169 - 178 Cuidado popular de familias.indd 169 Lucero López-Díaz1 Fabiola Castellanos-Soriano2 Esperanza Muñoz-Torres3 Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular 1 Doctora en Enfermería. Universidad Nacional de Colombia, Colombia. helopd@gmail.com 2 Doctora en Enfermería. Pontificia Universidad Javeriana, Colombia. Fabiola.castellano@javeriana.edu.co 3 Doctora en Salud Pública. Universidad Nacional de Colombia, Colombia. emunozt@unal.edu.co Recibido: 14 de septiembre de 2014 Enviado a pares: 20 de octubre de 2014 Aceptado por pares: 27 de agosto de 2015 Aprobado: 07 de septiembre de 2015 DOI: 10.5294/aqui.2016.16.2.5 Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigo López Díaz L., Castellanos-Soriano F, Muñoz-Torres E. Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular. Aquichan. 2015; 16(2):169-178. DOI: 10.5294/aqui.2016.16.2.5 resUMeN Introducción: el accidente cerebrovascular afecta a numerosas personas en el mundo y se constituye en la principal causa de muer- te. Los sobrevivientes pueden padecer discapacidad y sufrir modificaciones en las actividades cotidianas. La familia es el principal apoyo del sobreviviente y al ser parte de una misma cultura, construye acciones de cuidado en búsqueda del bienestar. Objetivo: describir las acciones del cuidado popular de las familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular. Método: estudio etnográfico, con observación participante y entrevistas en profundidad. Participaron siete familias bogotanas (siete adultos mayores entre los dos y diez meses posteriores al primer accidente cerebrovascular y los siete cuidadores principales respectivos). Resultados: cuidadores y adulto mayor comparten acciones de cuidado para la recuperación, relacionadas con la alimentación, el cuidado personal y la ingesta de medicamentos permeadas por la creencia religiosa, fuente de soporte y vínculo afectivo. Conclusión: conocer el cuidado popular de esta población posibilita proponer acciones culturalmente congruentes con sus valores y creencias para potencializar las ca- pacidades familiares e intermediar en los procesos de tratamiento. PALAbrAs cLAVe Accidente cerebrovascular, adulto mayor, familia, etnografía, cultura (Fuente: DeCS, BIREME). AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 l 169-178 170 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 l 169-178 Traditional Family Care for Elderly Survivors of a First Stroke AbstrAct Introduction: Many people in the world suffer a stroke and it is the leading cause of death. Survivors may encounter disabilities and be subject to changes in their daily activities. The family is the main source of support for a stroke survivor and, because it is part of the same culture, the family constructs actions for care in pursuit of well-being. Objective: This research was designed to describe the sort of traditional care families generally provide to elderly survivors of a first stroke. Method: It is an ethnographic study featuring partici- pant observation and in-depth interviews. Seven families from Bogotá took part (seven seniors between two and ten months after their first stroke and their seven respective primary caregivers). Results: The caregivers and the elderly adults in question share actions for recovery related to food, personal care and medication intake that are permeated by religious beliefs, a source of support and bonding. Conclusion: Understanding the type of traditional care provided by this population makes it possible to propose action that is culturally congruent with their values and beliefs, so as to empower the capacity of families and mediate in treatment processes. Keywords Stroke, elderly person, family, ethnography, culture (Source: DeCS, BIREME). 