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Clinical Management Issues

per una parte variabile della propria vita. È 
proprio per questo motivo che la comuni-
cazione della diagnosi di una malattia come 
la sclerosi multipla rappresenta un momen-
to delicato e cruciale, che, oltre a incidere 
sullo stato di salute del paziente, influenza 
profondamente la relazione tra il malato e 
il medico e costituisce la base per l’alleanza 
terapeutica, dando un’impronta marcata al 
grado di collaborazione futura del paziente 
stesso nell’ambito del “patto terapeutico”. In 
effetti, sebbene i pazienti riportino spesso 
modalità e caratteristiche estremamente va-
riabili per quanto riguarda il momento stesso 
della comunicazione, essi sono tutti concordi 
nell’identificarla come uno dei ricordi più vi-
vidi nella propria memoria e come una delle 
esperienze a più elevata carica emotiva della 
propria vita [2].

Con il presente articolo ci proponiamo 
di offrire una panoramica sulle problema-
tiche aperte da questo tema così complesso 

INTRODUZIONE

Nonostante i miglioramenti compiu-
ti recentemente nell’ambito del rapporto 
medico-paziente, oltre che di fatto in ogni 
aspetto della sclerosi multipla (dalle cono-
scenze patogenetiche all’aggiornamento 
delle modalità diagnostiche alle conquiste 
terapeutiche), purtroppo sono ancora molte 
le testimonianze di persone che lamentano 
insoddisfazione a proposito del colloquio 
con il medico al momento della comunica-
zione della diagnosi [1].

In realtà, anche se attualmente i progressi 
fatti nell’ambito terapeutico hanno radi-
calmente mutato le prospettive progno-
stiche dei pazienti, è pur vero che ricevere 
una diagnosi di sclerosi multipla significa 
tutt’ora doversi confrontare con una pato-
logia dal decorso cronico e imprevedibile, 
che esordisce in giovane età e che quindi 
può comportare un certo grado di disabilità 

Corresponding author
Dott. Franco Granella
franco.granella@unipr.it

Gestione clinica

Abstract
The recent improvements in multiple sclerosis therapy have lead to consequent improvements 
in its prognosis: however, it still remains a chronic and unpredictable disease. The moment 
of the diagnosis is the starting point of a durable relationship between the physician and the 
patient, but, most of all, it is often referred to as the most traumatic experience in patients’ 
life. Patients’ compliance to prescribed therapies, so important in the course of every chronic 
condition, particularly hangs on the psychological approach used by the doctor in communicating 
and explaining the diagnosis for the first time, in addition to the patient’s personality. A brief 
overview on the main types of physicians’ and patients’ behaviours and communications styles 
is provided in this article.

Keywords: Multiple sclerosis; Communicating diagnosis; Physician’s psychological approach; 
Obstacles to diagnosis communication
The importance of communication in the diagnosis of multiple sclerosis
CMI 2012; 6(2): 51-57

1 Dipartimento 
di Neuroscienze, 
Università di Parma

Elena Tsantes 1, Caterina Senesi 1, Erica Curti 1, Franco Granella 1

L’importanza della 
comunicazione della diagnosi 

nella sclerosi multipla



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Clinical  Management  Issues   2012; 6(2)

L’importanza della comunicazione della diagnosi nella sclerosi multipla

che tocca trasversalmente diversi aspetti, da 
quelli professionali e clinici a quelli medico-
legali e deontologici a quelli più propria-
mente legati all’etica e alla personalità dei 
soggetti in causa.

