QUE SIGNIFICA DISCAPACIDAD.pmd REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 78 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 RESUMEN Este estudio constituye la primera fase de un proyecto inter- sectorial e interdisciplinario de investigación-acción participativa denominado “Participación comunitaria para la inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias”, dirigido a las personas en situación de discapacidad y sus familias residentes en la vereda La Balsa del municipio de Chía, Cundinamarca, Colombia. El propósito de este proyecto fue analizar y relacionar los significados que alrededor de la discapacidad han construido las personas con discapacidad, los cuidadores y las redes de apoyo comunitario, y describir alternativas de solución para la inclusión social de dichas personas a partir de las propuestas de los participantes. PALABRAS CLAVE Discapacidad, cuidadores, inclusión social. María Elisa Moreno Fergusson1 María Clara Rodríguez2 Marybell Gutiérrez Duque3 Luz Yorladi Ramírez4 Olga Barrera Pardo5 Recibido: 3 de julio de 2006 Aprobado: 14 de agosto de 2006 1 Facultad de Enfermería, Universidad de La Sabana. Campus Universitario del Puente del Común, Km. 21, Autopista Norte de Bogotá D.C., Chía, Cundinamarca, Colombia. mariae.moreno@unisabana.edu.co 2 Facultad de Psicología, Universidad de La Sabana. maria.rodriguez1@unisabana.edu.co 3 Facultad de Educación, Universidad de La Sabana. marguty@cable.net.co 4 Facultad de Enfermería de La Sabana. olga.barrera@unisabana.edu.co 5 Estudiante de Pedagogía Infantil, Facultad de Educación, Universidad de La Sabana. olga.barrera@unisabana.edu.co ABSTRACT The present study is the first stage of an inter-sectoral and multidisciplinary participative action research project known as “Community Participation for Social Inclusion of Disabled People and Their Families,” addressed towards people in disabled situation and their families living at La Balsa, Municipality of Chia (Colombia). The aim of this project is to analyze and to correlate the meanings surrounding disability that have been built up by the people who go through it, their carers and the supporting community networks, as well as to describe solving alternatives for the social inclusion of disabled people from participants’ proposals. KEY WORDS Disability, carers, social inclusion. What does Disability Mean? AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - 78-91 - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 79 Introducción n los últimos años se ha visto con preocupación cómo la incidencia de las enfermedades crónicas y discapacitantes ha venido aumentando en forma progresiva. La tasa de discapacidad en Colombia es de 18 por 1000 habitantes, distribuidos así: del cuidado personal (2,3%), de la conducta (2,7%), de la locomoción (36,6%), de la comunicación (61,8%) (1). La discapacidad ha sido considerada como una problemática que tiene consecuencias personales, familiares y sociales que llevan a la exclusión social. En un estudio realizado por la Presidencia de la República (2) en nueve ciudades del país, se encontró que el 9,6% de las personas con discapacidad se encuentran con necesidades básicas insatisfechas (NBI), el 55% de los hogares viven con 1 a 3 salarios mínimos, y el 57,6% no tienen acceso a servicios de salud. La condición de discapacidad causa múltiples cambios en la vida de una persona y de sus familiares, los cuales se relacionan con la condición de dependencia asociada a una limitación física o mental, la alteración del estado de salud, y la modificación en el rol y en las actividades sociales. Las personas se describen a sí mismas en términos más negativos, tienen menos aspiraciones y expectativas sobre el futuro, lo cual ocasiona ansiedad y depresión. Los estudiantes con dificultades de aprendizaje o con necesidades educativas especiales también presentan aislamiento, alineación y rechazo por parte de sus compañe- ros (3, 4, 5, 6, 7, 8.). Por su parte, los familiares más cercanos, también deben afrontar cambios importan- tes en su estilo de vida. En la forma como se adaptan a estos cambios influyen factores específicos como son sus características personales, la severidad de la enfermedad del paciente, y los ajustes que deben hacer en su estilo de vida y en el rol familiar para satisfacer las demandas de cuidado (9). Un estudio realizado por Moreno y cols. (10) mostró que un número significativo de los cuidadores perciben un compromiso ligero en su estado de salud física y emocional. Esta situación ha sido estudiada ampliamente en el ámbito mundial y por el Estado colombiano, y su preocupación se refleja en el marco legal que protege a esta población: la Ley 100 de 1993 (sistema de seguridad social); la Ley 115 de 1994 (General de Educación); la Ley 361 de 1997 (Integración Social para Limitados); la Ley 762 del 2002, desaprobando la “Discriminación contra las personas con discapacidad”; la Ley 582 del 2000 (Recreación y deporte), y los decretos reglamentarios de cada una de ellas. A pesar de las leyes mencionadas y las políticas expresadas en el Plan Nacional de Atención a las Personas con Discapacidad y en el Plan Nacional de Desarrollo 2002-2006 (11), el estudio de necesidades, oferta y demanda de servicios de rehabilitación realizado por la Fundación Saldarriaga Concha, con el respaldo del Ministerio de Protección Social y la Vicepresidencia de la República, en el 2003, muestran que a pesar de que existe oferta de servicios de rehabilitación, el acceso de las personas con discapacidad a éstos es muy limitado debido a barreras físicas