. En países de ingresos medios y bajos se espera que un 29 % de las muertes ocurran en personas de alrededor de 60 años de edad en compa- ración con los países de ingresos altos donde se espera solo un 13 %. Las ECNT matan a más de 36 millones de personas cada año y cerca del 80 % de las muertes se concentran en los países de ingresos bajos y medios (2). Entre los factores que causan y hacen que aumenten las ECNT se encuentran una dieta poco saludable, sedentarismo o poca actividad física, tabaquismo, abuso de alcohol, los que se pueden considerar como factores de riesgo modificables relacio- nados con el comportamiento de las personas; los factores como la edad, el género y la herencia se identifican como no modifi- cables; y los factores de riesgo como la hipertensión, hipergli- cemia (prediabetes, diabetes), hipercolesterolemia, sobrepeso y la obesidad se consideran de tipo biológico. También son de relevancia factores como la condición socioeconómica (pobreza), ambientales (contaminación), urbanización (acceso a productos y servicios) y cultura (prácticas y valores). Sin embargo, a pesar de la abundante evidencia, algunos responsables políticos aún fallan respecto a considerar a las ECNT como una prioridad global o na- cional, hay un incompleto entendimiento y errores persistentes que impiden la acción, especialmente en los sectores que no son de la salud en donde no se aprecia bien la influencia de las políti- cas públicas relacionadas con el tabaco, la nutrición, la actividad física y el uso nocivo del alcohol, que son de vital importancia para la reducción de comportamientos y factores de riesgo que se relacionan con las ECNT (2). El perfil epidemiológico que hoy caracteriza a México está do- minado por enfermedades crónico-degenerativas y lesiones, es- tas a su vez se encuentran asociadas a condiciones de vida actual de la propia sociedad, así como a las capacidades de las personas para tomar decisiones en favor de la salud propia y de los suyos. Los tres tipos de enfermedades que concentran más de 33 % de las muertes en mujeres y más de 26 % de las muertes en hombres son: la diabetes mellitus, las enfermedades isquémicas del cora- zón y las enfermedades cerebro-vasculares (3). La OPS y la OMS, en su reunión del 47° Consejo Directivo cele- brado en Washington, D.C., en 2006, de acuerdo con la Estrategia Regional y el Plan de Acción para un Enfoque Integrado sobre la Prevención y el Control de las Enfermedades Crónicas, señalan que se requieren medidas urgentes para prevenir y reducir la carga de las enfermedades crónicas y los factores de riesgo rela- cionados. En dicha estrategia también se aconseja llevar a cabo estudios sobre las barreras que impiden la atención de calidad y la satisfacción de los usuarios con los servicios de enfermedades crónicas para conocer más a fondo las cuestiones y las medidas correctivas necesarias para mejorar la atención (4). El Modelo de Creencias en Salud (MCS) plantea la dimensión de las barreras percibidas como obstáculos para la ejecución de conductas saludables. Enfatiza que para que el paciente se adhie- ra al tratamiento necesita percibirse a sí mismo como susceptible ante las complicaciones médicas que a su vez conllevan conse- cuencias graves y negativas para su vida y funcionamiento social. Propone que a través de intervenciones educativas se reduzcan la percepción de barreras, se maximicen los beneficios y se enfa- ticen las señales para la acción (5). En el caso de los pacientes con diabetes mellitus entre algu- nas barreras que pueden interferir en el control glicémico se en- cuentran ciertos pensamientos erróneos como, por ejemplo, que por no presentar síntomas no se considere que la enfermedad es de seria importancia, o el no querer tomarse las tabletas puesto que no se sienten enfermos, o incluso que las complicaciones solo les ocurren a las personas que se administran insulina (6). En un estudio, Montiel et al. señalan que la severidad per- cibida de la enfermedad de pacientes diabéticos se basan en tres elementos: el nivel de incapacidad resultante, el tratamien- to recibido y la autopercepción de “sano” en comparación con otros. Dicha incapacidad es más impactante cuando afecta la 377 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México l Grever María Ávila-Sansores y otros. movilidad y la agudeza visual. Respecto al tratamiento le dan mayor importancia a la medicación, la actividad física es consi- derada como buena para el bienestar físico al igual que seguir la dieta; sin embargo, les resulta difícil adherirse al tratamiento debido a diferentes barreras tanto internas como externas. En- tre las barreras internas se encuentran que su manera habitual de comer no puede ser modificada, y es difícil dejar de disfrutar sus comidas favoritas, las que han consumido toda su vida, y los alimentos recomendados no les parecen apetecibles a su pala- dar. Por otro lado, la alimentación implica un gasto extra y doble trabajo para la persona con diabetes, ya que necesitan preparar alimentos para la familia y los correspondientes a propia dieta. Sobre la actividad física las principales barreras son las rutinas y la atención a otros miembros de la familia, también perciben limitantes en la capacidad física. Para el cuidado de los pies y las manos se requiere de un alto costo, la medición de los niveles de glucosa se ve obstaculizada por el limitado acceso