S. Uleri, R. W. Dal Negro 81© SEEd Tutti i diritti riservatiFarmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2) RICERCA ORIGINALE (1)Medical Advisor, Area Ricerche, Maya Idee Srl (2)Direttore Divisione di Pneumologia, Ospedale Orlandi - Bussolengo (VR) ABSTRACT Despite last years advances in asthma knowledge and treatment, its management and control remains a critical issue. Many surveys on general practitioners (GPs) and patients were conducted but no data, in Italy, are col- lected about the public awareness. The population cognition appears critic on decision maker health programs. This survey, with a face to face questionnaire, explored the perception of social relevance of asthma through the main chronic diseases and tests the disease knowledge in 1161 Italian citizens. Even if the sensibility of asthmatic (82) and their relatives (243) is superior to general population, some criti- cal issues outcrop regarding beliefs, habits and therapy. People not related to asthma have not cognition of social and economic burden. Asthmatic group is not confident with therapy value and possibility to measure organic damage. Educational intervention would be addressed first of all to GPs and then to patients and their relatives, while on the other hand it is important to enhance the public and decision maker sensibility to reduce the disease welfare and social cost. Keywords: asthma, public awareness, perceptive survey, social relevance Asma bronchiale e public awareness in Italia: risultati dell’indagine CHAOS (Chronic Airway Obstruction Survey) Stefano Uleri (1), Roberto W. Dal Negro (2) Farmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2): 81-86 mente considerati dal medico come causati da altre patologie. Anche nei pazienti opportunamente diagno- sticati il trattamento è intermittente o sintoma- tico, incoraggiato talvolta (anche nel 30% dei casi) dallo stesso medico curante [4]. È quindi essenziale intervenire con pro- grammi educazionali rivolti sia al medico che al paziente per assicurare il giusto controllo della terapia e sensibilizzare la popolazione affinché la malattia arrivi all’attenzione del medico, per stabilire una diagnosi corretta e iniziare una te- rapia farmacologica antiasmatica appropriata. Iniziative a livello internazionale e naziona- le, come le linee guida GINA (Global Initiative for Asthma) e l’indagine GAPP (Global Asthma Physician and Patient) [5-7], hanno coinvolto gli specialisti e gli operatori medici; numerose surveys sono state condotte sui pazienti asmatici per valutare la compliance e conoscere i fattori chiave per il controllo della malattia [8,9]. Nonostante tutto siamo però convinti che, se si vuole accrescere nell’opinione pubblica la consapevolezza dell’importanza (public aware- ness) della malattia asma, manchi un passaggio estremamente importante: quello cioè di inda- INTROduzIONE L’asma bronchiale è una delle patologie croniche più diffuse nei Paesi industrializzati e, di conseguenza, costituisce un importante pro- blema di salute la cui gestione comporta costi rilevanti attribuibili principalmente all’aumento delle spese mediche e alla ridotta produttività lavorativa [1]. Secondo stime attuali la preva- lenza di questa malattia nella popolazione eu- ropea è compresa tra 4 -7% e in particolare è in aumento la sua incidenza nell’età infantile: in Italia un bambino su 10 è asmatico e nel 30% circa della popolazione infantile con asma, la malattia non era mai stata diagnosticata. Molti fattori contribuiscono ad alimentare questo stato di incertezza nel riconoscimento della patologia, ma soprattutto importante è la scarsa consapevo- lezza da parte di medico e paziente nei confronti dei diversi aspetti di questa malattia [2,3]. Infatti circa un terzo dei casi di asma sfugge a una corretta diagnosi e più del 40% non rice- ve alcun trattamento. Molti pazienti prima di rivolgersi al medico, tollerano per lungo tempo sintomi asmatici che spesso sono intermittenti e transitori; inoltre essendo i sintomi asmatici aspecifici, frequentemente vengono erronea- Corresponding author Stefano Uleri