y económicas (12). La discapacidad ha sido considerada como una problemática que tiene consecuencias personales, familiares y sociales que llevan a la exclusión social. REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 80 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 Los programas que existen actualmen- te se enmarcan en modelos de rehabili- tación apoyados en diferentes perspectivas teóricas: los modelos tradicionales de re- habilitación, centrados en los síntomas, que se desarrollan en centros hospitalarios y de educación especial; el de rehabilitación basada en la comunidad, centrado en el modelo médico de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación, con partici- pación comunitaria (13). En el ámbito local el municipio de Chía, atendiendo a las políticas expresadas por la Ordenanza 021 de 2001 (14), del depar- tamento de Cundinamarca, en la cual se establecen los lineamientos para la aten- ción integral de las personas con disca- pacidad, inició en el año 2003 el programa de rehabilitación “Manos a la obra”, que cuenta con un centro día con una granja integral, un centro de vida sensorial, un programa de atención domiciliaria, y el trabajo en red con los entes municipales para atender las necesidades de las 479 personas que se han identificado en esta condición, cuyas limitaciones más fre- cuentes son: las deficiencias sensoriales, las mentales, osteoarticulares, del sistema nervioso y cardiorrespiratorias. Si bien este programa ha mostrado resultados importantes con las personas que tienen la posibilidad de desplazarse y acceder a estos servicios, hay un grupo de población que por sus condiciones actua- les no puede participar activamente de los mismos. De allí la necesidad de que sea la comunidad quien asegure la inclusión social de estas personas. Este estudio constituye la primera fase de un proyecto intersectorial e interdisci- plinario de investigación-acción participa- tiva denominado “Participación comunitaria para la inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias”, cuyo propósito es elaborar y evaluar con la comunidad un programa de inclusión social dirigido a las personas en situación de discapacidad y sus familias residentes en la vereda La Balsa del municipio de Chía, Cundinamarca. Se ha seleccionado esta vereda porque en ella viven un 10% de las personas con disca- pacidad del municipio. El propósito de la primera etapa del proyecto fue analizar y relacionar los signi- ficados que alrededor de la discapacidad han construido las personas con disca- pacidad, los cuidadores y las redes de apoyo comunitario, y describir alternativas de solución para la inclusión social de dichas personas a partir de las propuestas de los participantes, residentes en la vere- da La Balsa del municipio de Chía en Cundinamarca. En su desarrollo se plantearon las si- guientes preguntas: ¿qué significado le dan las personas en condición de discapacidad, a la discapacidad?, ¿qué significado le dan los cuidadores principales de estas perso- nas, y las redes de apoyo comunitarias a la discapacidad?, ¿qué alternativas de solu- ción proponen para promover la inclusión social de las personas con discapacidad? Con base en estos significados, y en los datos objetivos recolectados por el pro- grama de discapacidad de la Secretaría de Salud de Chía, se iniciará la segunda etapa, en la cual se propondrá, junto con la co- munidad, un programa piloto de inclusión social fundamentado en un modelo socio- ecológico que, de acuerdo con los resul- tados obtenidos, pueda replicarse más adelante en todo el municipio. Este estudio constituye la primera fase de un proyecto intersectorial e interdisciplinario de investigación-acción participativa denominado “Participación comunitaria para la inclusión social de las personas con discapacidad y sus familias”. ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 81 Diseño metodológico Para el desarrollo del proyecto de investigación se partió de las premisas postuladas por el enfoque cualitativo del interaccionismo simbólico (15), que afirma que las personas actúan frente a una situación o fenómeno de acuerdo con el significado que le atribuyen a ellas, y ese significado se deriva de la interacción social que establece con los otros. Los significa- dos son los insumos para la interpretación que el sujeto hace de su realidad, lo que obliga al investigador a ver el mundo desde la perspectiva de los sujetos que investiga. El proyecto se desarrolla en dos fases: una fase exploratoria que tiene por objeto obtener una comprensión profunda de la problemática abordada, es decir, compren- der cómo las personas en situación de discapacidad y la comunidad experimen- tan sus vidas, y cuáles son los significados que le atribuyen; y una fase práctica colaborativa, que busca la valoración de las alternativas de solución y la toma de de- cisiones concertadas con la comunidad sobre las forma en que se procurará la inclusión social de la persona con disca- pacidad, rescatando así su papel prota- gónico y transformador de la realidad que se quiere intervenir. En la primera fase se utilizaron diversas estrategias, tales como: 1) recoger los datos de las personas que han experimen- tado la situación de discapacidad; 2) analizarlos mediante la identificación de categorías para luego transformarlas en conceptos más amplios de significados, y 3) encontrar los significados compartidos que permitan elaborar un texto en donde se describa la experiencia y cómo fue leída por el implicado en ella. En esta fase se utilizaron técnicas cualitativas para acceder a la