emergency 6 2008 cop Materiale protetto da copyright. Non fotocopiare o distribuire elettronicamente senza l’autorizzazione scritta dell’editore. 4 em er ge nc y ca re jo ur na l - o rg an iz za zi on e, cli ni ca ,r ice rc a • A nn o IV n um er o V I • D ic em br e 20 08 • w w w .e cj .it editoriale emergency care journal Quando si guarda una cosa da lontano (ad esempio, un castello) sembra che sia semplice e unitaria. Poi quando ci si avvicina si scopre che ha innumerevo- li sfaccettature, strutture e movimenti. Così per chi guarda da fuori tutte le unità di emergenza sono si- mili, mentre l’occhio esperto sa distinguere imme- diatamente le varie differenze esistenti tra esse. Qualcosa di simile capita anche col consenso in- formato e con gli altri temi ad esso connessi che so- no oggi oggetto di attenzione pubblica: da lontano sembra siano una cosa unica, mentre se guardati in maniera ravvicinata presentano differenze signifi- cative che vanno individuate con cura. In questo breve contributo cerco di individuare almeno le li- nee principali del discorso e chiarire le sue diverse direzioni. Il punto di partenza è quello di vedere brevemente la tradizione medico-morale che è stata prevalente sino a qualche decennio fa in Occidente. General- mente questa tradizione è associata al “giuramento d’Ippocrate”, anche se forse ha poco a che fare con Ippocrate stesso, medico che curando la malattia sacra ha mostrato una forte inclinazione, cosa che lo ha poso ponendolo vicino al materialismo. Ma non è qui il caso di impegnarsi in una disamina sto- rica e accetto la vulgata diffusa in cui il “Giura- mento” sta alla base dell’ippocratismo come para- digma morale. In questa visione la vita è un processo multiforme ed estremamente complicato, sempre soggetto a continue trasformazioni e novità che lo rendono un vero e proprio mistero, nelle cui trame traspare co- munque una mirabile forza diretta verso l’autocon- servazione, ossia un intrinseco finalismo a tale sco- po. Come sempre accade, ciò che è misterioso è an- che subito associato al sacro, per cui nel paradig- ma ippocratico la vita (umana) è sacra nel senso di esigere il rispetto assoluto dei finalismi vitali. Diversamente da quanto oggi molti credono, la sa- cralità della vita non equivale affatto al divieto «non uccidere!» né dipende da esso. Il «non uccidere!» ingiunge un divieto prima facie, ossia che ammette eccezioni (come la legittima difesa ecc.), mentre la sacralità della vita impone il divieto assoluto di in- terferire coi dinamismi vitali umani. Oltre a quello individuato, la dottrina della sacralità comporta an- che altri presupposti. Primo, l’idea che la natura sia dotata di una sorta di disegno e di propria volontà così da essere in grado come di “parlare” o di “ma- nifestare” i propri obiettivi e le proprie volontà – che sono da seguire con rispetto e venerazione. Secondo presupposto, che la natura sia “buona” (in quanto dipendente da dei benevoli o da un Dio provvido). Terzo presupposto, che lo studio atten- to e oculato della vita consenta di individuare dei fi- nalismi di fondo che esprimono la “volontà” della natura. Quarto presupposto, che la conoscenza di questi finalismi della natura ci porti a dire che essi sono sempre da favorire e mai da ostacolare. Quinto presupposto, che la conoscenza dei finalismi intro- duca in un ambito speciale di carattere quasi sacra- le, aspetto che viene ulteriormente rafforzato dal fatto che anche l’azione dei finalismi è circondata e soffusa da un’aura di sacralità. Sesto presupposto, che gli atti sulla vita e sui suoi dinamismi acquisi- scono un carattere “quasi religioso” e chi ha titolo di compierli ha uno status privilegiato. Gli aspetti del paradigma ippocratico individuati ci consentono di spiegare l’atteggiamento di vene- razione e sacralità che nella tradizione circondava la sessualità, la nascita e l’inizio della vita. I coniu- gi hanno uno status privilegiato rispetto agli altri (amanti o singles) perché hanno titolo a dare inizio al finalismo riproduttivo; è contraccezione e abor- to sono assolutamente vietati come interferenza dei dinamismi vitali (l’idea dell’aborto come una for- Maurizio Mori Presidente della Consulta di Bioetica Onlus; Professore di Bioetica, Università di Torino Il consenso informato, il testamento biologico e la rivoluzione biomedica Materiale protetto da copyright. Non fotocopiare o distribuire elettronicamente senza l’autorizzazione scritta dell’editore. 