MODELLI COMUNICATIVI E STILI 
RELAZIONALI

Esistono diversi possibili modelli comuni-
cativi che il medico può seguire nell’approc-
cio al paziente [3] e che riflettono differenti 
stili relazionali, legati a due tipi fondamentali 
di metodo clinico: da un lato un modello 
biomedico, basato sulla malattia vista come 
insieme di sintomi, senza lasciare molto spa-
zio alla soggettività del paziente, e che porta 
inevitabilmente verso uno stile paternalistico 
di relazione. In questo caso l’atto decisionale 
viene a essere totalmente di competenza del 
medico, il quale, con l’unico obiettivo di cu-
rare la patologia e conoscendo ciò che è me-
glio per il malato, può permettersi anche di 
omettere alcune informazioni nell’interesse 
e per il bene di quest’ultimo. Si tratta, infatti, 
di uno stile anche definito della “non rivela-
zione”, dettato da un atteggiamento tenden-
zialmente protettivo da parte del medico, il 
quale ha la convinzione che il paziente non 
sia in grado di reggere il trauma provocato 
dalla notizia ma allo stesso tempo si com-
porta in modo potenzialmente diseducativo, 
negando al malato la possibilità di affrontare 
il dolore e di reagire ad esso.

Dall’altro lato abbiamo invece un mo-
dello di tipo bio-psico-sociale, focalizzato 
sul paziente, verso il quale il medico si pone 
empaticamente, cercando di raccogliere 
informazioni relative non solo ai suoi sin-
tomi, ma anche ai suoi sentimenti, ammet-
tendo che una stessa patologia dia luogo a 
esperienze differenti in soggetti diversi. Da 
questo modello deriva uno stile relazionale 
che informa approfonditamente il paziente 
sulla sua malattia e che può a sua volta evol-
vere verso un modello “deliberativo”, tale per 
cui il medico è un “tecnico” che informa il 
paziente ma che non entra minimamente 
nelle decisioni di quest’ultimo, oppure verso 
un modello “di decisioni condivise”, in cui il 
malato è coinvolto attivamente nella scelta 
decisionale, la quale diventa frutto di una 
collaborazione tra i due. In quest’ultimo pro-
totipo di relazione entrambi i soggetti sono 
degli “esperti”, in grado di insegnare l’uno 
all’altro che cosa significhi avere la sclerosi 
multipla: il medico illustra le caratteristiche 

della patologia in termini di entità clinico-
patologica, vista da una prospettiva razionale 
e scientifica e dotata di specifiche peculiarità 
eziologiche, sintomatologiche, prognostiche 
e terapeutiche. Il paziente, invece, è il miglior 
conoscitore della malattia da un punto di 
vista emotivo, come esperienza invalidante, 
a valenza fortemente soggettiva e personale, 
in grado di mutare profondamente la vita di 
chi ne è affetto.

Si è visto che quest’ultimo modello è 
quello più spesso auspicato dai malati [4], 
ma anche quello che offre i migliori risul-
tati in termini di qualità e compliance del 
paziente, comprensione e memorizzazione 
delle informazioni sulla malattia, oltre che 
di outcome clinico [5].

Uno studio condotto in Italia [6], volto a 
comprendere meglio le preferenze dei pa-
zienti affetti da sclerosi multipla relativa-
mente al tipo di coinvolgimento nelle deci-
sioni mediche, ha messo in evidenza come 
diversi siano i fattori capaci di influenzare 
questa attitudine soggettiva: differenze cul-
turali, livello di istruzione e durata del pe-
riodo di follow-up trascorso dalla diagnosi 
sono tutti in grado di influire sulle rispo-
ste date. Quest’indagine è stata condotta 
mediante la traduzione e l’adattamento in 
italiano della versione originale in inglese 
della Control Preference Scale (CPS, una scala 
progettata per valutare il grado di controllo 
che i pazienti vorrebbero avere sulle scelte 
riguardanti la propria salute) e ha dimostrato 
che la maggioranza dei pazienti preferisce 
condividere le decisioni con il proprio me-
dico, piuttosto che lasciare il compito inte-
ramente a lui.