información, tales como entrevistas en profundidad y de grupos focales. Las entrevistas en pro- fundidad constituyen una herramienta fundamental para el desarrollo de estudios cualitativos. Consisten en una conversación a través de la cual el investigador busca obtener información sobre las experien- cias, los sentimientos y pensamientos del entrevistado con relación a un tema espe- cífico. En su desarrollo es fundamental dar a conocer los objetivos de la entrevista, asegurando el valor que tienen las opinio- nes del entrevistado y la confidencialidad con que se hará el análisis de la informa- ción. Es indispensable generar un ambien- te de confianza que permita a la persona entrevistada expresarse libremente (16). La técnica de grupos focales consiste en organizar un grupo semiestructurado de personas que se reúnen con el propósi- to de recolectar información sobre un tema específico. Esta metodología es muy útil cuando se trata de abordar temas sensi- bles y por esta razón se seleccionó como estrategia para indagar el significado de la discapacidad en las redes de apoyo comunitarias (17). La interpretación de los datos se basó en la estrategia de codificación abierta desarrollada por Böhms y cols. citado por Flick (15). El primer paso consistió en la categorización de los datos, para lo cual se seleccionaron los códigos sustantivos o etiquetas que son secuencias breves de textos originales o manifestaciones lite- rales expresadas por los entrevistados. A partir de esto se definió la categoría correspondiente, dentro de la cual se in- cluyen todos los códigos sustantivos que tuvieron el mismo significado, con sus co- Los significados son los insumos para la interpretación que el sujeto hace de su realidad, lo que obliga al investigador a ver el mundo desde la perspectiva de los sujetos que investiga. REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 82 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 rrespondientes memos derivados de las observaciones de campo. Posteriormente, los códigos resultan- tes se reagruparon en categorías amplias, que representaban los fenómenos des- cubiertos en los datos, y se le dio un sig- nificado a cada una de ellas, con el ánimo de explicar por qué cada categoría recibía la denominación correspondiente. A partir del listado de categorías obtenidas se identificaron aquellas que fueron comunes y las que fueron específicas para cada participante. El siguiente paso fue establecer relacio- nes entre las categorías y subcategorías que respondían a la pregunta de investi- gación, para comprender los significados que las personas, familias y grupos otorgan a la situación de discapacidad. Participantes En esta primera fase participaron 6 personas (5 hombres y una mujer) en situación de discapacidad, que no presentaban déficit cognitivo, cuyas edades oscilaron entre los 18 y los 70 años. Cinco cuidadoras informales cuyas edades oscilaban entre 45 y 70 años, 3 de ellas esposas y dos madres de las personas en situación de discapacidad. Dos grupos comunitarios: la junta de acción comunal del sector La Balsa Centro (6 principales y 6 suplentes), y un grupo conformado por 6 personas integrantes de las redes de apoyo comunitario. En estos grupos participan profesionales, empleados del municipio, trabajadores independientes que tienen su negocio en la vereda y amas de casa. La muestra del estudio la constituye la información recopilada a través de las entrevistas en profundidad y de los grupos focales. El criterio de saturación de la muestra se logró en el momento en que al realizar el análisis de la información no se encontró información nueva que ampliara las categorías que habían sido deter- minadas, motivo por el cual el número de informantes quedó definido como se ex- plicó anteriormente. Procedimiento de recolección de la información En la fase de preparación, y con el propósito de afinar las competencias para recopilar la información por parte de los investigadores y auxiliares de investiga- ción, se llevó a cabo un entrenamiento en entrevistas en profundidad para todos los miembros del grupo. Posteriormente se definieron las preguntas que se harían a los entrevistados, y se realizó una prueba piloto en cámara de Gessell, con una persona en situación de discapacidad, que no participaría en esta primera fase. Con base en los resultados de esta actividad se consolidaron las preguntas que se utiliza- rían en la entrevista. Una vez concluida esta fase de prepa- ración, se contactaron los participantes y se conformaron tres unidades de infor- mantes diferentes: las personas con disca- pacidad, sus cuidadores principales y dos grupos comunitarios. Se acordaron citas con cada uno de ellos para explicarles el propósito y la importancia del proyecto e indagar si querían participar en el. En cada una de las entrevistas participaron dos investigadores, uno dirigió la entrevista y el otro registró los memos relacionados con su desarrollo. Las entrevistas se llevaron a cabo en la residencia de las personas, previo consentimiento informado. En cada una de las entrevistas participaron dos investigadores, uno dirigió la entrevista y el otro registró los memos relacionados con su desarrollo. Las entrevistas se llevaron a cabo en la residencia de las personas, previo consentimiento informado. ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 83 Al realizar la entrevista se solicitó a las personas con discapacidad y a los cuida- dores que describieran ampliamente cómo era su vida en ese momento. Se les solicitó igualmente la descripción de las relaciones que habían establecido con la familia, con la comunidad y con otras instituciones y, por último, algunas sugerencias o recomen- daciones que harían si tuvieran la opor- tunidad de desarrollar un programa para ellos en la comunidad. La duración aproximada de las entre- vistas fue de hora y media. Para su reco- lección total se condujeron de una a tres entrevistas, con cada una de las personas según la necesidad. Los datos fueron grabados y transcritos textualmente. En la transcripción se incluyeron las obser- vaciones y los registros de las expresiones no verbales. La información de las redes de apoyo comunitario se recolectó utilizando la téc- nica de grupos focales. En una cita previa se presentó a los miembros de la Junta y a la comunidad la propuesta del proyecto. Los miembros de la Junta y de la comunidad discutieron esta propuesta en ausencia de los investigadores, y decidie- ron que en la siguiente reunión se podría realizar el grupo focal. En este grupo par- ticiparon diez personas integrantes de la Junta de Acción Comunal del sector de La Balsa Centro, y el rector del Instituto Edu- cativo Departamental La Balsa. La reunión se llevó a cabo en el aula múltiple de este plantel. Previo a su iniciación se solicitó el consentimiento informado a cada uno de los participantes, la autorización para iniciar la sesión y para la grabación de la misma, garantizando su confidencialidad. La in- formación fue recolectada por tres inves- tigadores, uno de los cuales dirigió el grupo y los otros dos registraron los memos relacionados con el desarrollo de la sesión. El otro grupo focal se realizó con seis personas residentes en la comunidad e integrantes de las redes de apoyo, quie- nes fueron contactadas por la promotora de salud de la vereda y manifestaron estar interesadas en el tema de la discapacidad. La reunión se realizó en el salón comunal del sector Sabaneta de la misma vereda, y contó con la participación de dos inves- tigadores, uno de los cuales dirigió la sesión y el otro registró los memos relacionados con su desarrollo. Las preguntas que se hicieron estuvie- ron enfocadas a conocer el significado de la discapacidad para los integrantes, el tipo de apoyo que reciben por parte de la comu- nidad las personas con discapacidad en la vereda La Balsa, y cómo se vinculan estas personas a las actividades comunitarias. Aspectos éticos Las consideraciones éticas del proyec- to se basan en las disposiciones legales establecidas en la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud, en la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Por otro lado, la propuesta fue presen- tada a las personas con discapacidad y sus familias, así como a los representantes de las juntas de acción comunal y líderes comunitarios involucrados en el proyecto. Las personas en situación de disca- pacidad y sus familias firmaron un con- sentimiento informado autorizando la entrevista en profundidad y la grabación de la misma para la recolección de la in- El otro grupo focal se realizó con seis personas residentes en la comunidad e integrantes de las redes de apoyo, quienes fueron contactadas por la promotora de salud de la vereda y manifestaron estar interesadas en el tema de la discapacidad. REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 84 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 formación y su participación en el estudio. Así mismo, se les dio a conocer que tenían la libertad de retirarse en el momento en que así lo desearan. Este consentimiento fue leído con el participante y solo se pro- cedió a firmarlo cuando manifestaron haberlo comprendido y aceptado. Análisis de los datos El análisis de los datos se inició des- de el momento en que se realizaron las entrevistas, si se tiene en cuenta que los investigadores revisaban constantemen- te los registros para verificar si debían formular nuevas preguntas o ampliar las descripciones. La información recopilada en las en- trevistas fue transcrita textualmente para facilitar su lectura y análisis. Los inves- tigadores leyeron cada una de las frases y subrayaron aquellas que reflejaban las vivencias relacionadas con su situación, la relación con redes de apoyo, las nece- sidades sentidas y sus propuestas para un programa comunitario. Esta estrategia facilitó la codificación y la organización en categorías, en las cuales se evidenciaron las percepciones, las creencias, los sen- timientos y el comportamiento de la per- sona en situación de discapacidad, de los cuidadores y de los líderes de la comunidad, frente a su interacción con los contextos inmediatos y cotidianos y con los diferentes sistemas sociales y culturales. Al analizar los textos de las entrevis- tas y los grupos focales se identificaron en total 65 códigos sustantivos, que repre- sentan las expresiones utilizadas por las personas entrevistadas. Algunos de estos códigos se encontraron únicamente en las personas con discapacidad, otros sólo en las familias y otros se identificaron en la comunidad. Algunos de los códigos son comunes a todos y otros solamente a algunos de ellos. Identificación de los códigos sustantivos El primer paso fue la categorización de los datos, para lo cual se seleccionaron los códigos sustantivos de las expresiones de cada uno de los entrevistados: personas con discapacidad, cuidadores y redes de apoyo. El proceso realizado con cada uno de los códigos se ilustra a continuación con el siguiente ejemplo: Algunas de las expresiones de las personas con discapacidad, codificadas fueron: “Me gustaría ayudar a las personas con alguna discapacidad de pronto auditiva, de pronto a ellos aunque a todas las