5 em er ge nc y ca re jo ur na l - o rg an iz za zi on e, cli ni ca ,r ice rc a • A nn o IV n um er o V I • D ic em br e 20 08 • w w w .e cj .it editoriale ma di “omicidio” è estranea all’ippocratismo, per- ché se così fosse l’aborto sarebbe lecito in qualche caso, almeno come forma di legittima difesa). Nell’ippocratismo una donna non può chiedere il contraccettivo come il medico non è tenuto a for- nirlo: di fatto, fino all’avvento della “pillola” i me- dici sono stati contrari alla contraccezione (cfr. l’ot- timo libro di C. Flamigni, Il controllo della fertilità, Utet, Torino, 2006). I presupposti individuati dell’ippocratismo ci con- sentono di capire anche l’atteggiamento di fondo circa il consenso informato e il dire la verità – pra- tica, quest’ultima, strettamente connessa al consen- so. Infatti, in questa prospettiva la morte è sempre il peggiore dei mali e la vita sempre in sé buona per- ché – dipendendo da un dio benefico – è sempre “satura d’essere” ossia sempre ricca di forza miste- riosa e, quindi, sostanzialmente “positiva”. Avendo una speciale conoscenza della vita e dei suoi finali- smi, il medico è in posizione tale da conoscere qual è il bene da perseguire. È la sua “scienza” che lo porta a conoscere immediatamente qual è il “bene”, che è conosciuto per ragioni strutturali e intrinse- che, connesso alla vita e alle sue modalità. Il medi- co conosce ciò che è bene per il paziente non per ra- gioni estrinseche o sociologiche (perché nella tra- dizionale “società chiusa” ha col paziente una con- divisione di abitudini e usanze), ma perché quello è il “bene” oggettivo che, perché tale è anche diffuso nel sentire sociale (e non viceversa, ossia che, in quanto perché diffuso nel sentire, è bene). Usando una metafora si potrebbe dire che i dinamismi vi- tali (conosciuti dal medico che ha una speciale competenza sulla vita) sono i binari su cui viaggia il “bene” della persona, per cui, per giungere al “bene” (di tutti: medici, pazienti, cittadini ecc.) bi- sogna viaggiare sui binari e seguire gli scambi pre- visti. In questo quadro la comunicazione della verità al paziente circa le condizioni cliniche diventa pres- soché superflua perché il “bene” è già prestabilito sin dall’inizio: il paziente non ha molto da chiede- re o pretendere e il medico sa già che cosa è giusto fare per lui – favorire il più possibile i dinamismi vi- tali di autoconservazione. È sufficiente che il pa- ziente vada dal medico perché questo atto sia im- mediatamente indice della sua (del paziente) vo- lontà di affidarsi a lui: questo atto costituisce di per sé un consenso (implicito se si vuole) a tutto ciò che il medico decide di fare per lui e per il bene del- la vita. Gli unici vincoli sono quelli della “scienza e coscienza”, termini che hanno un significato pre- ciso e diverso da quello attuale: “scienza” è la co- noscenza dei finalismi e dei limitati rimedi per fa- vorirli (non il sapere scientifico come oggi inteso) e “coscienza” è l’atto finale che, sulla scorta dei prin- cipi determinati dalla “scienza” individua il da far- si nella situazione (non la decisione che crea il va- lore dell’atto nel caso specifico). D’altro canto le ca- pacità offerte dalla “scienza” erano davvero esigue e molto limitate, cosicché per lo più le opzioni tec- niche aperte erano pressoché equivalenti a quanto era moralmente lecito – o comunque vantaggioso per il cittadino o per il paziente. Questo, tuttavia, è un altro discorso che qui non può essere approfon- dito. Resta che l’azione del medico conforme alle regole dell’arte è sempre corretta. Il medico che la compie fa sempre bene e fa anche il bene. Con l’arrivo dei nuovi farmaci e delle nuove mac- chine, capaci sia di controllare i finalismi biologici sia di sostenere il processo vitale