POSSIBILI OSTACOLI ALLA 
COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI

Diversi sono i possibili ostacoli alla co-
municazione della diagnosi, che possono 
incidere negativamente sulla comprensione e 
sulla collaborazione a lungo termine del pa-
ziente: fretta, distrazione, interruzioni, tipo 
di linguaggio utilizzato, livello culturale del 
paziente e grado d’informazione dello stesso 
sulla malattia sono tutti elementi apparen-
temente banali, ma che meritano in realtà 
un’attenzione particolare e che vengono 
spesso trascurati. Da questo deriva l’impor-
tanza del setting, di un luogo adeguato per 
la comunicazione, di tempo sufficiente per il 
dialogo, di una preliminare presa di coscien-
za su ciò che il paziente sa della propria ma-



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lattia e dell’uso di un linguaggio non tecnico 
e facilmente comprensibile, eventualmente 
corredato di esempi pratici, semplici, e arric-
chito di mezzi d’informazione telematici [7].

Il problema dei massmedia rappresenta 
sempre più, soprattutto al giorno d’oggi, un 
aspetto con il quale il medico si trova spes-
so a doversi confrontare, trattandosi di una 
fonte d’informazioni facilmente accessibile 
e scritta in un gergo semplice, ma poten-
zialmente pericolosa perché non sempre 
imparziale e completa e perché a elevato ri-
schio di generare false speranze e perdita di 
fiducia nei confronti del medico (che spesso 
appare paradossalmente meno aggiornato 
sul tipo di articoli consultati dal paziente). 
Si tratta di un tipo d’informazione, inoltre, 
che spesso enfatizza soprattutto gli aspetti 
più drammatici e gravi della malattia, magari 
con lo scopo lodevole di raccogliere fondi per 
la ricerca, ma che in ogni caso non fornisce 
una visione del tutto realistica delle cose e 
che spesso contribuisce a generare ancora più 
ansia e preoccupazione. Nonostante questo, 
i soggetti che fanno ricorso a mezzi d’in-
formazione alternativi e aggiuntivi rispetto 
a quelli forniti dal neurologo sono sempre 
più numerosi e solo una minoranza di essi 
considera il contenuto del colloquio come il 
maggiore aiuto fornito nella comprensione 
della malattia [1,8].

Un altro elemento potenzialmente in gra-
do di inficiare l’esito del colloquio è rappre-
sentato dai disturbi cognitivi, solo di recente 
emersi chiaramente come parte integrante 
dello spettro clinico della sclerosi multipla 
e che impongono a maggior ragione un lin-
guaggio semplice, il ricorso al feedback e la 
conoscenza del pattern del disturbo del pa-
ziente stesso. È importante tuttavia precisare 
come lo studio di questo tipo di disturbi sia 
tutt’altro che semplice: notevoli possono ri-
sultare le difficoltà nel proporre l’esecuzione 
di test cognitivi, quali la “Batteria di Rao”, a 
questi pazienti, che spesso non ammettono 
di avere deficit attentivi, di concentrazione, 
di memoria, di comprensione, ma che, allo 
stesso tempo, si imbarazzano a chiedere 
spiegazioni e informazioni al medico che 
hanno di fronte, fingendo di aver capito il 
linguaggio dell’interlocutore.

Nonostante si sia tradizionalmente pre-
stata una maggiore attenzione alle disabilità 
fisiche del paziente, i deficit cognitivi rap-
presentano in realtà un fattore in grado di 
influire in misura considerevole sulla quali-
tà di vita dei pazienti, oltre che un disturbo 
frequente nei pazienti con sclerosi multi-

pla (coinvolgendo una percentuale di essi 
variabile tra il 40% e il 65%), anche nelle 
fasi più precoci della patologia, nelle forme 
“benigne” di malattia e addirittura nelle for-
me di sindrome clinicamente isolata (CIS), 
indipendentemente dal grado di disabilità 
fisica [9,10].

Si è osservato [11] come questi disturbi 
cognitivi, pur contraddistinti da un’estrema 
variabilità interindividuale, interessino però 
preferenzialmente alcuni ambiti neuropsico-
logici ben precisi: la velocità di processazio-
ne delle informazioni, la memoria a lungo 
termine (in particolare quella episodica), e la 
cosiddetta working-memory a breve termine, 
ma anche l’attenzione, le capacità di ragiona-
mento astratto e di risoluzione dei problemi, 
la fluenza verbale e le abilità visuo-spaziali.