personas que entiendan la pintura (lo expresa con seguridad)”: apoyo a los demás. “Si claro, si sumercé, yo ayudo… yo pues como pongamos que el día de… lu- nes, cogemos las aromáticas y me voy el martes para Bogotá, el día diez y el jueves hacemos lo mismo, cogemos eso y el día de hoy madrugo (si) madrugo, madrugo y ahí traigo lo que mi Dios socorre lo del mercadito digámoslo para… para eso, entonces ahí la pasamos… ahí, ahí vamos”: resiliencia. “Pues un poco me ha cambiado el mal genio… [Afirmando con un movimiento de la cabeza] he estado mejor en el genio, porque estamos también como le cuento a su persona yendo a una oración de sanea- miento, entonces me he sentido un poco mejor”: apoyo en las creencias. Al analizar los textos de las entrevistas y los grupos focales se identificaron en total 65 códigos sustantivos, que representan las expresiones utilizadas por las personas entrevistadas. ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 85 De las expresiones codificadas de los cuidadores se seleccionaron estos ejemplos: “Un día normal mío es bien hacer mis oficios, bregar con todos estos chinitos. Por la tarde llega mi hija, ella estudia entonces le tengo el almuercito, almuerza y como tiene servicio social se va y hasta la tarde vuelve por ahí a las seis o seis y media. De resto yo me la paso con ellos, hay veces sale por ahí a la tienda y se de- mora por ahí, mientras tanto yo me estoy con los niños”: sobrecarga en las funciones. “Hay… pues a veces me siento como que estoy tan enferma (suspira), la verdad le digo… a veces me siento tan cansada” (énfasis en la expresión): fatiga. “Al principio recién que quedó en esa silla pues lógico que aquí había que ayu- darle por lo que queda como en subidita ¿no? Había que ayudarlo para que, para entrarlo, pero se podía bañar solito. In- clusive se vestía solito pero ahora no, aho- ra me toca desde bañarlo en adelante, vestirlo todo, hacerle todo” (énfasis en la expresión): capacidad de cuidar a otro. Algunas de las expresiones de los grupos comunitarios que fueron codificadas son: “Uno tiene que tener mucha paciencia, tiene que tener con esas personas mi- nusválidas… que uno no debe mirar a las personas con rencor ni con lástima sino aprender uno como a ser que, es decir uno mismo, que es un pedacito de uno mismo”: sentimientos de empatía “Cuando empezamos a hablar de la discapacidad el término en sí es discrimi- natorio, es mejor hablar de personas con dificultades en… Porque todos tenemos dificultades en algo”: necesidad de inclu- sión social. “Yo he trabajado a partir de la docen- cia, yo he trabajado en musicoterapia aplicada, es mucho lo que podemos hacer. Hay que clasificar cuando hay personas con dificultades, se puede utilizar este tipo de terapia y generalmente es exitosa”: capa- cidad de apoyar a otros. Definición y descripción de las categorías Posteriormente se procedió a analizar los códigos identificados y a agruparlos por temas según su significado, lo cual dio origen a las categorías que fueron referidas a las descripciones originales para vali- darlas. Siguiendo el mismo proceso que se ilustra en el siguiente ejemplo, con la ca- tegoría de resiliencia en las personas con discapacidad, se identificaron las demás categorías en estas personas, en los cuidadores y en las redes de apoyo social. 1. Resiliencia Esfuerzo: “Ya trabajé así en una finca yo toda la vida trabajé en ganadería. De allá saqué para comprar la casa en la finca de los Montoyas se llama Carimagua, de allá sacamos, saqué pa’ comprar acá porque ya era muy pobre, en la calle casi, mi ma- dre murió y dormíamos en la calle, ellos no nos dejaron nada, y con el sudor de mi frente compre acá, yo tengo acá y eso le cuento”. Persistencia: “Después de ensayar muchas veces solo y con mi mamá, de contarle a las niñas de la Universidad y de ir varias veces a la Alcaldía, logré que me escucharan y así me hicieron una audición y conseguí el trabajo en la emisora”. “Me gustaría ayudar a las personas con alguna discapacidad de pronto auditiva, de pronto a ellos aunque a todas las personas que entiendan la pintura (lo expresa con seguridad)”. REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 86 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 Proyección: “La idea mía es seguir pintando…y proyectarme, yo tengo una meta muy gran- de respecto a la pintura. Muchas personas han logrado muchas metas aunque estén físicamente discapacitadas, han logrado conseguir muchas metas”. Autovalía: “Por eso digo que la discapacidad de persona es la misma persona que se siente con discapacidad, terrible porque nunca de pronto va a salir adelante, nunca va a poder demostrar lo que puede aprender o lo que sabe hacer”. Descripción de la categoría Estos códigos se agruparon en la categoría de Resiliencia, la cual es en- tendida como la capacidad que tienen las personas en situación de discapacidad para proyectarse hacia el futuro a pesar de las dificultades que supone su condición. Se evidencia en las acciones que realizan las personas con discapacidad a lo largo del tiempo con un sentido propositivo, en respuesta a una necesidad de superación. Éstas incluyen el trabajo (ocupación que ejerce o ejercía la persona con discapacidad para conseguir su sustento y el de su familia), la autodeterminación y autovalía (reconocimiento de su propio valor como persona con posibilidades indepen- dientemente de su condición para salir adelante y ayudar a otros), la persistencia (búsqueda insistente de posibilidades y recursos para lograr un propósito), y la claridad frente a lo que quieren conseguir y la satisfacción por haberlo logrado. Otras de las categorías identificadas en las personas con discapacidad son: 2. Respaldo Es el apoyo familiar, comunitario e institucional que necesitan y reciben las personas en situación de discapacidad pa- ra satisfacer sus necesidades y lograr sus propósitos. Este respaldo les permite realizar actividades de la vida diaria, y re- cibir apoyo económico e institucional a través del cual tienen acceso a servicios fundamentales como los de salud, edu- cación, y servicios religiosos cuando se requieren. 