al centro de salud y falta de recursos económicos para la compra del glu- cómetro; además, el medicamento no siempre es provisto por el servicio de salud (7). Onwudiwe et al., en un estudio realizado en 2011, exploró las percepciones de barreras para el autocuidado de pacientes dia- béticos; se señala que es necesario identificar las barreras que presente el paciente y encontrar estrategias para superarlas. El estudio fue llevado a cabo por medio de grupos focales en los que participaron 31 pacientes afroamericanos; entre los resultados más importantes destacan que a pesar de que los pacientes co- nocen la técnica de punción capilar no les gusta medírsela pues les duele la punzada en el dedo, desconocen sus metas de control glicémico y, generalmente, acuden a otros medios para informar- se pues no reciben una información adecuada para su cuidado por parte del médico. Se señala también que la información propor- cionada en su centro de salud es buena y muy útil aunque algunas veces es muy confusa. En lo que respecta a la medicación, los pacientes que no han recibido una intervención educativa identi- fican sus medicamentos por el color y el tamaño de sus pastillas, en el caso de quienes sí los han recibido los identifican por medio del nombre impreso en el embase de su medicamento. También se observó que los pacientes acuden a su médico principalmente solo cuando hay una emergencia. Por tanto, la habilidad de los pacientes para manejar su diabetes es un punto crítico pues la adherencia al régimen terapéutico es esencial para la prevención o el retraso de la aparición de complicaciones al igual que para obtener mejores resultados en el control (8). Soriano et al., en un estudio realizado en población hipertensa, refieren que los pacientes asimilan el concepto de hipertensión solo por haber presentado presión alta, no conocen la medicación que toman y ante la falta de la misma en el CAPS (centro de salud) dejan de tomarla. Los pacientes activos reconocen el riesgo de no contar con su medicación y la buscan activamente generando circuitos alternativos en otros CAPS u otras instituciones y, en última instancia, la compran. Por último, se concluye que existe un bajo grado de control de la hipertensión, aun cuando la medi- cación prescrita al paciente fuera adecuada, ya que hay diversas barreras para acceder al tratamiento y una tendencia a beneficiar a una minoría, por lo que aumenta la desigualdad dentro de la población más vulnerable (9). Schmidt et al. señalan que algunos pacientes hipertensos no conocen los riesgos potenciales de mantener valores de tensión elevados, al igual que desconocen el valor adecuado. Los pacien- tes suponen que el olvido de tomar su medicamento no implica ningún problema, pero sí sienten temor de que dicha medicación pueda interactuar con otros tratamientos; además, subestiman la enfermedad y manifiestan un conflicto con las medidas indicadas para su cuidado y el estilo de vida que llevan. Principalmente con respecto al peso les es difícil alcanzar su meta, pican entre co- midas y en las relaciones sociales no respetan la dieta. Sobre el ejercicio remarcan la escasez de tiempo y dificultad para llevarlo acabo debido a patologías asociadas. Por tanto, los hipertensos no son conscientes de su enfermedad y dejan el control exclusiva- mente en manos del médico dado que no perciben la gravedad de las potenciales complicaciones (10). Un estudio de tipo cualitativo realizado en México por Merca- do y Hernández en 2007, sobre las enfermedades crónicas, en- contró que desde la perspectiva de los sujetos enfermos estos identifican tres enfermedades crónicas importantes: la diabetes, la hipertensión y la artritis; también hacen referencia a tales condiciones a través de un conjunto de temas ordenados jerár- quicamente: manifestaciones orgánicas, trastornos emocionales, tratamiento y manejo de su enfermedad. La causa por la cual apa- recieron sus padecimientos crónicos la atribuyeron principalmen- te a una influencia divina; de igual forma los pacientes perciben sus relaciones sociales como insatisfactorias (11). Por tanto, ante un padecimiento crónico la persona puede en- frentarse a retos que impliquen superar barreras para alcanzar el control de la enfermedad, al igual que una adecuada adherencia 378 AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 terapéutica, que a su vez garantizan la prevención o el retraso de las complicaciones y una mejor calidad de vida. Dado lo anterior, en el presente estudio se propone explorar las barreras hacia el tratamiento de personas con diabetes e hipertensión, de manera que se provea de elementos que permitan favorecer intervencio- nes más eficaces con miras a la adherencia terapéutica y el con- trol de la enfermedad. Materiales y métodos El objetivo de la investigación fue explorar la percepción de las barreras personales y sociales hacia el tratamiento de per- sonas con estados crónicos: diabetes e hipertensión. El estudio fue de tipo cualitativo, con un componente descriptivo y con la utilización de la técnica de grupo focal. Sobre la selección del área y los informantes el estudio fue realizado en colonias marginales de Irapuato, Gto. Los informantes fueron diabéticos tipo 2 e hiper- tensos, de nivel socioeconómico medio bajo y bajo, sin complica- ciones (IRC, pie diabético, retinopatía, cardiopatía). El muestreo fue de tipo intencional que pretende