Si tratta peraltro di deficit che, laddove 
presenti nelle fasi iniziali della malattia, ten-
dono a progredire sia per numero di domini 
cognitivi coinvolti, sia per entità e che costi-
tuiscono un fattore prognostico sfavorevole 
in termini di conversione da CIS a sclerosi 
multipla clinicamente definita.

Appare fondamentale, quindi, che il medi-
co tenga conto di questi aspetti al momento 
della comunicazione della diagnosi e che 
cerchi di comprendere le possibili difficoltà 
avvertite dal paziente, non solo in termini di 
accettazione emotiva, ma anche di concreta 
comprensione delle informazioni fornite.

DALLA PARTE DEL PAZIENTE

La comunicazione della diagnosi di scle-
rosi multipla, ma anche di altre patologie 
croniche, innesca nel paziente una serie 
di reazioni, nel loro insieme identificabili 
come coping, differenti in relazione al tipo 
di personalità del paziente stesso, alle sue 
aspettative per il futuro e al momento del 
ciclo di vita in cui egli si trova. Tale risposta, 
che rispecchia spesso i diversi stili caratte-
riali degli individui, può essere adattativa 
o meno nei confronti della situazione da 
affrontare, influenzando, di conseguenza, 
anche l’aderenza alla terapia nel lungo ter-
mine. Quanto più il soggetto presenta una 
struttura personologica flessibile e dispo-
nibile al cambiamento e quindi più fun-
zionale alla gestione di momenti di crisi e 
di frattura, tanto più egli sarà in grado di 
mettere in atto processi adattativi nei con-
fronti della patologia stessa. Viceversa, per 
quei pazienti che possiedono un’organizza-
zione caratteriale rigida e inflessibile, sarà 



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L’importanza della comunicazione della diagnosi nella sclerosi multipla

più difficile accettare la malattia: questo li 
espone, al momento della comunicazione, a 
fratture nette rispetto al passato, insanabili 
nella propria mente e talvolta a vere e pro-
prie manifestazioni disfunzionali.

Possiamo schematicamente individuare 
quattro principali categorie di pazienti: in-
nanzitutto quelli che si pongono nei con-
f ronti della malattia con atteggiamento 
combattivo, convinti della possibilità di un 
controllo su di essa e per questo spesso ade-
renti alle cure e fiduciosi nei confronti del 
medico. In secondo luogo ricordiamo quei 
malati, peraltro numerosi, che affrontano la 
diagnosi con totale sfiducia, con la sensa-
zione che le cose andranno male nonostante 
le terapie e che quindi non mettono in atto 
alcuna strategia cognitiva volta all’accetta-
zione e all’adattamento. Dobbiamo inoltre 
menzionare quei pazienti che sostanzial-
mente non reagiscono, rispondendo con una 
condotta di negazione-evitamento, per cui 
tendono a minimizzare i propri sintomi e 
sono anche poco propensi a cercare infor-
mazioni sulla loro patologia, e infine quei 
casi in cui si osserva più che altro una stoica 
accettazione della malattia, vista come un 
evento fatalistico occorso, e difficilmente 
controvertibile.

Pur tenendo conto delle differenze in-
terindividuali che caratterizzano i singoli 
pazienti, è spesso possibile considerare in-
dicativamente una comune reazione im-
mediata, presente nella maggioranza dei 
soggetti subito dopo la comunicazione della 
diagnosi: una sorta di processo emotivo, che 
trascina il paziente in un susseguirsi com-
plesso di stati d’animo anche contrastanti 
tra loro. Inizialmente la notizia scatena nel 
paziente un vero e proprio shock acuto, 
una reazione per cui si avverte un senso di 
frattura rispetto al passato e si ha il presen-
timento che niente sarà più come prima: la 
nuova diagnosi è vista come un dramma che 
causa paura, rabbia, angoscia. In un secon-
do tempo il soggetto spesso tende invece a 
mettere in atto un meccanismo difensivo di 
negazione-evitamento nei confronti della 
notizia stessa, come una sorta di distacco, 
di rifiuto, che porta il paziente a ritardare e 
allontanare il confronto con la realtà. Dopo 
i primi momenti, egli cerca di rielaborare e 
di dare un senso a quello che gli è successo, 
riconsiderando tutte le sue scelte e la pro-
pria vita in base a questo evento, per arrivare 
quindi a una fase finale di accomodamento/
patteggiamento, che si impone attraverso le 
terapie mediche.