3. Apoyo en las creencias Soporte en lo espiritual e intangible de la vida y de los seres humanos que ayuda a las personas, en virtud de su convicción, a afrontar la experiencia de la discapaci- dad. Este apoyo se relaciona con la fe, la espiritualidad y la religiosidad. Tiene que ver con el propósito de su existencia y de- sencadena sentimientos de gratitud por lo que tienen. 4. Sentimientos Respuestas emocionales y afectivas relacionadas con su situación de limitación actual y frente a su futuro. En el análisis se identifican sentimientos de autovalía, tales como autonomía, seguridad en sí mismo, aceptación y gratitud que contribuyen a mantener la integridad y el bienestar de las personas. Esta categoría incluye también sentimientos negativos como minusvalía, exclusión y rechazo, impotencia, resig- nación, desesperanza e insatisfacción, que se relacionan con las dificultades para lograr sus metas y temor a sufrir una lesión o a una complicación de su estado actual. La resiliencia es entendida como la capacidad que tienen las personas en situación de discapacidad para proyectarse hacia el futuro. ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 87 5. Modificación de la rutina diaria Son los cambios en las actividades que acostumbraban realizar las personas con discapacidad como consecuencia de su estado de salud actual. Ésta se relaciona con un cambio en el desempeño de rol, aislamiento social, falta de actividades recreativas. Categorías encontradas en las entrevistas con los cuidadores 1. Sobrecarga en las funciones Se relaciona con todas las respon- sabilidades a las que tiene que responder el cuidador en un día normal, adicionales a las relacionadas con el cuidado de la per- sona con discapacidad. Esta sobrecarga está asociada con la modificación de la rutina diaria y el aislamiento social, y se expresa en la sensación de cansancio, fa- tiga, alteración del estado de salud, de- manda de necesidad de atención y de actividades recreativas. 2. Creatividad en el cuidado Esta categoría tiene relación con todas las actividades que realizan los cuidadores con compromiso y responsabilidad, enca- minadas a proteger a las personas con discapacidad y atender las demandas de cuidado que por su condición no pueden atender por sí mismas. Los cuidadores demuestran ser hábiles, creativos, recursi- vos para la consecución y disposición de las condiciones que faciliten el cuidado del otro. 3. Respaldo familiar, comunitario e institucional Al igual que en las personas en si- tuación de discapacidad, esta categoría se relaciona con el apoyo que necesitan y reciben los cuidadores para satisfacer sus necesidades y lograr sus propósitos y los de la persona a su cuidado. Este respaldo está dado por la familia y per- sonas de la comunidad, de quienes reciben ayuda para realizar actividades de la vida diaria, compañía, cercanía, apoyo econó- mico y apoyo institucional a través del cual tienen acceso a servicios fundamentales como los de salud, educación y servicios religiosos cuando se requieren. Es impor- tante anotar que algunos cuidadores reconocen las posibilidades de las perso- nas con discapacidad y destacan el apoyo que reciben de ellas. 4. Apoyo en las creencias Soporte en lo espiritual e intangible de la vida y de los seres humanos que ayuda a las personas, en virtud de su convicción, a afrontar el rol de cuidador. Este apoyo se relaciona con la fe, la espiritualidad y la religiosidad, así como con el propósito de su existencia, y da sentido a las dificulta- des que se presentan en la vida cotidiana y al esfuerzo que conlleva cuidar de otros. 5. Sentimientos Respuestas emocionales y afectivas relacionadas con su experiencia actual como cuidadores y frente a su futuro. En el En el análisis se identifican sentimientos de autonomía, seguridad en sí mismo, respeto por el tiempo y el espacio de los otros, gratitud y responsabilidad que contribuyen a mantener su integridad y el bienestar. REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 88 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 análisis se identifican sentimientos de au- tonomía, seguridad en sí mismo, respeto por el tiempo y el espacio de los otros, gratitud y responsabilidad que contribu- yen a mantener su integridad y el bienes- tar. También se identifican sentimientos de dolor frente a la discapacidad del ser querido, depresión, vergüenza, culpa, resignación, incertidumbre, desespe- ranza e insatisfacción que se relacionan con las dificultades para lograr sus me- tas, temor a la evaluación o juicio social, y temor al daño o a la lesión de la persona con discapacidad. Categorías en las redes de apoyo comunitarias 1. Reconocimiento del vínculo Conciencia de la presencia del otro en las redes de apoyo comunitarias, que pro- picia sentimientos de afecto, compasión, empatía y cercanía. Se relaciona con la ne- cesidad sentida de dar protección y de pro- mover la inclusión o la aceptación social de las personas con discapacidad, para de esta manera contribuir con el bienestar de la comunidad y el logro de sus propósitos. 