171 Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular l Lucero López Díaz y otros Cuidado popular de famílias com idoso sobrevivente do primeiro acidente vascular cerebral resUMo Introdução: o acidente vascular cerebral afeta numerosas pessoas no mundo e constitui-se na principal causa de morte. Os sobrevi- ventes podem padecer deficiência e sofrer alterações de suas atividades cotidianas. A família é o principal apoio do sobrevivente e, ao ser parte de uma mesma cultura, constroem ações de cuidado em busca do bem-estar. Objetivo: descrever as ações do cuidado popular das famílias com um idoso sobrevivente do primeiro acidente vascular cerebral. Método: estudo etnográfico, com observação participante e entrevistas em profundidade. Participaram dele sete famílias bogotanas (sete idosos entre dois e dez meses posteriores ao primeiro acidente vascular cerebral e sete cuidadores principais respectivos). Resultados: cuidadores e idosos compartilham ações de cuidado para a recuperação, relacionadas com a alimentação, com o cuidado pessoal e com o consumo de medicamentos, permeadas pela crença religiosa, fonte de suporte e vínculo afetivo. Conclusão: conhecer o cuidado popular dessa população possibilita propor ações cultural- mente congruentes com seus valores e crenças para potencializar as capacidades familiares e intermediar nos processos de tratamento. PALAVrAs-cHAVe Acidente vascular cerebral, idoso, família, etnografia, cultura (Fonte: DeCS, BIREME). AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 l 169-178 172 AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Introducción El accidente cerebrovascular (ACV) es la segunda causa de muerte en el mundo, con pérdida de años de vida saludable (1, 2). Quienes sobreviven al ACV pueden padecer discapacidad física o cognitiva, problemas visuales, problemas de comunicación, dismi- nución de la sensibilidad, pérdida de la conciencia de una parte de su cuerpo, limitación en las actividades con secuelas por varios años (3, 4). Después de la fase aguda, los sobrevivientes regre- san a casa con importantes limitaciones. Muchos con dificultades para cuidar de sí mismos por semanas, meses y posiblemente por años. En muchos países, la familia se torna en el principal soporte físico, mental y social. Los cuidadores familiares deben enfrentar diversos tipos de problemas y necesidades según la fase del ACV (5, 6), y hay correlación directa entre el bienestar físico y mental del cuidador y su calidad de vida cuando provee cuidado a un fa- miliar con escasa discapacidad (7). El número de sobrevivientes de ACV y sus cuidadores tienden a crecer con el envejecimiento poblacional y la sobrevida resultante de las intervenciones tera- péuticas (8). Revisiones cuantitativas y cualitativas han criticado los re- sultados de los trabajos con sobrevivientes y cuidadores de personas con ACV por una tendencia a tratarlos como un gru- po homogéneo y el posible desconocimiento del impacto de las diferencias demográficas llamando a poner de una forma inter- pretativa sus experiencias (8-10). En ese sentido, Danzl et al. (9) analizan estudios cualitativos de algunos grupos culturales con ACV y muestran la importancia de las diferencias culturales y de- mográficas pero alertan a considerar las diferencias regionales, sociales y políticas. La enfermería transcultural ha señalado cómo la cultura mar- ca para las personas y las familias trayectorias de cuidado frente a la recuperación y rehabilitación permeada por valores, creencias y prácticas, poco estudiadas en este grupo poblacional (10, 11). Comprender el cuidado popular en salud (entendido como valores, creencias y prácticas desarrolladas por el adulto mayor sobrevi- viente de ACV y su cuidador principal en un entorno urbano de nivel socioeconómico medio) permite generar conocimiento para promover un cuidado de enfermería culturalmente congruente o sensible. El estudio presenta las acciones de cuidado popular de las familias con un adulto mayor sobreviviente del primer ACV en un contexto urbano con un estatus social medio-bajo. La familia fue considerada como el adulto mayor sobreviviente y el cuidador familiar principal. Materiales y métodos El trabajo se realizó desde la etnografía interpretativa, por- que permite descubrir los significados de las interacciones socia- les observadas y examinar la información en términos de lo que significa para las personas. Así, el análisis fue dialógico, donde interactúan las voces de los colaboradores e investigadores para interpretar el fenómeno (12). La observación participante y las entrevistas en profundi- dad se realizaron con siete familias bogotanas en su respectivo domicilio, para un total de catorce informantes (en adelante se llamarán colaboradores), siete cuidadores familiares principales y siete adultos mayores. Los colaboradores claves