DALLA PARTE DEL MEDICO

È evidente come la diagnosi di questo 
tipo di malattia determini un cambiamento 
notevole nel paziente che la riceve, e come 
sia la sua sfera di esperienze personali quella 
più direttamente sconvolta dalla notizia, tut-
tavia non bisogna dimenticare gli effetti di 
un tale evento anche sulla figura del medico. 
Quest’ultimo è comunque un essere umano 
e, in quanto tale, esposto a sentimenti di so-
lidarietà verso il paziente stesso, ma anche 
di senso di colpa, in quanto messaggero di 
sofferenza, e di frustrazione in caso di falli-
mento delle terapie.

Alcune ricerche fatte in questo ambi-
to hanno messo in evidenza come molti 
clinici trovino piuttosto difficile, oltre che 
emotivamente impegnativa, la comunica-
zione di “cattive notizie” [12]; non bisogna 
inoltre dimenticare che il fatto di essere un 
ottimo clinico non necessariamente implica 
la capacità di comunicare in modo chiaro, 
comprensivo e sensibile [13]. Pur essendo 
fondamentale approcciarsi al paziente con 
disponibilità, empatia e solidarietà, è tutta-
via necessario che il medico sia in grado di 
mantenere un atteggiamento il più possibi-
le professionale, guidando il malato verso 
scelte che non siano dettate da sentimenti 
del momento, ma piuttosto da conoscenze 
scientifiche accertate e da un’esperienza e 
una pratica clinica consolidate. È importan-
te quindi che egli sia in grado di conciliare 
capacità relazionali personali e competenze 
scientifiche professionali.

MODALITÀ E TEMPISTICA DELLA 
COMUNICAZIONE

 Nel colloquio è fondamentale instaurare 
un rapporto costruttivo col paziente, gra-
zie al dialogo e all’interazione, ma anche 
a elementi di comunicazione non verbale, 
preoccupandosi che aspetti come la posi-
zione del proprio corpo, il tono della voce 
e lo sguardo siano sempre coerenti con le 
proprie parole. È possibile affermare che la 
modalità con cui avviene la comunicazione 
si rivela d’importanza quasi comparabile al 
contenuto stesso del colloquio.

Alcune norme comportamentali e orga-
nizzative basilari osservate dal medico pos-
sono aiutare a rendere, per quanto possibile, 
meno traumatica la ricezione della notizia e 
questo rende ragione del fatto che solo spe-
cialisti esperti siano in grado di affrontare 



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questo momento nel modo migliore. All’ini-
zio del colloquio è sempre importante avere 
in mente un’idea precisa di come procedere, 
non dando mai al paziente l’impressione 
d’insicurezza, ma allo stesso tempo dimo-
strandosi sempre disponibile empaticamente 
ad accogliere i suoi dubbi e le sue emozioni. 
Bisogna esplorare a fondo il problema, con 
onestà e sincerità per evitare aspettative il-
lusorie, ma cercando di offrire contempora-
neamente speranze realistiche, ricapitolando 
le possibilità terapeutiche concrete e piani-
ficando insieme futuri obiettivi e azioni. Il 
paziente deve essere messo a proprio agio, 
incoraggiato a parlare e a esprimere i propri 
dubbi e sentimenti, deve essere ascoltato 
attivamente e facilitato nella comprensione 
grazie a ripetuti riepiloghi e riformulazioni. 
Queste indicazioni generali non devono co-
munque mai condurre a un eccessivo sche-
matismo, che rischia di scontrarsi con un 
principio estremamente importante, ossia 
quello della personalizzazione della diagno-
si, nella convinzione che il colloquio debba 
comunque essere adattato alle caratteristiche 
dell’individuo che si ha di fronte [2].