seleccionar a los informantes según las necesidades detectadas. Respecto a los procedimientos llevados a cabo, en primera instancia se realizó la solicitud de autorización necesaria para la colecta de la información y entrevista con las autoridades co- rrespondientes para primer contacto e información de objetivos de la investigación. Posteriormente se invitó a las personas con diabetes, hipertensión o que tuvieran diagnóstico de ambas, que cumplieran con los requisitos de inclusión (adultos con diagnóstico confirmado, mayores de 18 años de edad, sin complicaciones: nefropatías, retinopatías, pie diabético; sin alteraciones menta- les: psicosis, demencias), para participar en la investigación. Las personas que aceptaron participar en el estudio firmaron el con- sentimiento informado, posteriormente se formaron tres grupos focales de tres personas, y se pactó la cita de la entrevista. Du- rante la entrevista a los grupos se contó con una guía de cuatro preguntas detonadoras relacionadas con las barreras de adheren- cia, basada en la guía de Montiel et al., que utilizó como marco de referencia el MCS (7). La guía abordó puntos relacionados con las dificultades que le impiden a la persona enferma seguir las recomendaciones para el control de la enfermedad, percepción de autoeficacia, de susceptibilidad de padecer complicaciones y de severidad de la enfermedad. Todas las sesiones fueron audio- grabadas en un espacio adecuado para la acústica, para un total de una sesión de aproximadamente dos horas para cada grupo focal; cabe señalar que se guardó la identidad de los participan- tes pues ellos mismos solicitaron que sus nombres no fueran revelados, por lo que a cada uno se le asignó un seudónimo, y únicamente el investigador responsable conoce el registro de los nombres reales. Posterior a la colecta de la información se realizó la transcrip- ción de las entrevistas de cada grupo focal con apoyo del progra- ma Express Scribe Pro v 5.48; y a partir del análisis de contenido de las sesiones transcritas se establecieron las categorías de forma manual. Análisis de datos: sobre el proceso de análisis de contenido (12), al realizar la revisión del material audiograbado y transcrito se identificaron expresiones significativas que presentaron el ma- yor poder descriptivo, seguido de la identificación de categorías, subcategorías y códigos que posteriormente fueron interpretados. En cuanto a los aspectos ético-legales se contó con la apro- bación y colaboración para realizar la investigación de un centro comunitario que brinda apoyo a colonias urbano-marginales en pobreza extrema en la ciudad de Irapuato; cabe señalar que el presente proyecto es parte de uno mayor denominado “Impacto de un programa para favorecer adherencia terapéutica de dia- béticos tipo 2” financiado por la Dirección de Apoyo a la Investi- gación y al Posgrado (DAIP) de la Universidad de Guanajuato. Se respetaron la dignidad y los derechos humanos de cada persona, acorde con la declaración de Helsinki; el principal propósito de esta investigación fue para mejorar los procedimientos preven- tivos y terapéuticos de salud. La investigación se apegó a lo dis- puesto en el reglamento de la Ley General de Salud Mexicana en materia de investigación en su título segundo a fin de asegurar el respeto a la dignidad de los sujetos y la protección de sus dere- chos y bienestar (13). Resultados Se trabajó con tres grupos focales, cada uno de tres personas pertenecientes a colonias urbano-marginales en extrema pobreza de la ciudad de Irapuato en Guanajuato, México. El primer grupo lo conformó un total de dos mujeres hipertensas de 42 y 52 años de edad, y una mujer con diabetes e hipertensión de 60 años; el segundo grupo lo conformaron tres mujeres diabéticas de 42, 51 y 52 años; el tercer grupo estuvo conformado por dos varones, uno de 53 años, con diabetes, y otro de 67 años con diabetes e 379 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México l Grever María Ávila-Sansores y otros. Informantes Estado Civil Escolaridad Ocupación Religión Diagnóstico/ tiempo diagnós- tico Flor: Femenina, 42 años (Grupo 1) Casada Secundaria Labores del hogar y comerciante Católica **HTA/5 años Rosa: Femenina, 60 años (Grupo 1) Casada Analfabeta Labores del hogar Católica *DMt2/ 2 años **HTA Violeta: femenina, 52 años (Grupo 1) Casada, Analfabeta Labores del hogar Católica **HTA/2 años Margarita: femenina, 52 años (Grupo 2) Separada Analfabeta Labores del hogar Católica *DMt2/3 meses Azucena: femenina, 42 años (Grupo 2) Unión libre Analfabeta Labores del hogar Testigo de Jehová *DMt2/1 mes Azalea: femenina, 51 años (Grupo 2) Casada Analfabeta Labores del hogar Testigo de Jehová *DMt2/12 años Helecho: masculino, 53 años (Grupo 3) Casado Preparatoria Comerciante Católico *DMt2/1 mes Musgo: masculino, 67 años (Grupo 3) Casado Analfabeta, Pensionado y con negocio familiar Católico *DMt2/9 años **HTA Begonia: femenina 57 años (Grupo 3) Casada Analfabeta Labores del hogar Católica *DMt2/5 años Cuadro 1. Descripción sociodemográfica de grupos focales Irapuato, Guanajuato, México, 2012 Fuente: ficha de entrevista sociodemográfica; n = 9 *DMt2 = Diabetes Mellitus tipo 2 **HTA = Hipertensión arterial. hipertensión, y una mujer de 57 años con diabetes. En el Cuadro 1 se observa la descripción sociodemográfica, los nombres de los informantes se han sustituido para mantener su privacidad. Con