fueron siete (tres cuidadores familiares principales y cuatro adultos mayores). La captación de los colaboradores partió de 205 registros de per- sonas egresadas por accidente cerebrovascular de un hospital de Bogotá. Fueron contactadas telefónicamente 63 personas, quie- nes cumplieron los criterios de inclusión: mayores de 60 años con primer accidente cerebrovascular (entre 1 mes a 11 meses), de- pendientes de un cuidador familiar mayor de edad, habitantes en Bogotá y con posibilidad de hablar de su experiencia. Las familias fueron visitadas al azar hasta lograr la saturación de datos. El equipo investigador contó con dos auxiliares de investiga- ción: una enfermera y una psicóloga con entrenamiento en tra- bajos cualitativos etnográficos en el Grupo de Investigación de Cuidado Cultural de la Salud de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, quienes nutrieron el proce- so bajo la supervisión del equipo investigador. Todos los datos fueron registrados en diario de campo individual (cada auxiliar) y grupal, las entrevistas fueron grabadas y transcritas (verificadas por las investigadoras). El trabajo de campo se extendió por cinco meses. Cada familia fue visitada dos o tres veces, por las dos auxiliares, previa cita telefónica (por solicitud de los participan- tes). La experiencia en campo llevó a realizar las entrevistas en lugares separados de la casa para la libre expresión tanto del fa- miliar como de la persona anciana y el contraste. La observación participante contó con los registros individuales de las auxiliares en diario de campo, las entrevistas grabadas y transcritas. 173 Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular l Lucero López Díaz y otros La recolección y el análisis de la información se realizaron de forma simultánea, esto permitió el contraste de la información, la formulación de nuevas preguntas y la organización de la informa- ción. Las nuevas hipótesis, observaciones o ajustes se realizaban en el siguiente encuentro. El equipo construyó una matriz de aná- lisis en Word, con subcategorías emergentes y posteriormente se constituyeron las categorías. El contenido, la representación, la agrupación y la nominación se realizaron en grupo (investigado- ras y auxiliares) alcanzando un consenso. En el estudio principal emergieron 29 subcategorías y 8 categorías. Se presentarán las subcategorías relacionadas directamente con las acciones de cui- dado popular de las familias con el adulto mayor sobreviviente del primer ACV. El rigor metodológico se obtuvo haciendo uso de un trabajo intenso en campo, contrastando el efecto que la presencia de las auxiliares en el domicilio tenía sobre los datos. Al finalizar los en- cuentros con las familias se hacía un encuentro entre auxiliares/ investigadoras como una forma de contrastar las diferentes fuen- tes. En los encuentros periódicos hubo lugar para identificarse/ distanciarse con las propias experiencias y las de los participan- tes para mantener la reflexividad en cuanto a creencias y opinio- nes. Así, las interpretaciones fueron contrastadas en el equipo investigador y discutidas con los colaboradores claves en una nueva entrevista. Los criterios anteriores favorecen el criterio de auditabilidad y transferibilidad porque se buscó la representativi- dad de los datos con la saturación de los mismos. El estudio contó con la aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional y del Hospital que facilitó la información. Asimismo, se tuvieron en cuenta todos los cuidados éticos de acuerdo con la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, y se contó con la firma del consentimiento informado de los participantes. Resultados En la tabla 1 se indican las características de los adultos ma- yores con ACV participantes en el estudio. La edad se encontraba entre los 70 a 81 años, en su mayoría mujeres viudas, con pri- maria incompleta, que recibían un ingreso mensual proveniente de una pensión, con vivienda propia y el tiempo transcurrido del ACV entre 2 a 10 meses. Solo un colaborador se definió como de religión protestante, los demás se declararon católicos. La tabla 2 muestra las características de los cuidadores de los adultos mayores con accidente cerebrovascular. La edad se encontraba entre los 46 a 76 años, todas mujeres, la mayoría