stefano.uleri@mayaidee.it Asma bronchiale e public awareness in Italia: risultati dell’indagine CHAOS 82 © SEEd Tutti i diritti riservati Farmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2) gare e conoscere il livello di percezione della malattia nella popolazione generale [10]. Infatti, solo conoscendo come la gente co- mune, e non affetta da asma bronchiale, perce- pisce la malattia sarà possibile la comprensione dei motivi per i quali l’asma bronchiale è anco- ra una patologia in varia misura “sommersa” e “sottostimata”, potendo così disporre di elemen- ti conoscitivi oggettivi per contribuire ad attri- buirle una più consona e giusta considerazione in ambito generale. Obiettivi dello studio CHAOS (Chronic Ai- rway Obstruction Survey) sono stati quindi: valutare l’impatto globale dell’asma nella popolazione generale tramite il rilevamento della percezione della sua rilevanza sociale, confrontandolo con quello di altre frequenti malattie croniche; verificare il grado di conoscenza della malat- tia nel cittadino, confrontandolo con quello di persone che hanno invece un rapporto di- retto o indiretto con la malattia stessa. - - MATERIALI E METOdI L’indagine è stata condotta da intervistatori addestrati, mediante questionario dedicato, su un campione di 1.200 cittadini maschi e femmi- ne, con età ≥ 18 anni in 12 città italiane. Il questionario, strutturato in tre parti ed elaborato da uno specialista esperto, è stato condiviso in occasione di due focus group con un Medico di Ricerca Clinica, una Psicologa e 2 cittadini. Preliminarmente, è stato condotto un pre- test su 60 cittadini per valutarne comprensibilità del testo e difficoltà nella compilazione. La prima parte del questionario ha riguar- dato la percezione della rilevanza sociale di 10 tra le malattie croniche maggiormente rappre- sentate nella popolazione Italiana: ansia, artro- si, asma, BPCO, “colesterolo alto”(termine più comprensibile rispetto a “dislipidemia”), colite, depressione, diabete, emicrania, ipertensione. Agli intervistati è stato chiesto di ordinare da 1 a 10 le malattie, secondo la propria perce- zione di rilevanza sociale. Successivamente è stato attribuito un pun- teggio per ogni posizione di classifica, dando maggior valore ai primi due: 15 punti al primo e 10 punti al secondo, 8 punti al terzo e quindi via via a scalare fino a 1. Al fine di non condizionare l’intervistato, in questa fase non è stata dichiarata la finalità della ricerca e quindi non è stato mai introdotto il termine asma. La seconda parte del questionario ha pre- visto le risposte (vero, falso, non so) a 11 af- fermazioni sull’asma, frutto già di precedente ricerca nei pazienti asmatici su luoghi comuni e conoscenza della patologia. La terza parte del questionario ha raccolto informazioni su età, abitudine al fumo, stato sociale e relazione del cittadino con l’asma bronchiale (soggetto egli stesso asmatico, sog- getto non asmatico ma con familiare asmatico, nessuna relazione diretta e/o indiretta con la ma- lattia), in modo da poter avere successivamente gruppi con diversi livelli di sensibilizzazione al problema asma. Il questionario, autosomministrato, è stato consegnato vis a vis dall’intervistatore e raccol- to nella stessa circostanza. Al cittadino è stata richiesta l’autorizzazione all’utilizzo dei dati ed è stato garantito l’anonimato. I questionari, in formato anonimo, sono stati inviati a Maya Idee Ricerche e processati su pro- gramma Access. L’inputazione dei dati è stata eseguita con la tecnica del double entry, avendo previsto il controllo qualità sul data entry. Per tutte le variabili rilevate si è provvedu- to al calcolo di opportune statistiche descritti- ve: media, deviazione standard (DS), mediana, valore massimo e minimo per le variabili con- tinue; distribuzioni di frequenza per le variabili categoriche. Età Maschi Femmine N. (età media ± DS) 18-25 168 157 325 (22 ± 2) 26-45 231 218 449 (34 ± 5) 46-65 138 153 291 (54 ± 5) > 65 46 50 96 (75 ± 7) Totale 583 578 1.161 (39 ± 17) Tabella I Popolazione dello studio e stratificazione per classi di età Caratteristiche Numero dei soggetti Non asmatici 1. 