base en el análisis basado en el MCS se estructuraron las categorías: susceptibilidad percibida, severidad percibida, claves para la acción y barreras percibidas. En primer lugar, se define como susceptibilidad percibida la percepción subjetiva del riesgo de desarrollar una enfermedad, la aceptación de un diagnóstico, que a su vez se ve influenciada por sobrestimar o subestimar dicha condición (14-16). De acuerdo con el análisis respecto a esta dimensión exis- te una negación ante un diagnóstico de enfermedad crónica; la persona, dado que no experimenta sintomatología, se siente bien y hay menos probabilidad de que tenga una adherencia a su tra- tamiento tanto farmacológico como no farmacológico. Además, tienden a subestimar el padecimiento crónico en la medida que padezcan de otras patologías que limiten de forma inmediata su funcionalidad física pero, de manera contradictoria aceptan que pueden vivir con una mejor calidad si se cuidan (Cuadro 2). La categoría severidad percibida es definida como la percep- ción subjetiva de la gravedad de la enfermedad y las consecuencias por no darle un tratamiento adecuado (14-16). Sobre la percepción de la severidad de la enfermedad los participantes comentan que la adquieren por un susto y por herencia, y miden los riesgos de acuerdo con las experiencias de personas cercanas a ellos pero no todos se sienten vulnerables a las complicaciones crónicas, en tanto a los que experimentan una severidad de complicacio- nes mayor les preocupa una posible repercusión en su rol como aportador económico a la familia. En cuanto a la severidad según los efectos físicos experimentan complicaciones agudas de hipo- tensión o hipoglucemia —sin embargo, no las identifican como tales—; también refieren insomnio. Otros aspectos interesantes 380 AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 están relacionados con los efectos experimentados en la sexuali- dad como disminución del libido y el miedo a la muerte (Cuadro 3). Al analizar la categoría de claves para la acción, definida como el impulso del individuo para realizar determinadas conduc- tas que favorezcan su salud o el control de la enfermedad (14), se encontró que para que la persona pueda emprender comporta- mientos que la inclinen hacia la adherencia terapéutica necesita experimentar síntomas relacionados con la enfermedad crónica, entre los que refieren boca dulce, mareo, malestar en los pies; sin embargo, cuando las personas experimentan mejoría o desapare- ce la sintomatología abandonan el tratamiento indicado. Además, es común la automedicación acorde con la sintomatología experi- mentada y, en ocasiones, sustituyen la medicación por otros tipos de medicina alternativa como el consumo de tés medicinales o licuados. Para otros, el tomarse las pastillas de manera adecuada resulta de gran importancia, ya que les permite no tener que ex- ponerse mensualmente a los estudios de laboratorio, de manera que dichos estudios son más espaciados en tiempo. Por tanto, los enfermos crónicos no le dan importancia al tratamiento indicado por el profesional de salud (medicación, dieta y ejercicio) como medio de control de la enfermedad crónica (Cuadro 4). Cuadro 2. Categoría “Susceptibilidad percibida” Irapuato, Guanajuato, México, 2012 Azucena: “No me he metido mucho en la cabeza que tengo diabetes; más bien hay otras enfermedades que tengo más graves, son las que me afectan, a mí el diabetes mmm… si me dijeran tienes cáncer, tienes esto otro, me quedo con el diabetis, siento que las personas viven a gusto sabiéndose cuidar”. Begonia: “Dicen que yo tengo diabetes, pero yo ni creo que yo lo tenga, pus yo como que a mi yo no, yo no andu mal, pos si a veces me siento cansada pos es del mismo quihacer porque yo tengo quihacer en mi casa”. Rosa: “Yo también soy de presión alta, y yo ya llevo tiempo también; atendiéndome pero ¡ya!, de que ya me atendí y, este ya llevo cuatro años, sí había veces que ya no le hacía mucho caso a... a la medicina, yo creía que pus, yo decía ¡me siento bien!, pero no, llegó el momento en que yo me sentía más mala”. Fuente: Guía de preguntas para grupo focal. Cuadro 3. Categoría “Severidad percibida” Irapuato, Guanajuato, México, 2012 Fuente: Guía de preguntas para grupo focal. Subcategorías Enfermedad Begonia: “Mi, mi azúcar a mí, la que me dio fue de un susto, pero también tengo un hermano diabético, él le heredó de un tío mío”. Helecho: “Eh realmente esta enfermedad es… pos ataca, y compañeros que he visto por ahí, que están ciegos oh… también les han mochado un miembro a veces o sea los dedos o los pies”. “La diabetis es una enfermedad silenciosa, que ya cuando despiertas es porque ya le van a mochar un…, veda, o ya no va a poder trabajar, o ya va a estar incapacitado en su casa”. Físicos Azucena: “Hay días que me siento muy bien y otros que me siento pos muy cansada, como muy flojerosa”. “También lo que se me quita mucho es el sueño”. Musgo: “No… sí me da mucha hambre y sabe qué, hasta veo así medio borroso, empiezo a ver borroso, la vista se me empieza a borrar del hambre que traigo ya, desesperado”. Rosa: “Yo no puedo comer cosas grasosas porque luego me hincho también de la cara… sentí que ora en la mañana amanecí hinchada”. Sexuales Azalea: “Lo pior que me ha pasado ah…, pues aquí somos mujeres fue… no tener nada con mi esposo, así como que todo me molesta, es lo más, […] o sea como que siria qué sentido tiene la vida y para mí así me he sentido”. Emocionales (miedo a la muerte) Azalea: “Eh… y me veo más delgada y digo me voy a morir, ya me voy”. Musgo: “Entonces ¡hay veces que ando, que caigo, y que no caigo! Pero yo le hecho ganas, pos digo pos no me voy a desanimar porque si me voy a desanimar pos me voy a sentar a pensar en lo que traigo, pos a la mejor me voy más pronto, no y pos ¡hay que echarle ganas!” 