ca- sadas, con escolaridad de primaria y 2 con estudios superiores de nivel técnico y universitario, quienes desempeñaban el principal rol de ama de casa, casi todas hijas del adulto mayor con ACV, con dedicación permanente al cuidado del mismo. Tabla 1. Características de los adultos mayores posaccidente cerebrovascular Características Persona anciana (n = 7) Edad (años) 70 a 75 3 76 a 81 4 Sexo Mujeres 4 Hombres 3 Estado civil Viudos 5 Casados 2 Educación Sin educación 1 Primaria incompleta 3 Primaria completa 1 Secundaria incompleta 1 Secundaria completa 1 Fuente de ingresos Pensión 5 Ayuda familiar 2 Vivienda Propia 5 Arriendo 2 Tiempo transcurrido del ECV (primera visita) 2 a 6 meses 3 7 a 10 meses 4 Fuente: elaboración propia. 174 AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 Tabla 2. Características de los cuidadores familiares de un adulto mayor posaccidente cerebrovascular Los hallazgos presentados en este artículo se refieren espe- cíficamente a las acciones realizadas tanto por el cuidador como por el adulto mayor sobreviviente de ACV. Aunque se presentan de forma separada, hay congruencia entre el significado de las acciones realizadas y las expectativas frente a las mismas. Acciones de cuidado ofrecidas por el cuidador “Uno se preocupa por darle comida, bañarlo, vestirlo y darle los medicamentos”. Los ancianos y cuidadores refieren el cuida- do esencial como la búsqueda de comodidad y el soporte en los medicamentos y asuntos de salud. Este consiste en la alimenta- ción, el baño, el vestido, el arreglo de la ropa, la protección del frío, la cama limpia. “Llevarla al baño por las noches”; “poner las inyecciones, estar pendiente de la droga, llevarla al médico a sus controles”; “la vestida, que no nos falte nada”; “ella me arropa cuando me acuesto, ella me arropa que no me entre frío, los cui- dados de la cama que esté limpia, todo, lavarme la ropa”; “le cuido la sopita a media sal, que no coma con mucha sal porque por eso es que le duele la cabeza”. “Hacemos otras cosas que sabemos ayudan”. Dentro del cui- dado que se brinda en el hogar algunas personas incluyen el uso de plantas aromáticas para ayudar al bienestar del adulto mayor: “agüita de apio para el dolor de estómago, o a veces de yerbabue- na… agüita de cidrón, de yerbabuena, de ruda”; “ella mandó com- prar valeriana y ahí se la tengo pero quería que se la diera todas las noches… para dormir porque de noche me duelen mucho los huesos”; “…y cidrón… pues para el corazón y los gases porque ella a veces se llena de gases”; “la papayuela las hace dormir, las hace tranquilizar, descansan”. “Hacer más fácil la movilidad en casa evitando las caídas”. Hay cierta negociación de la familia para adaptar condiciones fí- sicas donde el adulto mayor va a estar la mayor parte del tiempo: “… los primeros días me ayudaban a bañar por lo que no tenía fuerza, ve. Ya ahorita yo me baño solita, pero como que me iba de cabeza o me iba pal lado lo que fuera entonces me daba miedo, entonces me sentaban en una silla y ya me traían el agua…”. La sala-comedor fue adaptada como habitación para la adulta ma- yor, ya que queda en el primer piso de la casa y así ella tiene más fácil acceso para ir al baño y para movilizarse (observación participante, OP). Características Cuidador (n = 7) Edad (años) 46 a 55 3 56 a 65 3 66 a 76 1 Sexo Mujeres 7 Hombres 0 Estado civil Casadas 4 Solteras 2 Viuda 1 Educación Sin educación Primaria incompleta 2 Primaria completa 2 Secundaria incompleta 1 Universitaria 1 Técnico 1 Actividad laboral Ama de casa 4 Pensionada 1 Empleada 2 Relación con quien recibe el cuidado Hijas 4 Esposas 2 Hermana 1 Tiempo dedicado al cuidado Permanente 7 Fuente: elaboración propia. 