Uno degli aspetti sul quale esistono ancora 
oggi opinioni largamente contrastanti non 
solo tra medici e pazienti, ma anche all’in-
terno degli stessi neurologi è rappresentato 
dal grado di completezza e chiarezza delle 
informazioni da fornire ai malati: mentre in 
alcuni studi [1,2] buona parte degli specia-
listi (anche oltre il 70%) concorda nel voler 
utilizzare direttamente il termine “sclerosi 
multipla”, in un recente studio greco [14], 
solo una minoranza (42%) dei neurologi di-
chiarava di utilizzare la denominazione pre-
cisa della malattia, mentre gli altri parlavano 
genericamente di “malattia demielinizzante” 
o di “infiammazione” del sistema nervoso. 
Anche il timing della comunicazione della 
diagnosi è dibattuto: in uno studio di He-
esen e collaboratori di alcuni anni fa [1], la 
maggioranza dei pazienti ma solo il 24% 
dei neurologi riteneva doveroso comunicare 
la diagnosi anche quando questa non fosse 
certa durante l’iter diagnostico. Le principa-
li motivazioni del desiderio dei pazienti di 
essere informati il più presto possibile van-
no ricercate nella situazione d’incertezza e 
quindi di ansia legata alla diagnosi non tem-
pestiva, nella mancanza di comprensione da 
parte della famiglia (che, in mancanza di una 
diagnosi di malattia organica può scambiare 
alcuni sintomi denunciati dal paziente per 
manifestazioni d’ipocondria) e nella perduta 
occasione di trattamento precoce.

Si è inoltre rilevata l’utilità di fissare ul-
teriori appuntamenti tra medico e pazien-
te dopo il primo colloquio, per discutere 
nuovamente della patologia [2]: questo 
aiuta il paziente a raccogliere e memoriz-
zare più informazioni sulla malattia (so-
prattutto se si considera che, a causa del 
trauma provocato dalla comunicazione 
della diagnosi, molti pazienti riferiscono di 
aver dimenticato gran parte delle notizie 
date dal medico dopo quel momento) e a 
sviluppare quesiti che verranno poi soddi-
sfatti di volta in volta, oltre che a garantire 
da subito quella continuità assistenziale 
di cui un malato con sclerosi multipla ha 
senz’altro bisogno.

CONCLUSIONI

La scelta di affrontare questo argomento 
è derivata dall’evidenza di come la comuni-
cazione della diagnosi rappresenti il punto 
di partenza di un lungo percorso di colla-
borazione tra medico e paziente e possieda 
una notevole influenza sulla compliance dei 
pazienti, sulla loro conoscenza della propria 
condizione e sulla fiducia verso il medico. 
Si tratta di una tematica estremamente at-
tuale, nei confronti della quale l’attenzione 
è cresciuta molto, soprattutto di recente, 
conducendo a studi qualitativi volti a valu-
tare il grado di soddisfazione dei pazienti 
per quanto riguarda le modalità di comuni-
cazione [7] e a individuare strumenti atti a 
migliorare la loro comprensione della pro-
pria patologia [8].

L’importanza della tematica è inoltre an-
data crescendo negli anni parallelamente ai 
progressi compiuti in ambito diagnostico e 
terapeutico. Da un lato, infatti, l’approvazio-
ne di nuovi criteri diagnostici [15] ha reso 
possibile una diagnosi certa di sclerosi mul-
tipla più precocemente rispetto al passato, 
evento che ha radicalmente mutato le carat-
teristiche del rapporto tra medico e paziente 
al momento dell’insorgenza di un episodio 
iniziale di disfunzione neurologica. Dall’al-
tro lato abbiamo l’acquisizione di maggiori 
dati circa l’utilità di iniziare precocemente 
una terapia, in modo tale da ridurre il pro-
cesso di disseminazione spaziale e temporale 
della malattia [16-19].