079 Non asmatici con familiari asmatici 198 (18%) Asmatici 82 Asmatici con familiari asmatici 45 (55%) Tabella II Popolazione dello studio stratificata per relazione con la malattia asmatica Tabella III Popolazione dei “riferiti” asmatici stratificata per classi di età Età Riferiti asmatici 18-25 24 (7,4%) 26-45 30 (6,7%) 46-65 23 (7,9%) > 65 5 (5,3%) Totale 82 S. Uleri, R. W. Dal Negro 83© SEEd Tutti i diritti riservatiFarmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2) Tutti i risultati sono stati verificati comples- sivamente e separatamente per sesso e classi di età, attività lavorativa, fumo, area geografica e tipologia di soggetto. RISuLTATI Sono stati raccolti 1.161 questionari sui 1.200 previsti; cioè il 96,8% del previsto (39 soggetti hanno rifiutato di concedere l’utilizzo dei dati al termine dell’intervista). In Tabella I e II sono riportate le principali caratteristiche demografiche, unitamente alla relazione del cittadino con la malattia. In Ta- bella III la distribuzione dei pazienti asmatici per fasce di età, mentre la Tabella IVa-b-c e la Figura 1 riportano rispettivamente informazioni relative all’abitudine al fumo e il tipo di occu- pazione lavorativa degli intervistati. Nonostante la rilevazione della patologia asmatica sia stata solo riferita, la prevalenza degli asmatici è risultata in linea con quella de- scritta a livello nazionale (7%). Appare subito evidente il ruolo della familiarità: il 55% del “campione asmatico” dichiara di avere familiari asmatici, verso il 18% dei non asmatici. Il 37% degli asmatici mantengono l’abi- tudine al fumo vs il 31% della popolazione intervistata, con una maggior concentrazione di fumatori tra i maschi e nelle fasce di età più giovani. In Tabella V viene descritta la distribuzio- ne del campione per macro regione geografica di provenienza (nord ovest, nord est, centro, sud e isole). Per quanto riguarda la classifica sulla perce- zione di rilevanza sociale (Tabella VI), l’asma appare mediamente al quarto posto. Più in particolare, nei cittadini che non hanno alcuna relazione con l’asma il livello di percezione scende al sesto posto, mentre nel gruppo degli asmatici si posiziona al secondo posto dopo la depressione. Tabella V Distribuzione del campione per area geografica e sesso Area geografica Maschi (N = 583) Femmine (N = 578) Totale (1.161) Nord Ovest 186 189 375 Nord Est 123 143 266 Centro 143 142 285 Sud e Isole 131 104 235 Tabella IV-c Abitudine al fumo asmatici vs non asmatici, suddivisi per sesso Soggetti Maschi Femmine Totale Non asmatici 17% (203) 13% (154) 31% (357) Asmatici 23% (19) 13% (11) 37% (30) Età Percentuale di soggetti (totale = 357) 18-25 37,8% 26-45 31,8% 46-65 28,4% > 65 8,4% Tabella IV-b Abitudine al fumo stratificata per fasce di età Caratteristiche Numero dei soggetti (totale = 1.161) Non fumatore 635 Fumatore 357 Ex fumatore 136 Non rilevato 33 Tabella IV-a Abitudine al fumo Figura 1 Attività lavorativa del campione analizzato (1.161 soggetti) 42% % di so gg et ti 0 5 10 15 20 25 30 35 40 Libero professionista Disoccupato Studente Pensionato Casalinga Non rilevatoDipendente 45 16% 3% 23% 10% 5% 1% Asma bronchiale e public awareness in Italia: risultati dell’indagine CHAOS 84 © SEEd Tutti i diritti riservati Farmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2) Meno sensibilizzato nei riguardi della ma- lattia appare il gruppo di età superiore ai 65 anni, maggiormente concentrato, per quanto concerne le affezioni respiratorie, sulla proble- matica specifica della BPCO (quinto posto vs il settimo dell’asma). Relativamente alle 11 domande sull’asma, la Tabella VII è stata costruita calcolando la per- centuale di percezioni corrette alle specifiche domande e raggruppando col termine di per- cezioni non corrette le risposte errate e i “non so”, rappresentando queste ultime le risposte di coloro che non hanno le idee chiare sulla pato- logia. Il 18% degli asmatici ritiene ancora che asma e allergia siano sinonimi, solo il 55% degli asmatici ritiene che i danni causati dall’asma siano misurabili (41% nei cittadini senza alcun rapporto con