oltre i limiti con- sueti, si sono presentati nuovi problemi. Quest’ulti- ma possibilità è quella che ci interessa ed è affiora- ta con forza perché le nuove capacità terapeutiche hanno cambiato il processo del morire. In passato, come abbiamo visto, le possibilità di intervento era- no piuttosto limitate, cosicché in ogni caso il mo- rire era abbastanza breve e interveniva ineluttabil- mente senza che si potesse fare nulla, ossia senza che vi fossero decisioni o scelte da compiere: l’a- zione della natura procedeva inesorabile indipen- dentemente e ben distinta dall’azione dell’uomo. La presenza delle macchine e delle altre nuove te- rapie ha mutato radicalmente la situazione: dal mo- mento in cui è possibile intervenire con macchina- ri e farmaci per prolungare la vita, si pone il pro- blema di scegliere se, quando e perché farlo o no e, soprattutto, chi ha titolo di farlo. Nel paradigma ip- pocratico più tradizionale la questione non avrebbe neanche avuto senso né avrebbe potuto porsi, ma di fatto si è imposta all’attenzione. I casi del genera- lissimo Franco in Spagna (1975) e del maresciallo Tito nella ex-Yugoslavia (1980) sono stati gli em- blemi che storicamente hanno mostrato al mondo quanto impellente fosse l’urgenza di dare una ri- sposta alle nuove domande. La risposta è stata data usando la terminologia pre- stata dalla teologia cattolica romana che distingue tra le terapie proporzionate, sempre dovute, e le te- rapie sproporzionate, che invece è lecito evitare per- ché eccessive. I media hanno anche diffuso l’espres- sione “accanimento terapeutico” per indicare l’azio- ne di sostegno del dinamismo vitale fatta con un’o- stinazione tale da trasformare la terapia in uno stru- Materiale protetto da copyright. Non fotocopiare o distribuire elettronicamente senza l’autorizzazione scritta dell’editore. editoriale 6 em er ge nc y ca re jo ur na l - o rg an iz za zi on e, cli ni ca ,r ice rc a • A nn o IV n um er o V I • D ic em br e 20 08 • w w w .e cj .it mento di violenza e quasi di tortura: arrivati a un certo punto, quando ormai le condizioni non danno più speranze di ripresa di una vita normale, non ha più senso insistere e si deve decidere di smettere. A poco è valsa la protesta degli ippocratici più ri- gorosi tesa a sottolineare che il termine “accani- mento terapeutico” è una vera e propria contraddi- zione nei termini, perché la terapia non è mai trop- pa. Il sostegno all’autoconservazione del processo vitale è sempre buono perché la vita è buona in sé (per ragioni strutturali – di natura ontologica –, oserei dire) a prescindere dagli eventuali contenuti positivi o negativi che può presentare. Ma i nuovi macchinari hanno suscitato tanta impressione e tanto sgomento da far credere che a volte, pur es- sendo mossi da buone intenzioni, i medici ecceda- no e vadano oltre il dovuto. Così la distinzione tra mezzi proporzionati e sproporzionati è parsa ade- guata a dare una risposta alle nuove domande sen- za uscire dal tradizionale paradigma ippocratico. Infatti, resta indiscussa l’idea base che la vita sia sa- cra e “parli”, e che indichi quali sono i binari da percorrere e la direzione in cui andare, cosa che equivale a sostenere i finalismo vitali. L’unica mo- difica è il riconoscimento che a volte i binari della vita sono giunti al capolinea, a fine corsa. Continuare a spingere oltre è un inutile accani- mento, un eccesso, qualcosa di sproporzionato. Su questo punto (limitato e ben circoscritto), l’ip- pocratismo riconosce che al paziente spetta il com- pito di decidere se continuare o no la terapia e lo fa attraverso il consenso informato “attuale”, ossia da- to nel momento della malattia. Non ha senso darlo prima, quando si è sani, come non lo ha il testa- mento biologico, perché non si può sapere né pre- vedere come si reagirà di fronte alla straordinaria si- tuazione specifica. Il consenso non comporta affat- to un’affermazione di sovranità dell’interessato sul- la propria vita, ma è un mezzo per dichiarare il rag- giungimento del limite e che da quel momento è meglio lasciare che la natura faccia il proprio corso senza ulteriori