Si tratta di elementi che pongono ancor 
di più l’accento sull’importanza della co-
municazione della diagnosi e quindi sulla 
necessità che essa sia affrontata esclusiva-
mente da parte di neurologi esperti nella 



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L’importanza della comunicazione della diagnosi nella sclerosi multipla

materia, consapevoli dell’impatto che tale 
momento provoca sui pazienti e quindi dei 
requisiti professionali e umani indispensabili 
per affrontarlo.

Fortunatamente, proprio i progressi in 
ambito terapeutico hanno notevolmente 
migliorato le prospettive prognostiche dei 
pazienti con sclerosi multipla: i farmaci di 
più recente approvazione, come natalizumab 
e fingolimod, utilizzati in Italia come tera-
pie di seconda linea, hanno mostrato profili 
di efficacia elevati e superiori a quelli delle 
tradizionali terapie di primo livello, come 
interferone β e glatiramer acetato. In uno 
studio randomizzato in doppio cieco vs pla-
cebo (studio AFFIRM) [20], natalizumab si 
è dimostrato in grado di ridurre il rischio di 
progressione sostenuta della disabilità del 
42% in due anni e ha ridotto l’incidenza di 
recidive cliniche a un anno del 68%, con una 
diminuzione dell’83% per quanto riguar-
da l’accumulo di nuove o più estese lesioni 
iperintense alle immagini pesate in T2 alla 
risonanza magnetica.

Per quanto riguarda fingolimod, primo 
farmaco orale per il trattamento della SM, 
i risultati degli studi clinici hanno messo in 
evidenza una riduzione del tasso annuale di 

ricadute del 54% e una significativa riduzio-
ne della progressione della disabilità (studio 
FREEDOMS) [21] rispetto al placebo. Il 
farmaco ha inoltre dimostrato un’efficacia 
maggiore rispetto a interferone β1a per 
quanto riguarda il tasso annuale di ricadute 
(0,16 per fingolimod contro 0,33 per inter-
ferone β1a; p < 0,001) e la progressione della 
malattia alla risonanza magnetica (studio 
TRANSFORMS) [22].

La disponibilità di farmaci altamente effi-
caci, che hanno veramente cambiato la storia 
naturale della malattia, assieme alle molte 
altre molecole che si renderanno presto fru-
ibili, ci offre fortunatamente la possibilità 
di temperare con elementi di ottimismo e 
di speranza un momento, quello della co-
municazione della diagnosi di sclerosi mul-
tipla, che rimane pur sempre drammatico 
e che segna una frattura netta nella vita di 
chi ne è colpito.

DISCLOSURE

Gli Autori dichiarano di non avere conflit-
ti di interesse di natura finanziaria in merito 
ai temi trattati nel presente articolo.

BIBLIOGRAFIA
1. Heesen C, Kolbeck J, Gold SM, et al. Delivering the diagnosis of MS-results of a survey among 

patients and neurologists. Acta Neurol Scand 2003; 107: 363-8
2. Solari A, Acquarone N, Pucci E, et al. Communicating the diagnosis of multiple sclerosis – a 

qualitative study. Mult Scler 2007; 13: 763-9
3. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does 

it mean? Soc Sci Med 1997; 44: 681-92
4. Arora NK, Mc Horney CA. Patient preferences for medical decision making: who really wants 

to participate? Med Care 2000; 38: 335-41
5. Nease RF, Brooks WB. Patient desire for information and decision making in health care 

decisions: the Autonomy Preference Index and the Health Opinion Survey. J Gen Intern Med 
1995; 10: 593-600

6. Giordano A, Mattarozzi K, Pucci E, et al. Participation in medical decision-making: attitudes 
of Italians with multiple sclerosis. J Neurol Sci 2008; 275: 86-91