2. Respaldo familiar, comunitario e institucional Esta categoría se relaciona con las posibilidades que tienen las redes de apo- yo familiar, comunitario e institucional de dar soporte a las personas con disca- pacidad, y la necesidad de obtener ayuda institucional para promover la inclusión social de estas personas en la vereda La Balsa de Chía. Está determinado funda- mentalmente por el aprovechamiento de los recursos humanos y locativos disponibles en la comunidad, y la necesidad de apoyo por parte de las instituciones como el go- bierno municipal, las entidades educati- vas, la empresa privada y la Iglesia. 3. Sentimientos Respuestas emocionales y afectivas ha- cia las personas con discapacidad, en las cuales se evidencian sentimientos de temor y rechazo, especialmente hacia aquellas que tienen trastornos mentales y emocionales. Discusión El análisis de las categorías encon- tradas muestra que hay algunas que se encuentran únicamente o son específicas para las personas en situación de disca- pacidad tales como la resiliencia y la modificación de la rutina diaria. En los cui- dadores la sobrecarga por sus múltiples funciones y labores de cuidado, y en las redes de apoyo el reconocimiento del vínculo. Se encontraron otras que son comunes o que son compartidas como es el caso de la categoría de respaldo iden- tificada en las tres unidades de informan- tes, los sentimientos de auto y minusvalía, y el apoyo en las creencias que se hallaron tanto en los cuidadores como en las per- sonas con discapacidad. Las categorías descritas reflejan el sig- nificado de la discapacidad para cada uno de los grupos entrevistados. Las personas con discapacidad iden- tifican factores como su estado de salud, en el cual la presencia de dolor ocasionado por trastornos articulares severos, parálisis y déficit sensoriales y cognitivos ha res- El análisis de las categorías encontradas muestra que hay algunas que se encuentran únicamente o son específicas para las personas en situación de discapacidad tales como la resiliencia y la modificación de la rutina diaria. ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 89 tringido su capacidad para realizar algu- nas de las actividades de su vida diaria. Esta condición, especialmente en los ma- yores, desencadena temor e inseguridad para realizar actividades con autonomía. Ellos expresan que su estado de salud, unido a la falta de recursos económicos, ha motivado su exclusión de algunas activi- dades educativas, laborales, recreativas y religiosas modificando su estilo de vida y limitando a su vez sus posibilidades de desarrollo personal y de participación en la comunidad. Esta situación despierta en las personas mayores sentimientos de mi- nusvalía, resignación, desesperanza, impo- tencia e insatisfacción que contrastan significativamente con la apreciación de los más jóvenes quienes con su autode- terminación y sentimientos de autovalía consideran que la discapacidad está en la conciencia de las personas o es construida por ellos, quienes sienten que no tienen habilidades para conseguir las metas que se proponen. Un aspecto fundamental para todos es el apoyo en las creencias, las cuales les han ayudado a afrontar las situaciones más difíciles y les han dado un propósito a su existencia. Ellos identifican que han recibido apoyo por parte de sus familias y tienen senti- mientos de gratitud hacia ellos. Este aspecto lo consideran esencial, y les reconocen sus cualidades y la seguridad y ayuda en las actividades que no pueden realizar por sí mismos. Algunos expresan preocupación por el estado de salud de sus cuidadores, en quienes observan cansan- cio y cambios en el estado de ánimo. Los que tienen mayor dificultad para movilizarse sostienen que necesitan apo- yo de instituciones como la iglesia para recibir los sacramentos; todos manifiestan que requieren soporte de las instituciones educativas y del gobierno municipal para prepararse y participar en actividades productivas y de integración social. Se observa también en estas personas el deseo de superación, expresan su inte- rés por aprender nuevos oficios acordes con sus capacidades para ser más produc- tivas, aspecto que ha marcado en algunas de ellas un cambio importante en los roles familiares: pasar de ser el proveedor del sustento familiar a ser el receptor de dicho sustento, asumido en muchos casos por el cuidador. Se observa entonces una in- versión de roles que puede tener un efecto importante en la autoestima del disca- pacitado y una sobrecarga de funciones en el cuidador. Son propositivos en cuanto a sus po- sibilidades de enseñar lo que saben a los niños y a otras personas de la comunidad con algún tipo de discapacidad. Ellos se proyectan hacia el futuro como participan- tes activos en los procesos comunitarios. Para los cuidadores, haber asumido este rol cambió su vida en una forma radical. Expresan que fue doloroso aceptar la condición de sus familiares. Para ellos, cuidar a una persona con discapacidad representa una tarea adicional a las que tienen cotidianamente. Ellos sienten la necesidad de cuidarlos, para lo cual han venido desarrollando habilidades que reflejan una gran creatividad e imagina- ción, a fin de aprovechar al máximo los recursos disponibles. Para los cuidadores, haber asumido este rol cambió su vida en una forma radical. Expresan que fue doloroso aceptar la condición de sus familiares. Para ellos, cuidar a una persona con discapacidad representa una tarea adicional a las que tienen cotidianamente. REVISTA AQUICHAN - ISSN 1657-5997 90 AÑO 6 - VOL. 6 Nº 1 (6) - CHÍA, COLOMBIA - OCTUBRE 2006 Uno