ostacoli. La distinzione tra mezzi proporzionati e sproporzionati è apparsa provvi- denziale perché consente di riaffermare il paradig- ma ippocratico senza la difficoltà posta dall’accani- mento terapeutico. La soluzione proposta, però, presenta due difficol- tà. Primo, se è lecito decidere di sospendere le te- rapie, è perché non sempre la vita è buona in sé: c’è almeno una situazione (quella di accanimento) in cui la morte è meglio della vita. Secondo, in base a quale criterio decidere se una terapia è proporzio- nata o sproporzionata? C’è un criterio “oggettivo” che dipende dal “binario della vita” oppure no? Se c’è quel criterio, allora la decisione spetta a chi lo conosce (il medico, la struttura ecc.). Ma se non c’è niente del genere e il criterio è puramente “sogget- tivo” nel senso che dipende dai gusti e dalle scelte personali, allora la decisione spetta all’interessato. Nonostante gli sforzi fatti, la riflessione mostra che la dottrina dei mezzi proporzionati e sproporziona- ti non riesce a risolvere le due difficoltà e che si ri- vela essere l’analogo dell’epiciclo per il vecchio si- stema tolemaico: una complicazione introdotta per puntellare un paradigma ormai incapace di coordi- nare gli aspetti rilevanti. È vero che lo sgomento pubblico e popolare susci- tato dalle macchine al letto del paziente è stato dav- vero eccezionale, forse superiore a quello provato per il treno, i trattori, gli aeroplani ecc., ma bisogna prestare attenzione a non lasciarsi sviare dal clamo- re pubblico, che a volte può coprire fatti meno ap- pariscenti ma più profondi. La dottrina dei mezzi proporzionati e sproporzionati ha cercato di (ed è riuscita a) rassicurare gli animi sconvolti, dai tanti macchinari ma ha sottovalutato due altri aspetti più importanti. Riconoscendo la liceità della sospensio- ne delle terapie sproporzionate si viene a riconosce- re che c’è una scelta da fare, o una decisione, da prendere se continuare o sospendere una terapia (o se iniziarla o non iniziarla). Questo è un punto de- cisivo per almeno due ragioni. Primo, perché dis- solve la nozione di “morte naturale” nel senso che la morte è sempre e comunque “decisa”. Un tempo era chiara la differenza tra l’azione dell’uomo e l’azione della natura, mentre oggi quest’ultima ha corso quando l’uomo sceglie che l’abbia sospendendo il proprio intervento. Volenti o nolenti, la morte è de- cisa. Secondo, riconosce la necessità di individuare un criterio di decisione o di scelta, criterio che sa- rebbe inutile se la vita fosse sempre in sé buona. Si deve invece decidere o scegliere perché c’è almeno una condizione di vita (quella di accanimento tera- peutico) che è peggio della morte. E il criterio ri- cercato rimanda alla qualità della vita e non può es- sere “oggettivo” (nel senso di dipendere dai “binari della vita”). Ancora più importante del precedente è il fatto che l’attenzione rivolta ai problemi delle macchine ha fatto passare in secondo piano che quelle macchi- ne sono frutto della medicina scientifica, ossia del- la medicina nata dall’applicazione del metodo scientifico alla vita (inclusa quella umana). Questo è il punto che ha cambiato radicalmente il quadro Materiale protetto da copyright. Non fotocopiare o distribuire elettronicamente senza l’autorizzazione scritta dell’editore. 7 em er ge nc y ca re jo ur na l - o rg an iz za zi on e, cli ni ca ,r ice rc a • A nn o IV n um er o V I • D ic em br e 20 08 • w w w .e cj .it editoriale della situazione, perché il metodo scientifico viene a mutare l’atteggiamento o la concezione nei con- fronti della vita. Forse il processo non è esplicito e consapevole (un punto su cui tornerò tra breve), ma non si può più trascurare che oggi la “scienza” medica non è più quella ippocratica, in cui la vita è circondata e soffusa di mistero. Le nuove conoscenze, le macchine, le capacità di intervento sempre più potenti (anche se ancora troppo limitate rispetto a quanto vorremmo!) stan- no dissolvendo l’alone di misteriosità che avvolge- va la vita, i cui meccanismi (si badi il termine: “meccanismi”!) diventano sempre più noti. Questo significa che la