175 Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular l Lucero López Díaz y otros “Saber sobrellevarlos cuando se les cuida”. El accidente cere- brovascular genera en el adulto mayor y su cuidador incertidum- bre, desgaste físico, dependencia, cambios en el estilo de vida y se pueden afectar las relaciones personales. El adulto mayor puede deprimirse con facilidad, o permanentemente estar de mal genio, por eso el cuidador manifiesta que debe tener mayor tole- rancia, compasión y aprender a sobrellevarlos. Es así como el cui- dador principal es quien puede constituirse en la principal fuente de apoyo instrumental, afectivo y emocional para enfrentar la re- cuperación de la enfermedad: “…llevarle como el mal genio pues nosotros no llevamos una relación buena, esa es la verdad… él es de mal genio… toca tener mucha paciencia… hablar, estar con él, salir…”. “A uno como cuidador le toca responder con las tareas dentro y fuera de la casa". El cuidado al familiar implica trabajo sin re- muneración y un aumento en las obligaciones con implicaciones en el bienestar: “…me toca ir a cobrarle la pensión de él, venir y distribuir, pagar los servicios, el mercado”; “yo me levantaba dos veces en la noche, me acostaba a las 11 de la noche me levantaba dos veces a que la llevara a orinar, o ahí en la cama era, luego me acostaba, me levantaba, tenía que llevarle las drogas, que hacer el desayuno”; “ella me baña, hace de todo, ella es la que me baña … y aquí quien arregla la casita?, ella; ¿y pagar servicios? A ella le toca de todo”. Acciones de cuidado de la persona mayor “Tener voluntad para vivir por la familia y no quedarse quie- to”. Quien ha sobrevivido el ACV asume una actitud de apego a la vida y una gran motivación de superarse por no ver sufrir la fa- milia, esto implica realizar actividades y no quedarse quieto: “…a la voluntad… sí, porque uno debe vivir por la familia, ¿no? seguir por la familia, ¿no? Ayudarles, ayudarles en vivir para ellos… en recuperarme, en estar pues con vida para poderles ayudar, ¿no?”; “…a él nunca lo ve acostado, él se muere si se queda quieto… mi hija le trajo una pelota y parecía que no tuviera nada… él, así le duela, él hace sus cosas… dice que el día que se quede quieto se muere ahí sentado”. “Tener fe en los tratamientos que nos ordenan”. Los sobre- vivientes de ACV tienen fe no solo en los tratamientos prescritos sino en las personas que los atienden: “tener fe, porque si no se tiene fe de las pastas que le dan allá y sin tener fe, pues no, no le hacen, toca tener fe…”. Estos pacientes mantienen la esperanza de ser sanados con los tratamientos ordenados. Sin embargo, frente a los medica- mentos, tienen la noción de ayuda y no de cura. Adaptan su uso de acuerdo a como perciben que “le sientan” los medicamentos, es decir, según la valoración propia de los efectos secundarios percibidos del uso de la medicación: “… los remedios, yo digo que no es tanto recuperación, que lo tienen como estable, que lo tienen como ahí… porque curarlo no lo han curado, que lo tienen como ahí…”. Por su parte, las terapias físicas son evaluadas generalmente como algo benéfico para la salud y para recuperar su movilidad e independencia: “…lo ponen a uno con balones… eso da bo- rrachera, luego para acá, luego para este lado… hoy me acos- taron… me pusieron a hacer un ejercicio pero estaba que me vomitaba… son ejercicios para la cabeza, entonces lo ponen a uno mareado”; “…tiene avances, entonces hay satisfacción, por- que por ejemplo que día empezó a caminar y pues yo pienso que es rápido para ser menos de mes y medio… ya está lúcida, ya habla bien y todo”. La frecuencia de las terapias en casa depende de cómo las evalúa el adulto mayor. Al inicio las realizan a pesar de las molestias, pero cuando han recuperado el movimiento bajan la frecuencia o deciden suspenderlas. Adaptan elementos para las terapias: pelotas, paredes, máquina de coser, lentejas. “Cuidarse con la alimentación". Buscan seguir una dieta o limi- tar los alimentos perjudiciales para la salud. Sin embargo, factores de origen económico, preferencias, la cultura, o la información re- cibida en las instituciones de salud afectan dicha toma de decisio- nes: “…pues muchas veces no se puede cumplir la dieta porque, por ejemplo, que comer solo verduras. Pues es muy difícil y más sin sazón ni nada, un poco de hierbas cocinadas en agua, es difícil, yo creo que con ese sabor se van a sentir más enfermos, que no les alimenta, que no se van a sentir un poco más fuertes”; “…en- tonces, como dicen, sin sal totalmente tampoco, porque entonces se va a morir de la enfermedad, se va a morir de hambre, hay que echarle un toque, si, no ir a pasarse tampoco, algo que el paciente se pueda comer”. “Creer en Dios recupera”. Las personas reconocen el poder de Dios para otorgarles la vida y la salud. Le hacen ruegos o piden a otros que oren a Dios o a intercesores como la virgen Ma- ría, los santos, para que les recupere la salud y les dé fortaleza 176 AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 para enfrentar la enfermedad: “yo le pido a mi Dios, ahora viene un señor… él hace unas oraciones, con eso cura la gente… con las oraciones”; “…Diosito que es el único que le hace a uno los favorcitos… yo le pido mucho a Dios… que si me va a dejar pues que me de valentía yo pa´ pararme y ver a mis hijos, ¡te lo pido señor!”