381 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México l Grever María Ávila-Sansores y otros. En lo que respecta a la categoría de barreras percibidas, esta es definida como aspectos negativos o situaciones que interfieren con la conducta de salud o tratamiento adecuado ante una enfer- medad ya presente debido a que puede ser doloroso, costoso, desagradable o experimentar emociones como el miedo (14). En el presente estudio sobre las barreras percibidas para la adherencia a los comportamientos necesarios de dieta, ejercicio y medicación para el control de la enfermedad crónica se encon- traron las siguientes categorías: creencias relacionadas con el tratamiento, falta de conocimientos-habilidades para la dieta, des- contento con la dieta, falta de apoyo familiar, económicas, falta de conocimientos sobre la medicación, indiferencia hacia el ejercicio, desconfianza y temor a los estudios de laboratorio (14, 15). Sobre las barreras presentes en cuanto a la dieta las per- sonas con estados crónicos la señalan como restrictiva, también mencionan que han tenido una dieta “mala” desde la infancia, y que un cambio de la misma sería adecuado; sin embargo, no lo realizan. Manifiestan una falta palpable de conocimientos en cuanto a la alimentación y forma de prepararlos; refieren que la dieta para diabéticos es la ingesta de verduras principalmente, pero no identifican claramente las frutas y las porciones adecua- das para su consumo. Además, existe un descontento con la dieta debido a que para algunas personas no es agradable el consumo de verduras, y la limitación del consumo de tortillas resulta de gran problema, pues representa un pilar importante en la alimen- tación diaria de las familias mexicanas. Por otra parte, la econo- mía significa una barrera dado que las personas refieren que por tener una familia numerosa les es difícil comprar los alimentos, y consumen lo que consiguen de acuerdo a sus posibilidades, sin considerar las recomendaciones del profesional de salud. En muchos de los casos la familia no está dispuesta a consumir los alimentos con las restricciones indicadas para la persona con en- fermedad crónica, por ejemplo, la limitación de consumo de sal y azúcar; tampoco consideran una alternativa de alimentos ade- cuados para la persona con enfermedad crónica durante fiestas o eventos sociales, lo que refleja una falta de apoyo familiar en la adaptación de la dieta. Sobre la medicación persiste la creencia de que el medica- mento ocasiona la ceguera y no identifican el descontrol de la enfermedad como causa primordial. Manifiestan una falta de conocimientos en cuanto a dosis y efectos, y demeritan su im- portancia; practican la automedicación según experimenten los síntomas de la enfermedad, y a menudo utilizan bebidas o infusio- nes como sustituto. Consideran el ejercicio como un hábito bueno para ayudarles a afrontar la enfermedad, pero frecuentemente presentan indiferen- cia e ideas erróneas al confundir ejercicio con actividades de la vida cotidiana. Por tanto, este no forma una parte integral del tratamien- to y la persona no se encuentra adherida a una rutina de ejercicio. En lo que respecta a los estudios de laboratorio, los infor- mantes presentan una desconfianza sobre la veracidad de los Cuadro 4. Categoría “Claves para la acción” Irapuato, Guanajuato, México, 2012 Ejercicio Begonia: “Yo me siento cuando yo la traigo alta, siento la boca dulce entonces es cuando yo hago mis ejercicios, y andali hago”. Medicación Azalea: “Yo siento que es la de la azúcar, sí, que si tomo tres o sea una en la mañana, una a medio día y una en la nochi; y a vecis yo sola le corto, nomas una, pues… una y una”. Begonia: “Yo nomas sí, las de la azúcar me tomo porque, porque es que me las tengo que tomar, por lo mismo de que no quiero que se me suba y no quiero que me vayan a sacar sangre cada mes por eso”. Flor: “Ya iba y le platicaba a la dotora, le digo: dotora, pos yo me siento mal; me dice: es que usted no se toma la medicina como es; bueno pus yo tuve que decirle que… que no, porque yo sabía que ya ella sí… sí sabía de que yo no me la tomaba (riendo y suspira), entonces este, pus ya fui con un control más o menos”. Dieta Azalea: “a vecis me cuido de unas comidas como que contengan grasa, a vecis si me descompaso un ratito, o sea que a vecis yo sola como me sienta le bajo o le entro”. Begonia: “que se me sube pero este así ya sé que tengo que caminar y me…, me hago un licuado de…, de avena y ya, me controlo”. Fuente: Guía de preguntas para grupo focal. 