medicina scientifica sta secolariz- zando l’ambito della vita, cosicché anche la vita – come già era capitato con gli astri al tempo della grande rivoluzione scientifica – cessa di “parlare” e di essere buona in sé, per diventare muta e indif- ferente. Non bisogna dimenticare che il metodo scientifico presuppone e incorpora in sé il princi- pio d’indifferenza della natura, per il quale appunto l’ambito studiato è neutrale e anodino dal punto di vista dei valori: non è né buono né cattivo. La conoscenza dei dinamismi vitali (ammesso che si riescano a individuare) non è di per sé indicativa del bene e gli atti umani connessi al finalismo per- dono la valenza quasi religiosa che avevano un tem- po. Analoga sorte capita con gli atti medici, che vengono sempre più spezzettati in mille esami par- ticolari e specifici di natura limitata, venendo così meno l’alone di sacralità che circondava l’avere a che fare con un corpo nel suo tutto. I problemi alla fine della vita, che sembravano ri- guardare un punto limitato e circoscritto, rivelano avere conseguenze più ampie ed essere la spia che segnala l’inizio di un radicale smantellamento de- gli assunti caratteristici del paradigma ippocratico. Di particolare rilievo è il fatto che, diversamente da quanto capitava nell’ippocratismo, la vita cessa di “parlare” e di essere buona in sé: il medico non può quindi presumere di conoscere il bene del paziente seguendo i “binari della vita”, ma deve riconoscere che la vita è buona se ha contenuti buoni e cattiva se ha contenuti cattivi. E a questo punto deve esse- re chiaro che bontà e cattiveria dipendono dal sog- getto, cioè se il soggetto ha un atteggiamento posi- tivo o negativo. Non solo questo. La scienza allarga le possibilità di intervento cosicché i “binari della vita” (ammesso che ci siano davvero) non sono più le uniche diret- trici sacre da seguire con venerazione e rispetto, ma sono al massimo indicazioni e orientamenti che possono essere accolti o modificati ove ciò aumen- tasse la qualità della vita e l’autorealizzazione dei soggetti. Questo significa che la libertà umana non consiste più nel seguire i “binari della vita” indivi- duati dalla “scienza” (ippocratica, fondata su una metafisica finalistica), ma nell’utilizzare le opzioni messe a disposizione dalla ‘scienza’ (fondata sul metodo scientifico), che ampliano il menù umano e offrono nuove opportunità di autorealizzazione. Il consenso informato nasce da questo profondo cambiamento di atteggiamento generato dalla rivo- luzione biomedica in corso. L’origine non sta nei goffi tentativi di scimmiottare gli anglosassoni o al- tri, né tantomeno nel fatto che nelle attuali “socie- tà aperte” e multiculturali sia difficile avere un’as- sonanza di vedute, ma nel fatto che la medicina non può più dirci qual è il “bene” del paziente, perché è diventata una “scienza scientifica”, ossia una scienza fondata sul metodo scientifico. In questo nuovo contesto storico, l’unico modo per sapere qual è il bene del paziente è quello di anda- re a chiederglielo. Per questo si deve informare cir- ca le condizioni di salute e chiedere il consenso, che non è un mero atto burocratico e marginale (per evitare eventuali guai legali), ma è il presupposto e il fondamento dell’atto medico. Di più: essendo or- mai smantellati i “binari della vita” (se anche non ci fossero, hanno ormai perso il valore sacrale e mo- rale), ciascuna persona ha sovranità sul proprio corpo e, quindi, il consenso informato è l’atto con cui l’individuo esercita la sovranità sulla propria vi- ta. Si potrebbe dire che è l’analogo del diritto di cit- tadinanza e di voto: come con lo smantellamento dei grandi “binari della vita sociale” ritenuti essere inscritti nella grande catena dell’essere, su cui viag- giava la società ordinata secondo una scala gerar- chica, gli individui hanno assunto i diritti di voto e di cittadinanza come mezzo per acquisire la sovra- nità sulla propria vita sociale e politica, così oggi, smantellati i “binari della vita biologica”, gli indi- vidui hanno il consenso informato come mezzo per acquisire la sovranità sulla propria vita