l’asma) e solo il 51% ritiene i far- maci più efficaci di “una gita al mare”. Il 18% degli asmatici non risulta ancora consapevole che la terapia protratta (e non solo al bisogno) è necessaria al controllo della malattia (29% nei cittadini senza alcun rapporto con l’asma). Pur con una qualche differenza fra soggetti senza alcun rapporto con l’asma (NA) e soggetti asmatici (A), la minoranza degli intervistati ri- tiene l’asma bronchiale più frequente (36% NA, 46% A) e di minor peso economico rispetto al cancro del polmone (16% NA, 21% A). Indipendentemente dal loro rapporto di- retto o indiretto con l’asma, il 49-50% degli intervistati si è detto consapevole che l’asma bronchiale possa rappresentare una condizione che limita la vita lavorativa. Altrettanto omogeneo, anche se con più elevati valori percentuali (70% - 78%), il con- vincimento che il fumo di tabacco rappresenta un fattore scatenante nei confronti della malat- tia asmatica. dISCuSSIONE Il campione pare rappresentare la popola- zione italiana con l’eccezione dell’età media, 39 anni, inferiore di 4 anni rispetto a quella ri- portata dagli ultimi dati ISTAT. Dall’indagine condotta appare evidente che la consapevolezza relativa alla condizio- ne asmatica è (sia da parte della popolazione generale sia di coloro che ne soffrono) ancora molto parziale e in alcuni casi lontana dai de- siderata. Per quanto riguarda la dimensione sociale ed economica della malattia, da questa analisi emerge che l’intero campione considerato non ne ha la ben che minima idea; per tale ragione c’è ancora molto lavoro da fare nella sensibiliz- zazione verso una malattia che conta ormai più di quattro milioni di ammalati e che nell’ultimo decennio sta registrando un forte incremento. Uno dei dati più allarmanti si rivela quello sui presunti asmatici, relativamente alla misu- rabilità dei danni e alla terapia. Il fatto che solo il 55% degli asmatici sia conscio che i danni causati dalla malattia siano misurabili e che il 49% non attribuisca la giusta importanza alla terapia farmacologica, convinto ancora che l’aria marina (come un secolo fa) abbia mag- giori effetti benefici, mette in rilievo carenze e responsabilità di chi dovrebbe gestire e sommi- nistrare le cure. Da questi dati poi si evince che, accanto alla consapevolezza della necessità di una terapia di fondo, non si posizioni il valore della terapia farmacologica e che, nonostante il riconosciuto ruolo del fumo come fattore scatenante, il 36,6% degli asmatici non abbandoni l’abitudine taba- gica. Pur essendo maggiore la percentuale di ex fumatori sui riferiti asmatici (18% vs 10%), il numero di fumatori rimane inaccettabile. Questo studio pertanto ha messo a fuoco alcune aree di intervento, di miglioramento e di approfondimento; mentre altre, quali la pro- blematica infantile, meritano un discorso a parte per il ruolo chiave del caregiver. Relativamente agli interventi educazionali da attuare, questi dovrebbero in primo luogo ri- guardare gli operatori sanitari e quindi congiun- tamente gli asmatici e i loro familiari. Dai dati qui raccolti appare del tutto insod- disfacente la cultura di base della popolazione per poter prevenire, identificare la malattia e ridurne i costi assistenziali e sociali. dISCLOSuRE Lo studio è da considerarsi indipendente e non sponsorizzato. Soggetti Posizione in classifica Tutti 4° posto Non asmatici senza familiari asmatici 6° posto Non asmatici con familiari asmatici 4° posto Asmatici 2° posto 18-25 aa 5° posto 26-45 aa 4° posto 46-65 aa 4° posto > 65 aa 7° posto Nord Ovest 5° posto Nord Est 6° posto Centro 4° posto Sud e Isole 5° posto Tabella VI Classifica della percezione di rilevanza sociale relativa all’asma S. Uleri, R. W. Dal Negro 85© SEEd Tutti i diritti riservatiFarmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2) Percezione corretta Percezione non corretta Errata / Non so Domanda 1 Asma e allergia sono la stessa cosa Cittadini senza familiari asmatici 85 15 10 / 5 Cittadini con familiari asmatici 86 14 10 / 4 Asmatici 82 18 14 / 4 Tutti 84 16 11 / 5 Domanda 2 Il fumo di tabacco può scatenare l’asma