382 AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 resultados puesto que perciben una demanda importante que puede inducir a confusiones de tipo administrativo o de manejo; otro aspecto es el temor que manifiestan debido a la cantidad de sangre extraída y a la posible detección de otro tipo de complica- ciones (Cuadro 5). Discusión El MCS plantea que para ejecutar una acción la persona con la enfermedad crónica necesita creer en una serie de afirmacio- nes: primero, una óptima susceptibilidad y severidad percibida, es decir, que la enfermedad puede afectar su vida de manera impor- tante; segundo, que el llevar a cabo determinadas acciones como seguir la dieta, realizar ejercicio, medicación según indicaciones pueden reducir la amenaza percibida y, a su vez, le pueden pro- porcionar un apoyo para superar las barreras percibidas (17). Este modelo afirma que la susceptibilidad juega un papel im- portante pues se relaciona con la motivación para seguir el trata- miento; sugiere que cuanto mayor sea esta susceptibilidad es más probable que la persona lleve a cabo las conductas preventivas para controlar la enfermedad crónica (14-16). Para esta población en particular, la adherencia terapéutica es deficiente hacia dichas conductas debido a la baja susceptibilidad percibida, manifesta- Cuadro 5. Categoría “Barreras percibidas” Irapuato, Guanajuato, México, 2012 Fuente: Guía de preguntas para grupo focal. Subcategorías Creencias relacionadas con el tratamiento Musgo: “Que dicen que a veces la enfermedad no es la que mata sino la dieta, eso es lo que dice mucha gente”. Violeta: “Uno era de rancho…¡¿pos cuál alimentación?! Ninguna alimentación buena, ni nada”. “Las pastillas que me están dando a lo mejor me están afectando la vista porque… les digo que a veces veo así, como muy borroso, como si viera mucho humo y me dicen que es por la medicina”. Flor: “Muchas veces traemos una alimentación desde pequeños que no es apta para nosotros y que ahora con el medicamento que nos dan no los aceptamos porque nuestro cuerpo está débil”. Falta de conocimientos y habilidades para la dieta Helecho: “Pos al último no le entiende uno ni, ni como está la cosa de la dieta; uno hay más o menos se va midiendo”. Margarita: “No puede comer uno que… manzanas, que sandía, que melón, que el mango, le digo pues entoncis ¿qué fruta vamos a comer?” Flor: “Nos dicen come verduras, come frutas, como esto, come aquello, pero no nos enseñan a prepararlos”. Begonia: “O sea nunca nos dicen qué es lo que no debe comer uno, no más no coman tanta grasa pero ¡¿qué es lo que tengo que comer, qué es lo de verduras, qué es lo de frutas?!”. Descontento con la dieta Margarita: “Mmm ¡ay! porque es que la verdura casi no me gusta (ríe)”. Helecho: “La ponen muy estricta y pos le digo que la dotora me dio una tortilla al yo comerme de 40; eso de ¡bájele a la tortilla! ese ha sido el de…ese ha sido el problema”. Falta de apoyo familiar Azalea: “Ni pues, no quieren las verduras, no quieren la fruta, no la quieren. Yo sí trato de comerme una frutita aunque sea una más”. Flor: “No, quierin… no quieren dejar menos de sal, menos de azúcar”. Begonia: “que hay fiestas, que carnitas y…, y refrescos y pos ahí no hay agua, necesito salir a comprarla pero pos no, ¿cómo?, tenía que tomar refresco”. Económicas Flor: “Se pone una a comprar todo lo que nos dice el dotor pos, es un dineral y no nos alcanza”. “Sí, porque estamos pasando por un tiempo pos, que el salario es muy bajo y este y… somos una familia grande, y pos por lo tanto no podemos a todos este, darles de lo mejorcito, ¡vamos! y pues tenemos que recurrir a cosas más económicas, quizás, que nos hacen más daño, pero más económicas.” Margarita: “A veces lo que hacemos mejor, compramos lo que los demás van a comer porque ya no nos alcanza, ya nomás serán, unas calabacitas”. Begonia: “yo tengo que comer lo que haiga, no, no voy a estar pus, pos que hora no pude comprar las verduras, no, yo tengo que comer aunque sea frijoles”. Falta de conoci- mientos sobre la medicación Azalea: “Este, ¡ay! no quiero tomarlos, me aburren, me arde el estómago a veces mejor me hago un tecito”. “Pues de vez en cuando me tomo las pastillas pero eh…, no espéreme son las del seguro una chiquita y una grande. Pero no, no me las tomo constante, me hago un tecito, me hago un licuadito de nopal con apio, perejil”. Violeta: “Me empecé a sentir como mareada, como cuando me la tomaba [hipotensor oral], como si la casa diera vuelta conmigo, y ya después fui con la dotora y me dijo que le bajara a dos”. Indiferencia hacia el ejercicio Rosa: “Qué le diré… Pos nomás voy a caminar a veces en las mañanas”. Flor: “Ah… pero es que camino por las actividades que tengo, no es en sí, no le doy tiempo a que dijéramos en media hora, no”. Violeta: “Yo voy a los ejercicios los días sábados”. Azucena: “No hago ninguna actividad más que namas el puro quehacer”. Desconfianza y temor a los estudios de laboratorio Helecho: “En el hospital hay mucha confusión de que, que ya que llegan por montonis, hay allí personas en análisis pos llevan muestras, cada quien lleva su muestra hay veces que allí la revuelven y las confunden”. Azalea: “O sea que como que soy muy nerviosa y digo ¡ah!… ya no quero saber de qué estoy más enferma así yo sola mmm, soy muy… ¿qué será? Negativa”. Begonia: “Cada mes por mes análisis cada… ¡me van a dejar sin sangre y luego van a querer ponerme de otra, le digo”. 