corporale e riproduttiva. Ecco perché è sconveniente, o forse non ha più neanche senso, parlare di “accanimento terapeuti- co”, di proporzionalità delle cure ecc.: espressioni che appaiono sempre più essere sopravvivenze cul- turali del vecchio paradigma ippocratico della sa- cralità della vita rimaste nel nuovo contesto storico. Infatti, non solo qualsiasi terapia, ma anche qual- siasi intervento sul corpo può essere lecitamente fatto solo col consenso dell’interessato. Non è pos- Materiale protetto da copyright. Non fotocopiare o distribuire elettronicamente senza l’autorizzazione scritta dell’editore. editoriale 8 em er ge nc y ca re jo ur na l - o rg an iz za zi on e, cli ni ca ,r ice rc a • A nn o IV n um er o V I • D ic em br e 20 08 • w w w .e cj .it sibile neanche tagliare un capello, la barba o un’un- ghia, senza il consenso! Per questo diventano un po’ frivole e ridicole le discussioni se un dato in- tervento si configuri come vera e propria “terapia medica” o solo come”mezzo di sostegno vitale”, oppure se sia ‘terapia sproporzionata’ tale da con- figurare una situazione di “accanimento” o no. Sono i residui derivanti dalla dottrina della sacra- lità della vita in cui la persona doveva seguire i “bi- nari della vita”, abbandonati i quali l’unico aspetto fondamentale e decisivo è che l’intervento sia vo- luto: questo è il punto determinante. Come c’è vo- luto del tempo prima che le persone capissero l’im- portanza del diritto di voto (si pensi, ad esempio, al peso dato alle elezioni regionali nel nostro pae- se!), così ci vorrà un periodo di rodaggio anche cir- ca il consenso informato. L’importante è il salto ge- staltico da operare al riguardo: il consenso non è una mera protezione da macchine invadenti e op- pressive, ma è l’espressione della sovranità della persona su di sé. Se vale il discorso fatto, diventa subito chiaro per- ché il consenso informato può essere esteso anche a fasi future. L’interessato può esprimere le proprie volontà “ora per allora”, ossia indicarle su un do- cumento scritto o anche designare un fiduciario che le faccia valere al suo posto. Di qui l’idea delle dichiarazioni anticipate e del testamento biologico, ossia il documento scritto che riporta le volontà dell’interessato. Questi strumenti non sono altro che l’allargamento del consenso informato e hanno eguale valore. Sicuramente vanno prese cautele per evitare eventuali abusi, ma si deve prestare atten- zione al fatto che l’esercizio di un diritto civile de- ve comportare una procedura snella e non vessa- toria. Eventuali appesantimenti al riguardo sono un altro residuo dell’antica concezione ippocratica che escludeva il consenso informato. In Italia oggi ci si affanna a varare in fretta una nuo- va legge che regoli il testamento biologico per limi- tare la sovranità dei cittadini sulla propria vita. L’esperienza ci ha insegnato che la storia non pro- cede in modo lineare e che, talvolta, ci sono dei blocchi e dei ritorni. A volte ciò capita perché av- vengono cambiamenti storici decisivi senza che la gente ne abbia adeguata consapevolezza. Per questo si continua a vivere secondo gli schemi e gli atteg- giamenti del passato che continuano a sopravvive- re nelle nuove circostanze storiche. È facile che ciò accada con le opportunità messe a disposizione dal- la scienza, caratterizzata da un linguaggio altamen- te formale e astratto e pressoché privo di quelle va- lenze simboliche che sono, invece, fondamentali per comportamenti umani. Data la tendenza alla ri- sacralizzazione della vita, sostenute con forza da al- cuni c’è da prevedere una legge fortemente restrit- tiva della libertà personale e dell’ambito di validità del consenso informato. Nella storia ci sono stati al- tri rigurgiti in cui il passato ha ostacolato l’afferma- zione delle nuove esigenze. Può darsi che questo ca- piti anche in Italia. Ho cercato comunque di indi- care le ragioni per cui il tentativo di bloccare o li- mitare il consenso informato e il testamento biolo- gico assomiglia alla celebre carica di don Chisciotte contro i mulini a vento scambiati per pericolosi gi- ganti da abbattere.