. Discusión Ser mujer es una de las características de los colaborado- res del estudio (tanto del adulto mayor como de los cuidadores). El papel de cuidador lo asumieron las hijas y las esposas con- firmando hallazgos nacionales e internacionales. La familia es el principal soporte físico, emocional y e informal para los pacientes con ACV en muchos países. Los pacientes se sienten mejor con su familia para llevar a cabo las actividades de la vida diaria y de autocuidado (4). Infortunadamente, los cuidadores pocas veces reciben preparación para esa transición del hospital a la casa y en el proceso de rehabilitación, mostrando la necesidad de ofrecer salidas anticipadas a los conocidos resultados negativos en salud de estos cuidadores (13, 14). Las acciones de cuidado popular de las familias con un adul- to mayor sobreviviente de primer ACV son similares al estudio realizado por Braga et al. (15), porque se enfocan en proporcio- nar una atención en aspectos relacionados con la comodidad, al apoyo en actividades de la vida diaria, el soporte en aspectos de salud y el suministro de medicamentos. Además, coincide con el estudio de Subgranon y Lund (14), porque el cuidado ofrecido por los familiares implica el uso de plantas medicinales junto con los medicamentos alopáticos. El grupo abordado en este estudio permite mostrar un des- pliegue de responsabilidad y compromiso con el adulto mayor so- breviviente de ACV. Hay una sincronía en el objetivo del cuidado ofrecido y recibido encaminado a la recuperación de la persona afectada. Las acciones del familiar muestran una disponibilidad para el mismo e insinúan una evaluación positiva de su acción. Los aspectos religiosos compartidos se convierten en un motor para la acción frente a un escenario de incertidumbre en cuan- to a la recuperación o una recaída. La fe se constituye como un eje de resiliencia para enfrentar las demandas de adaptación, y produce acciones de ajuste en la estructura familiar y en la or- ganización del espacio de casa. Aunque el familiar no comprende los cambios emocionales del sobreviviente, usa el recurso de la paciencia para mantener una relación armoniosa con su familiar. Tanto el sobreviviente del ACV como su cuidador súbitamente son forzados a adaptarse a las limitaciones físicas o cognitivas pero esos cambios pueden ser estresantes para los dos y, más aún, si no cuentan con una preparación para enfrentar dicha si- tuación (5, 9, 15). De otro lado, para el trabajo profesional se activan varias aler- tas; así, debe considerarse cómo esas prácticas y actitudes cultu- rales podría coexistir con gran vulnerabilidad para un determinado grupo (16, 17); el soporte social ha demostrado ser importante para el bienestar tanto del sobreviviente como del cuidador; sin embargo, se deben considerar los ajustes familiares a largo plazo de los cuidadores con los sobrevivientes de ACV porque la escasa evidencia muestra alteraciones en la armonía interpersonal y per- sonal de los mismos (5-6). Los esfuerzos del cuidado popular reflejan una aproxima- ción intuitiva a las necesidades del sobreviviente y la búsqueda de ajustes acorde con los “énfasis” realizados por el sistema de salud (dieta, ejercicios y medicación). Sin embargo, la evidencia cualitativa sobre la experiencia de sobrevivientes de ACV señala la necesidad de considerar, para la atención, categorías relacio- nadas con la interrupción biográfica (cambio, transición, trans- formación), las pérdidas, el aislamiento social, la adaptación y la reconciliación, más que sobre la enfermedad en sí misma, e invitan a no dejar de lado la discapacidad residual neurológica del sobreviviente de ACV y señalan cómo una revisión sistemática con metaanálisis demostró que el 10 % de pacientes pueden de- sarrollar demencia en el año posterior al primer ACV (3, 18, 19). El sobreviviente