Cittadini senza familiari asmatici 70 30 17 / 13 Cittadini con familiari asmatici 75 25 14 / 11 Asmatici 78 22 16 / 6 Tutti 71 29 17 / 12 Domanda 3 I danni causati dall’asma non sono misurabili Cittadini senza familiari asmatici 41 59 22 / 37 Cittadini con familiari asmatici 48 52 26 / 26 Asmatici 55 45 18 / 27 Tutti 43 57 22 / 35 Domanda 4 L’asma può essere mortale Cittadini senza familiari asmatici 62 38 17 / 21 Cittadini con familiari asmatici 78 22 12 / 10 Asmatici 79 21 14 / 7 Tutti 66 34 16 / 18 Domanda 5 L’asma è una malattia di natura psicologica Cittadini senza familiari asmatici 69 31 13 / 18 Cittadini con familiari asmatici 75 25 15 / 10 Asmatici 84 16 11 / 5 Tutti 71 29 13 / 16 Domanda 6 Per l’asma è più efficace andare al mare che usare un farmaco Cittadini senza familiari asmatici 40 60 29 / 31 Cittadini con familiari asmatici 50 50 27 / 23 Asmatici 51 49 31 / 18 Tutti 43 57 28 / 29 Domanda 7 Chi ha l’asma non dovrebbe fare attività fisica Cittadini senza familiari asmatici 72 28 14 / 14 Cittadini con familiari asmatici 72 28 14 / 14 Asmatici 88 12 6 / 6 Tutti 73 27 13 / 14 Domanda 8 L’asma limita l’attività lavorativa Cittadini senza familiari asmatici 46 54 40 / 14 Cittadini con familiari asmatici 50 50 39 / 11 Asmatici 49 51 41 / 10 Tutti 47 53 40 / 13 Domanda 9 I costi sociali per l’asma sono superiori a quelli del cancro al polmone Cittadini senza familiari asmatici 16 84 29 / 55 Cittadini con familiari asmatici 18 82 27 / 55 Asmatici 21 79 28 / 51 Tutti 17 83 29 / 54 continua > Tabella VII Risultati del questionario specifico sull’asma (i valori sono espressi in percentuale) Asma bronchiale e public awareness in Italia: risultati dell’indagine CHAOS 86 © SEEd Tutti i diritti riservati Farmeconomia e percorsi terapeutici 2007; 8(2) BIBLIOGRAfIA 1. Dal Negro RW, Micheletto C, Tosatto R, Dionisi M, Turco P, Donner CF. Cost of asthma in Italy: Results of the Sirio (Social Impact of Respiratory Integrated Outcomes) study. Respir Med 2007; 101: 2511-9 Epub 2007 Sep 5 2. Mularski RA, Asch SM, Shrank WH, Kerr EA, Setodji CM, Adams JL, et al. The quality of obstructive lung disease care for adults in United States are measured by adherence to recommended process. Chest 2006; 130: 1844-50 3. Volovitz B, Friedman N, Levin S, Kertes J, Iny-Cordova S, Nussinovitch M, et al. Increasing asthma awareness among physicians: impact on patient management and satisfaction. J Asthma 2003; 40: 901-8 4. Bender BG, Long A, Parasuraman B, Tran ZV. Factors influencing patient decisions about the use of asthma con- troller medication. Ann Allergy Asthma Immunol 2007; 98: 322-8 5. GINA Report, Global Strategy for Asthma Management and Prevention. Global Initiative for Asthma (GINA) 2006. Disponibile su: http://www.ginasthma.org 6. Canonica GW, Baena-Cagnani CE, Blaiss MS, Dahl R, Kaliner MA, Valovirta EJ; GAPP Survey Working Group. Unmet needs in asthma: Global Asthma Physician and Patient (GAPP) Survey: global adult findings. Allergy 2007; 62: 668-74 7. Heiner MM. Key barriers to optimal management of adult asthma in Australia: physician and patient perspectives. Curr Med Res Opin 2007; 23: 1799-807 8. Calfee CS, Katz PP, Yelin EH, Iribarren C, Eisner MD. The influence of perceived control of asthma on health outcomes. Chest 2006; 130: 1312-8 9. Laforest L, Van Ganse E, Devouassoux G, Osman LM, Brice K, Massol J, et al. Asthmatic patients’ poor awareness of inadeguate disease control: a pharmacy-based survey. Ann Allergy Asthma Immunol 2007; 98: 146-52 10. Dozier A, Aligne CA, Schlabach MB. What is asthma control? Discrepancies between parents’ perceptions and official definitions. J Sch Health 2006; 76: 215-18 Percezione corretta Percezione non corretta Errata / Non so Domanda 10 L’asma va curata solo durante la crisi Cittadini senza familiari asmatici 71 29 14 / 15 Cittadini con familiari asmatici 81 19 13 / 6 Asmatici 82 18 6 / 12 Tutti 74 26 13 / 13 Domanda 11 Il cancro al polmone è più frequente dell’asma Cittadini senza familiari asmatici 36 64 12 / 52 Cittadini con familiari asmatici 39 61 11 / 50 Asmatici 46 54 7 / 47 Tutti 37 63 11 / 52 > segue