7. Borreani C, Giordano A, Falautano M, et al; on behalf of the SIMS-Trial group. Experience of 
an information aid for newly diagnosed multiple sclerosis patients: a qualitative study on the 
SIMS-Trial. Health Expectations 2011; Nov 1 [Epub ahead of print]

8. Solari A, Mattarozzi K, Vignatelli L, et al; on behalf of the SIMS-Trial group and of the 
GERONIMUS group. Development and validation of a patient self-assessed questionnaire on 
satisfaction with communication of the multiple sclerosis diagnosis. Mult Scler 2010; 16: 1237-47

9. Feuillet R, Reuter F, Audoin B, et al. Early cognitive impairment in patients with clinically 
isolated syndrome suggestive of multiple sclerosis. Mult Scler 2007; 13: 124-7

10. Achiron A, Barak Y. Cognitive impairment in probable multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg 
Psychiatry 2003; 74: 443-6

11. Amato MP, Portaccio E, Goretti B, et al. Cognitive impairment in early stages of multiple 
sclerosis. Neurol Sci 2010; 31 (Suppl 2): S211-S114



57
©SEEd Tutti i diritti riservati

Clinical  Management  Issues   2012; 6(2)

E. Tsantes, C. Senesi, E. Curti, F. Granella

12. Back AL. Communicating bad news. West J Med 2002; 176: 177-80
13. Lee SJ, Back AL, Block SD, et al. Enhancing physician-patient communication. Haematology 

2002; 1: 464-83
14. Papathanasopoulos P, Messinis L, Lyros E, et al. Communicating the diagnosis of multiple 

sclerosis- Results of a survey among Greek neurologists. J Neurol 2008; 255: 1963-9
15. Polman CH, Reingold SC, Banwell B, et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 

revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol 2011; 69: 292-302
16. Jacobs LD, Beck RW, Simon JH, et al. Intramuscular interferon beta-1a therapy initiated during 

a first demyelinating event in multiple sclerosis. CHAMPS Study Group. N Engl J Med 2000; 
343: 898-904

17. Kappos L, Freedman MS, Polman CH, et al. Effect of early versus delayed interferon beta-1b 
treatment on disability after a first clinical event suggestive of multiple sclerosis: a 3-year follow-
up analysis of the BENEFIT study. Lancet 2007; 370: 389-97

18. Kappos L, Polman CH, Freedman MS, et al. Treatment with interferon beta-1b delays conversion 
to clinically definite and McDonald MS in patients with clinically isolated syndromes. Neurology 
2006; 67: 1242-9

19. Comi G, Martinelli V, Rodegher M, et al. Effect of glatiramer acetate on conversion to clinically 
definite multiple sclerosis in patients with clinically isolated syndrome (PreCISe study): a 
randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet 2009; 374: 1503-11

20. Polman CH, O’Connor CW, Havrdova E, et al. A randomized, placebo-controlled trial of 
natalizumab for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2006; 354: 899-910

21. Kappos L, Radue EW, O’Connor P, et al. A placebo-controlled trial of oral fingolimod in 
relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med 2010; 362: 387-401

22. Cohen JA, Barkhof F, Comi G, et al. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing 
multiple sclerosis. N Engl J Med 2010; 362: 402-15


	Ruolo del MMG nella diagnosi e nel trattamento delle cefalee
	Linda Iurato 1

	Un caso di gliomatosi secondaria da astrocitoma gemistocitico responsivo al trattamento combinato con bevacizumab e temozolomide
	Elisa Trevisan 1, Michela Magistrello 1, Roberta Rudà 1, Riccardo Soffietti 1

	L’importanza della comunicazione della diagnosi nella sclerosi multipla
	Elena Tsantes 1, Caterina Senesi 1, Erica Curti 1, Franco Granella 1

	Evoluzione della vaccinazione antimeningococco
	Gianni Bona 1, Carla Guidi 1

	Riabilitazione cognitiva in pazienti neuro-oncologici: tre casi clinici
	Chiara Zucchella 1, Andrea Pace 2, Francesco Pierelli 1,3, Michelangelo Bartolo 1