383 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México l Grever María Ávila-Sansores y otros. da por la negación del diagnóstico, o le restan importancia dado que se sienten “bien” puesto que no siempre experimentan sinto- matología que les limite o interrumpa sus actividades de la vida diaria. García señala que ante una enfermedad que durará toda la vida se provoca cierto grado de frustración en la persona, por lo que es probable que experimente una percepción emocional negativa. En este sentido se requiere concientizar a la persona de los riesgos que puede correr de no controlar su enfermedad, pero a su vez es necesario empoderarlo sobre su capacidad para hacerle frente, pues si no se logra un cambio de comportamiento se puede generar una respuesta desadaptativa ante dicho pade- cimiento crónico (18). Respecto a la severidad percibida del padecimiento crónico, la preocupación principal es la discapacidad, sobre todo cuando la persona afectada es el principal aportador económico de la familia. Otro aspecto es que las personas experimentan compli- caciones agudas de la enfermedad pero no perciben su importan- cia puesto que no las identifican como tal; conocen acerca de las complicaciones crónicas de acuerdo con las experiencias vividas de personas cercanas o amigos, por tanto, perciben como ajena una amenaza directa a complicaciones que a su vez puede reper- cutir en una pobre adherencia terapéutica. Acosta et al., en un estudio sobre conocimientos, creencias y prácticas en pacientes hipertensos relacionados con su adherencia terapéutica, encon- traron que más de la mitad de la población estudiada no realiza buenas prácticas de salud, también señalan que para cambiar esta situación se deben buscar estrategias para incorporar en ellos una percepción de amenaza sobre su salud por la sola pre- sencia de la enfermedad, a fin de que se sientan vulnerables por las complicaciones que les puede ocasionar, pero al mismo tiem- po que puedan percibir los beneficios que recibirán si siguen el tratamiento indicado (19). Así las cosas en ambos casos, sea dia- betes o hipertensión, se requiere de un trabajo educativo arduo. Otro punto importante que se señala es la falta de intimidad con la pareja, situación que con frecuencia presentan las personas con enfermedades crónicas; en este aspecto pueden influir facto- res tanto físicos como psicológicos. Los factores físicos incluyen los derivados de la propia enfermedad y las terapias empleadas, y entre los factores psicológicos pueden aparecer problemas de autoestima, de ansiedad, y sobre todo de depresión asociada a la propia enfermedad (20). La severidad percibida y la susceptibilidad proveen la energía para actuar, y los beneficios percibidos las rutas que se deben seguir para la adherencia terapéutica; para esta población en es- pecífico no son claros los beneficios para cada dimensión del tra- tamiento que se requiere y, por tanto, las intervenciones dirigidas deberá enfatizar en primera instancia un enfoque psicosocial, que aborde el apoyo para la aceptación del diagnóstico, estrategias de apoyo social y sensibilización de la importancia del tratamiento de manera integral (15). De acuerdo con el modelo de creencias las señales o claves para la acción son desencadenantes del comportamiento. Para esta población, al igual que lo reportado por Montiel et al., la ex- periencia relacionada con los síntomas de descontrol de la enfer- medad reflejan los detonantes para que los enfermos crónicos retomen el tratamiento e inicien un esfuerzo para la adherencia terapéutica (7). En este sentido cabe poner a mesa de discusión si el miedo a las complicaciones es el único motivante para alcanzar deter- minada adherencia o si, muy probablemente, existe otro tipo de motivaciones o claves para la acción no reflejadas en este estudio que serán de importancia explorar. Para Rosentock, en tanto que las claves para la acción incitan a las actividades preventivas para la salud, las barreras perci- bidas indican los caminos para la acción (14-15); de esta forma se observaron en primera instancia barreras relacionadas con creencias sobre el tratamiento. Las creencias, de acuerdo con el MCS, deben fortalecer al individuo para afrontar el padecimiento; sin embargo para este estudio, al igual que los resultados obte- nidos por López et al., se observó que implican una barrera que no permite que puedan adherirse al tratamiento de manera ade- cuada ya que erróneamente le atribuyen complicaciones propias de la enfermedad. Y de acuerdo con la percepción de síntomas de la enfermedad crónica, como se mencionó, es como seguirán o no un tratamiento (21). Por tanto, la primera barrera implica para el profesional de salud la concientización del paciente sobre la enfermedad, la aceptación de la misma y la identificación de creencias que ponen en riesgo su calidad de vida. La siguiente barrera de gran peso se relaciona con la dimen- sión de alimentación, que refleja la mayor problemática para las personas con enfermedad crónica, al igual que en otros estudios, por la situación económica, la falta de habilidades para la prepa- ración de la dieta, pero además por la percepción de una dieta limitante y por falta de conocimientos (7, 22, 23). 