puede experimentar problemas a largo plazo en su recuperación y afectar su calidad de vida hasta en los cinco años siguientes post-ACV. La prevención secundaria de eventos recurrentes es una necesidad, y los cuidadores requieren apo- yo a largo plazo y una preparación adecuada (4). Por tanto, los profesionales necesitan adaptar los procesos educativos a la ex- periencia, cultura y fase (aguda, de rehabilitación o crónica) del sobreviviente y la familia; asimismo, cada uno debe considerarse como sujeto de necesidades particulares. Especial énfasis debe hacerse a monitorizar los miembros de la familia que asumen el cuidado con el fin de mitigar la susceptibilidad a resultados adver- sos (7, 9, 20, 21); además, un enfoque multifacético podrá reducir los reingresos después del accidente cerebrovascular (22). 177 Cuidado popular de familias con un adulto mayor sobreviviente del primer accidente cerebrovascular l Lucero López Díaz y otros Algunas limitaciones deben ser consideradas para futuros estudios. Aunque los colaboradores están en diversas fases del proceso de pos-ACV, sería ideal incluir las experiencias de las fases crónicas y comprender cómo los cuidados se pueden ir mo- dificando con el tiempo. El estudio se realizó en un área urbana con un grupo de clase social en particular y la mayoría se decla- ró católico; sin embargo, se requieren estudios con otros grupos poblacionales y étnicos para configurar mayor evidencia sobre el cuidado popular frente a la situación relacionada con ACV. Conclusión Comprender el cuidado popular de las familias con un sobrevi- viente de ACV es un primer paso para el desarrollo de intervencio- nes y de soporte adaptado y sensible a grupos culturales diversos determinados por etnia, región, clase social, inclinación sexual, etc. Si desde los profesionales y junto con las familias se crea conciencia de las etapas del ACV, los riesgos y los aportes del cuidado popular, se podrán fortalecer programas de educación, soporte social, acompañamiento y rehabilitación culturalmente sensible a las necesidades, las prácticas y los valores culturales para mitigar la discapacidad y la pérdida de significado vital, tanto de sobrevivientes como cuidadores. Las acciones de cuidado popular de la familia con un adulto mayor sobreviviente al primer ACV es una tarea, principalmente, femenina de responsabilidad, apoyo, creatividad y de ajuste a la situación. Sobreviviente y cuidador son congruentes en la búsque- da de la comodidad, y de forma sincrética adaptan orientaciones de tratamiento alopático con el saber popular en salud. Buscan mantener la funcionalidad familiar activando la espiritualidad con la “fe en Dios” para mantener el objetivo de recuperar la salud y la estabilidad frente a los cambios. En suma, responden de forma intuitiva mostrando un vacío de las instituciones y los profesiona- les para ofrecer soporte educativo y social frente a los cambios e incertidumbres creadas por el ACV. El trabajo deja implicaciones prácticas como la necesidad de co- nocer los hábitos y las actitudes culturales con el fin de fortalecer las capacidades de los sobrevivientes y cuidadores; mitigar la vulnera- bilidad surgida de esas consideraciones culturales; anticipar y adap- tar, acorde con la perspectiva cultural del grupo, las necesidades educativas frente a los procesos de cambio e incertidumbre conside- rando la fase en la que se encuentren (aguda, rehabilitación o cró- nica); negociar formas de soporte social para los cambios dejados por el ACV; preparar profesionales culturalmente sensibles y con capacidad de dignificar al sobreviviente y sus cuidadores frente al cambio e incertidumbre más que sobre la enfermedad en sí misma. Referencias 1. Organización Mundial de la Salud. Estrategia paso a paso de la OMS para la vigilancia de accidentes cerebrovasculares [Internet];2005:1-113. Disponible en: http://new.paho.org/hq/dmdocuments/2009/manuales.pdf 2. Mathers CD, Dejan L. Projections of Global Mortality and Burden of Disease from 2002 to 2030. Plos Med [Internet]. 2006 [citado 2015 junio 30];3(11):2011-29. Disponible en: http://www.plosmedicine.org/article/fetchObject.action?re presentation=PDF&uri=info:doi/10.1371/journal.pmed.0030442 3. Mellon L, Brewer L, Hall P, Horgan F, Williams D, Hickey A. Cognitive impairment six months after ischaemic stroke: a profile from the ASPIRE-S study. BMC Neurol. 