de los componentes del cuidado se refleja en la necesidad de amparo, hasta llegar a sentir temor de morir antes que ellos. Pueden llegar a sentirse culpables por haberlos sobreprotegido, pero mani- fiestan temor de que puedan sufrir un ac- cidente o ser agredidos por otras perso- nas que se aprovechen de su condición. Los cuidadores, al igual que las per- sonas en situación de discapacidad, necesitan el respaldo de sus familiares, de los amigos, los vecinos y las instituciones. Así mismo, les brindan soporte emocional y espiritual en momentos de crisis. El respaldo social satisface las necesidades de apego, alivia el estrés, y les refuerza el valor de sí mismos. Igualmente, reconocen en ellos las po- tencialidades y los valores, condición que permite privilegiar su aceptación, así como la disposición de ciertas condiciones para garantizar las mismas oportunidades en relación con el trabajo, el estudio y la vinculación a las actividades de la comu- nidad, para lo cual requieren del apoyo de las redes sociales, las instituciones de salud, las entidades educativas, la Iglesia y el gobierno municipal. Este rol implica un compromiso que ellos asumen con responsabilidad. En general, anteponen las necesidades del otro a las propias, es así como han desa- tendido el cuidado de su salud y en algunas ocasiones la consecución de los recursos para su atención los ha llevado a afrontar situaciones que despiertan sentimientos de vergüenza y temor al juicio social (ejemplo, pedir limosna). Los cuidadores manifiestan que tienen pocas oportunidades para recrearse, se sienten cansados y dicen tener problemas de salud como consecuencia de las múltiples tareas que deben realizar. En las creencias religiosas encuentran el propó- sito de su existencia, alrededor de ellas justifican y dan sentido a las dificultades que supone el rol de cuidador. Los integrantes de las redes comu- nitarias ven en la discapacidad un proble- ma para la persona y para las familias. Esta situación despierta en ellos sentimientos de afecto, compasión y solidaridad hacia los cuidadores, así como intolerancia, rechazo y temor a ser agredidos por las per- sonas que tienen trastornos cognitivos y psicológicos. Son conscientes de que en ocasiones las ignoran o le dan más impor- tancia a las limitaciones que a las posibi- lidades de salir adelante que tienen estas personas. Expresan que deben ser cons- cientes de que ellas existen y forman parte de la comunidad. Sienten la necesidad de prepararse, de conocer más sobre este tema para ayudar a los demás y evitar su exclusión social. Identifican la discapacidad como un pro- blema social, más que una limitación per- sonal; expresan que la sociedad ignora esta problemática. Reconocen en ellos valores y un sentido de pertenencia que pueden contribuir con el desarrollo de programas de inclusión. Conclusiones Conocer el significado que tiene la discapacidad para las personas, los cui- dadores y las redes de apoyo es un aspecto esencial a fin de entender cómo afecta esta situación a cada uno de los actores del pro- grama e identificar los elementos que serían indispensables para la construcción conjunta del modelo de inclusión social que se espera desarrollar. La complejidad de esta problemática justifica plenamente el abordaje interdisciplinario e intersectorial con el que se ha venido trabajando. Como resultado de estos encuentros se evidencian aspectos que son centrales en la forma como estas personas asumen y afrontan los eventos de la vida cotidiana. Se observa que las emociones no sólo presentan componentes positivos sino también negativos. En este sentido se explicitan bifurcaciones en la forma en que se valora y da significado a la discapaci- dad. Es probable encontrar personas que le asignan a esta condición un valor rela- cionado con expectativas positivas como oportunidades de logro o, por el contrario, la restricción de posibilidades. Es claro entonces encontrar momentos en los cuales las percepciones y los com- portamientos se desorganizan, pero que en el flujo de la cotidianidad pueden tomar otras rutas diferentes que facili- tan la restauración o reconstrucción de los estados emocionales, lo cual impacta directamente al significado que estas personas le atribuyen. Al hablar de senti- mientos de autovalía y a la vez de minus- valía, dan cuenta de esta conceptualización. Otro aspecto de gran interés, que surge de las entrevistas realizadas, se relaciona con el deseo de las personas de recibir la capacitación necesaria para vincularse a actividades productivas y de apoyo a la comunidad. En este sentido identifican que el desarrollo de estrategias puede ser una alternativa que los puede ayudar a contro- lar la situación, como son tener “una guardería donde los cuidaran un rato y les hicieran recreación, les hicieran talleres, ejercicios y que los enseñaran algo, no sé si de pronto algo que ellos pudieran crear con sus manos, el que tiene sus manos buenas o en fin o por lo menos a ser más tolerantes”, lo cual está acorde con las cate- ¿Qué significa la discapacidad? What does Disability Mean? 91 gorías que evidencian la capacidad de respaldo, la resiliencia y la proyección que tienen hacia el futuro. En el desarrollo del grupo focal, en s u s intervenciones los participantes 1. Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE). Información estadística de la discapacidad, julio de 2004. htpp//: www.discapacidadcolombia. com/INFORMACION_DISCAPACIDAPpdf. [Consulta, 2 de agosto de 2005]. 2. Presidencia de la República, Red de Solidaridad Social. 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