384 AÑO 13 - VOL. 13 Nº 3 - CHÍA, COLOMBIA - DICIEMBRE 2013 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 De esta forma descuidan un pilar importante para el trata- miento y control de su enfermedad debido a que para el paciente diabético la dieta debe ser variada, con suficiente consumo de verduras y frutas, hidratos de carbono complejos y fibra, y con restricciones en el consumo de grasas, con el objetivo de man- tener concentraciones adecuadas de glucosa en la sangre y disminuir los niveles de lípidos; pero además, para el paciente hipertenso dicha dieta debe garantizar una adecuada ingestión de potasio, magnesio y calcio (24, 25). Es de relevancia remarcar que al momento de proponer una intervención esta no solamente se centre en el aspecto de los conocimientos, ya que esto no necesariamente implica que el pa- ciente presente una mejor adherencia (26); las intervenciones de- ben contemplar además las creencias, causalidades, experiencias de los síntomas y preocupaciones relacionadas con la enferme- dad y el tratamiento de las personas que las padecen (23). La palpable falta de conocimientos sobre la medicación (21, 23) induce a la automedicación y, en ocasiones, a la sustitución de la misma por medicina alternativa, acorde con la sintomatología experimentada. De esta manera, la falta de conocimientos, los conocimientos erróneos, o algunas creencias y actitudes sobre la medicación pueden reducir el grado de adherencia terapéuti- ca; como consecuencia, la intervención del profesional de salud debe fortalecer la información necesaria sobre la enfermedad, los efectos secundarios de la medicación, los beneficios de los medi- camentos sobre el control de la enfermedad, además de estrate- gias para incorporar la percepción de amenaza y vulnerabilidad de complicaciones de no cumplir con el tratamiento (27, 28). Otro punto importante por considerar será el nivel de educación de las personas para que el material didáctico sea el adecuado puesto que, específicamente para esta población de Guanajuato, un gran porcentaje no sabe leer ni escribir. Respecto al ejercicio, al igual que lo encontrado por López et al., para las personas con enfermedad crónica no representa una parte importante en el tratamiento de la misma, y muy común- mente lo confunden con las actividades de la vida cotidiana, lo que las expone a un posible descontrol de la enfermedad. Por tanto, la intervención debe plantearse primero en términos de concien- tización sobre los beneficios del ejercicio para el control de la enfermedad, seguido de un plan o rutina previo a los exámenes necesarios y las recomendaciones antes de iniciarlos, situación que no es especificada en un consultorio médico (28). Gómez et al. señalan que el ejercicio regular es un medio de prevención y rehabi- litación para las enfermedades crónicas degenerativas, y resulta de gran importancia buscar estrategias que garanticen que los sujetos puedan permanecer activos por el resto de la vida, con- siderando que los beneficios del ejercicio solo perdurarán con la continuidad de la práctica. Por otro lado, la práctica de los mis- mos también tiene riesgos que deberían ser considerados (29). La desconfianza hacia los servicios de salud, específicamente los estudios de laboratorio para evaluar los parámetros de con- trol, representa un problema grave, ya que la persona enferma podría no estar dispuesta a aceptar una recomendación hasta que no perciba que esa acción es factible y eficaz. La exploración de las barreras de las personas con enfer- medades crónicas abre una ventana de oportunidades para im- plementar nuevas estrategias que innoven las intervenciones dirigidas a esta población blanco. Es de vital importancia diseñar e implementar intervenciones que favorezcan la adherencia tera- péutica, ya que esta garantiza la calidad de vida de los pacientes, pero para poder alcanzarla es necesario superar estas barreras, y enseñar al enfermo crónico a convivir con la enfermedad. Con los resultados de este estudio también se observó que no solo la falta de conocimientos implica una barrera para la persona, sino que también actúan de manera importante las esferas psicosocial y emocional. Conclusión Para favorecer una óptima adherencia terapéutica en las personas con estados crónicos, particularmente con diabetes e hipertensión, es necesario diseñar y evaluar intervenciones en- marcadas en el MCS que incrementen la susceptibilidad y severi- dad percibida de la enfermedad, pero a su vez hacer conciencia en la capacidad de la persona enferma para afrontar la situación, y como profesionales de la salud proveer de las herramientas ne- cesarias para lograrlo; para esto las barreras percibidas nos se- ñalan los caminos para la acción y, en el caso de los enfermos de Guanajuato, las intervenciones deben contemplar las creencias, causalidades, preocupaciones de las personas (económicas, edu- cativas, laborales, sociales y familiares). Además, las barreras de adherencia marcan señalan retos por superar para los profesio- nales de la salud junto con los enfermos crónicos, pues ante la 385 Un enfoque cualitativo a las barreras de adherencia terapéutica en enfermos crónicos de Guanajuato, México l Grever María Ávila-Sansores y otros. diversidad de las mismas el profesional de enfermería tiene la responsabilidad de fomentar la creación de grupos autogestivos, capaces de ir en la búsqueda de su propio cuidado (económico, social, de salud) y no solo limitarse al área de conocimiento rela- cionado con la enfermedad (no menos importante); de esta forma se pueden esperar intervenciones de gran impacto en la adheren- cia de los enfermos crónicos. Agradecimientos A la Dirección de Apoyo a la Investigación y al Posgrado (DAIP) de la Universidad de Guanajuato, de igual manera a todas las personas con diabetes de las colonias participantes que nos concedieron su tiempo y al equipo de trabajo del Centro Comuni- tario San Gabriel. 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