2015;15(31):2-9. 4. Nayeri ND, Mohammadi S, Razi SP, Kazemnejad A. Investigating the effects of a family-centered care program on stroke patients adherence to their treatment regimen. Contemp Nurse. 2014;47(1-2):88-96. 5. Godwin KM, Swank PR, Vaeth P, Ostwald SK. The longitudinal and dyadic effects of mutuality on perceived stress for stroke survivors and their spousal caregivers. Aging Ment Health [Internet]. 2013;17(4):423-31. Disponible en: http:// dx.doi.org/10.1080/13607863.2012.756457 6. Pfeiffer K, Beische D, Hautzinger M, Berry JW, Wengert J, Hoffrichter R, et al. Telephone-Based Problem-Solving Interven- tion for Family Caregivers of Stroke Survivors: A Randomized Controlled Trial. J Consult Clin Psychol. 2014;82(4):628-43. 7. Clay OJ, Grant JS, Wadley VG, Perkins MM, Haley WE, Roth DL. Correlates of Health-Related Quality of Life in African American and Caucasian Stroke Caregivers. Rehabil Psychol. 2013;58(1):28-35. 178 AÑO 16 - VOL. 16 Nº 2 - CHÍA, COLOMBIA - JUNIO 2016 AQUICHAN - ISSN 1657-5997 8. Greenwood N, Mackenzie A. Informal caring for stroke survivors : Meta-ethnographic review of qualitative litera- ture. Maturitas [Internet]. Elsevier Ireland. 2010;66(3):268-76. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1016/j.maturi- tas.2010.03.017 9. Danzl MM, Hunter EG, Campbell S, Sylvia V, Kuperstein J, Maddy K, et al. Living With a Ball and Chain: The Experience of Stroke for Individuals and Their Caregivers in Rural Appalachian Kentucky. J Rural Heal. 2013;29:368-82. 10. Ruiz ME, Phillips LR, Kim H, Woods DL. Older Latinos: Applying the Ethnocultural Gerontological Nursing Model. J Transcult Nurs [Internet]. 2015; Disponible en: http://tcn.sagepub.com/cgi/doi/10.1177/1043659615569539 11. Phillips LR, Salem BE, Jeffers KS, Kim H, Ruiz ME, Salem N, et al. Developing and Proposing the Ethno-Cultural Geron- tological Nursing Model. J Transcult Nurs [Internet]. 2014;26(2):118-28. Disponible en: http://tcn.sagepub.com/cgi/ doi/10.1177/1043659614563615 12. Geertz C. La interpretación de las culturas. Barcelona: Gedisa; 2009. 13. Cameron JI, Naglie G, Silver FL, Gignac MAM. Stroke family caregivers’ support needs change across the care conti- nuum: a qualitative study using the timing it right framework. Disabil Rehabil. 2013;35(4):315-24. 14. Subgranon R, Lund DA. Maintaining caregiving at home: a culturally sensitive grounded theory of providing care in Thailand. J Transcult Nurs. 2000;11(3):166-73. 15. Braga C, Cavalcante RN, Magalhães E, Magalhães TM, Sales da Silva LM MS. O cuidado domiciliar de idosos acometidos por Acidente vascular cerebral: cuidadores familiares. Rev Enferm UERJ. 2009;17(1):41-5. 16. Greenwood N, Mackenzie A, Wilson N, Cloud G. Managing uncertainty in life after stroke : A qualitative study of the ex- periences of established and new informal carers in the first 3 months after discharge. Int J Nurs Stud. 2009;46:1122-33. 17. Sörensen, S, Pinquart M. Racial and ethnic differences in the relationship of caregiving stressors, resources, and socio- demographic variables to caregiver depression and perceived physical health. Aging Ment Health. 2005;9(5):482-95. 18. Salter K, Hellings C, Foley N, Teasell R. The experience of living with stroke: A qualiative meta-synthesis. J Rehabil Med. 2008;40:595-602. 19. Kitson AL, Dow C, Calabrese JD, Locock L. Stroke survivors ’ experiences of the fundamentals of care : A qualitative analysis. Int J Nurs Stud. 2013;50:392-403. 20. Hafsteinsdóttir T, Vergunst T, Lindeman E SM. Patient Education and Counseling Educational needs of patients with a stroke and their caregivers : A systematic review of the literature. Patient Educ Couns. 2011;85:14-25. 21. Pringle J, Drummond JS, Mclafferty E. Revisioning, reconnecting and revisiting: the psychosocial transition of returning home from hospital following a stroke. Disabil Rehabil [Internet]. 2013;35(23):1991-9. Disponible en: http://informa- healthcare.com/dre 22. White CL, Brady TL, Saucedo LL, Motz D, Sharp J, Birnbaum L a. Towards a better understanding of readmissions after stroke: partnering with stroke survivors and caregivers. J Clin Nurs [Internet]. 2015;24(7-8):1091-100. Disponible en: http://doi.wiley.com/10.1111/jocn.12739